Patienter kan ha stomi i onödan
Varje år behöver runt 280 patienter i Sverige få sin tjocktarm bortopererad på grund av svår inflammatorisk tarmsjukdom. Oftast får patienten en stomi. Men det går att rekonstruera tarmen så att man slipper stomin. En ny studie visar dock att mindre än hälften (43 procent) av alla patienter som opererades mellan år 2000 och 2009 fått tarmen rekonstruerad, ett resultat som förvånade forskaren Caroline Nordenvall.
– Vi trodde att det skulle vara fler än så här. Forskning har tidigare visat att patienter som genomgår rekonstruktion har bättre livskvalitet än patienter som har stomi, säger hon till Dagens Medicin.
"Vet inte om att möjligheten finns"
Studien visar visserligen inte varför så få patienter får en tarmrekonstruktion men Pär Myrelid, som också ligger bakom studien, har svårt att tro att mer än hälften aktivt sagt nej till rekonstruktion och alltså föredrar att behålla sin stomi.
Vill du få mer kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom, IBD?
Genom att prenumerera på vårt kunskapsbrev om IBD får du tillgång till användbara tips och råd som kan förbättra din vårdupplevelse och öka din trygghet. Vi delar även information om olika behandlingsalternativ och presenterar de senaste forskningsrönen inom området.
– Jag tror att det i stället kan bero på att patienten inte vet om att möjligheten finns. Och det tror jag i sin tur beror på att vi kirurger och gastroenterologer inte informerar patienterna om det, säger han till tidningen.
Han tror också att läkarna bara menar väl och inte vill utsätta patienten för ännu fler tarmoperationer.
– Man kanske tänker att nu får det vara bra. Men om man låter patienten hämta sig i ett halvår så är ju han eller hon i en helt annan situation.
Pär Myrelid anser att alla patienter som fått tjocktarmen bortopererad måste få möjligheten att med en specialist diskutera för- och nackdelar med en rekonstruktion.
Kommentera denna artikel
Tack för din kommentar Bo!
Jag hittade till denna artikel av en slump då vi just nu åter igen diskuterar olika kirurgiska alternativ i nämnda slutna Facebookgrupp för ILCOs medlemmar och jag baxnar av förmuleringarna och den bristfälliga analysen! Själv har jag en ileostomi efter att jag har försökt mig på inte mindre än två rekonstruerande operationer som båda ledde till extremt lidande och resulterade i att behöva ta tillbaka den väldigt välfungerande ileostomin. Den sista av mina rekonstruerande operationer utfördes av just Per Myrelid och jag vill poängtera att jag inte klandrar någon för det extrema lidande som följde men jag vägrar läsa denna onyanserade bild och sedan vara tyst.
Faktum är att vi i redan nämnda Facebookgrupp diskuterat hur det egentligen står till med läkarkårens fördomar om att ha stomi och att det kanske är något man allvarligt måste se över. Jag har inte träffat på någon stomiopererad (och tro det eller ej, vi är många i alla åldrar som har kontakt över www) som INTE blivit presenterade med rekonstruerande operation som alternativ och man inte bara presenterar det, man till och med lägger fram det som en självklarhet att patienten vill bli av med påsen till varje pris. Bland de extremare händelserna fick en person kommentaren "hör av dig när du ångrar dig!" av sin läkare efter att hen valt bort rekonstruktion.
Visst finns det dom som plågas av att ha påse på magen och givetvis är det fantastiskt att det finns alternativ att välja på och självklart ska var och en få information nog att kunna välja själva. Men detta skönmålande av rekonstruerande operationer och svartmålande av stomibärande måste sluta! Jag förstår att ni älskar ert jobb och att operera men vakna snälla upp och se hur verkligheten ser ut för oss ni opererar på, tack!
Madeleine Karlsson, Norrköping
Kroniskt sjuk i Mb. Crohn,
Opererad sex (6) gånger
Tidigare medlem i ILCOs ungdomsstyrelse
Kommentar från Bo Karlsson, förbundsordförande i ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet.
”Olycklig svartmålning av stomier”
Redan i rubriken placeras en stomi i skamvrån som ”sista alternativ”.
Som lekman och stomiopererad sedan 43 år kan jag inte låta bli att reagera när ”rekonstruktion av tarmen” lyfts till skyarna som ett sätt att slippa stomi, utan att redovisa resultaten.
Jag har varit verksam inom ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet sedan 1972 och känner så klart till många lyckade fall av ”rekonstruerande kirurgi” som avser ett flertal olika metoder.
Den tidigaste och kanske vanligaste metoden är ileorektal anastomos, IRA. Resultatet har blivit ganska bra genom selektering av de diagnoser som är lämpliga för metoden. Detta gäller nog för all rekonstruktiv tarmkirurgi.
Jag fick en IRA 1967 men eftersom jag har Crohns sjukdom blev resultatet inte bra. Efter fem år och avföring 20–30 gånger per dygn fick jag äntligen min stomi.
På 1970- och 1980-talet utvecklades ”Kockblåsan” som efter en del förbättringar blev en ganska utbredd metod, även här genom urval av patientunderlaget.
Därefter utvecklades ”bäckenreservoaren”, en behållare gjord av tunntarm kopplad till ändtarmen. Resultaten är mycket varierande. I ILCO:s slutna Facebookgrupp har metoden diskuterats, även bland ungdomar, och det är många problem som ventilerats. Jag känner även ett flertal personer som opererats enligt metoden och som går omkring med kroniska proktiter med kontinuerlig medicinsk behandling som följd. Vissa får till och med tömma avföringen med en slang genom anus.
I professionens kvalitetsregister för inflammatoriska tarmsjukdomar, IBD-registret, borde man kunna se hur livskvaliteten ser ut för den ”rekonstruktiva” kirurgin. Detta borde ha gjorts innan man målar ut stomin som ett ”sista alternativ”.
Professorn i kolorektalkirurgi, Lars Påhlman, ledamot i ILCO:s förbundsstyrelse, beskriver resultatet av bäckenreservoarkirurgi i stora drag som perfekt för 30 procent, ganska bra för 30 procent och knappt acceptabelt för 30 procent. De sistnämnda har mycket besvär, men de står ut. De resterande 10 procenten har en ohållbar situation där reservoaren måste tas bort. Mot denna bakgrund anser jag att ett mer nyanserat uttalande om fördelar med en rekonstruktion är på sin plats. Artikeln svartmålar stomier, vilket är olyckligt.
På grund av dålig funktion väljer i dag många patienter en stomi före en rekonstruktion, vilket klart framgår av trenderna i kolorektalcancerregistret.
Mina 43 år med stomi har inte varit problemfria, men med utvecklingen av stomihjälpmedlen lever jag ett gott liv, inte trots min stomi, utan tack vare den.
/Bo Karlsson
Förbundsordförande ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet.
Inga har kommenterat på denna sida ännu