Emanuel fick stomi av Crohns sjukdom

– Om jag fick frågan igen skulle jag ta samma beslut en gång till, även om jag nu känner till alla komplikationer som man kan få. Det är en väldigt stor skillnad på mitt liv före och efter operationen. Nu kan jag göra vad jag vill och åka vart jag vill utan att ständigt behöva fundera på var närmaste toalett finns.

Emanuel Persson, 24, föddes troligen med Crohns sjukdom, en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som oftast bryter ut i vuxen ålder. När han var två tog hans föräldrar honom till vårdcentralen eftersom han var blek och inte ville äta. Läkarna trodde att han var allergisk mot mjölkprotein och rådde föräldrarna till att köpa sojaprodukter. Men det blev inte bättre. Då misstänkte läkarna att det rörde sig om ulcerös kolit, en annan inflammatorisk tarmsjukdom, med liknande symtom.

– De trodde inte att man kunde ha Crohns vid så tidig ålder.

Men till slut bekräftades ändå diagnosen. För varje år som gick förvärrades symtomen med magont och akuta diarréer. På frågan om han överhuvudtaget var fri från magont någon gång före stomioperationen svarar Emanuel:

– När jag var nio. Då genomgick jag sex veckors tarmvila för att tarmen skulle få läka och fick istället näring via en sond i näsan. Under den perioden mådde jag bra.

Men bortsett från de sex veckorna fick Emanuel vänja sig vid magkramper varje gång han åt minsta lilla. Tarmpassagen var lika trång som ett sugrör och i princip alla måltider gjorde att han fick tarmvred. Och när som helst var han tvungen att vara beredd på att springa till toaletten.

– Jag rörde mig inte så mycket utomhus om jag inte var tvungen, utan satt mest inne och spelade dator. Jag hade vänner men jag kunde inte gå ut och göra saker med dem. Jag anpassade mig efter sjukdomen och blev ganska mycket av en ensamvarg.

Var emot stomioperation

Delar av den sjuka tarmen opererades bort men det blev fortfarande inte bättre. Inför en andra tarmoperation fick Emanuel Persson frågan om han kunde tänka sig stomi, där tarmen töms i en påse på magen istället för på vanligt vis.

– Jag hade varit väldigt emot stomi i alla år, man är ju rädd för allt som man inte känner till. Men när jag fick frågan igen accepterade jag det bara. Det lät som den enda lösningen.

En dag under andra året på gymnasiet opererades han och fick en ileostomi, en stomi på tunntarmen.

– Sedan dess mår jag ganska bra, jag blev ju av med min sjuka tarm. Men jag har fortfarande en del febertoppar ibland, till följd av att jag har en pågående inflammation i kroppen.

Och allt har inte blivit enkelt bara för att Emanuel har fått en stomi. Det finns många saker som han önskar att någon hade talat om för honom före operationen; att man kan få bråck på magen, att stomipåsen kan svälla och bli som en ballong om man tuggar för mycket tuggummi eller dricker kolsyrat, eller att stomipåsen kan ge ljud ifrån sig.

– Ibland när jag sitter i en stor folksamling kan det låta. Eftersom jag inte har någon ringmuskel kan jag inte kontrollera när det kommer gas och luft. Men jag har vant mig, nu förklarar jag bara att det var min stomi som lät.

Han försöker också att undvika att äta för stora portioner om kvällarna, annars kan det hända att påsen läcker i sömnen. Han skämtar om hur mycket pengar han lägger på sängkläder.

– Men om man står inför valet att genomgå en stomioperation eller inte måste man väga fördelarna mot nackdelarna. Visst, det är mycket som är jobbigt men man vänjer sig. Och vill man kunna ha ett socialt liv, då är stomi den bästa lösningen.

Emanuels sjukdom har gjort att han har missat mycket i skolan, men det är han på väg att ta igen nu. Han läser han upp sina betyg på folkhögskola och funderar på att jobba med datorer i framtiden.

– Jag vet att jag vill programmera i alla fall. Jag tycker att det är kul att skapa saker på egen hand. Om allting går som det ska kanske jag har det där programmerarjobbet om tre år. Jag längtar.

FOTO: Denise Rexhall

Vill du lära dig mer om IBD, symtom och behandlingar? Skaffa dig mer kunskap genom upplysningskampanjen IBD-koll!