Kvinnor får vänta längre på IBD-diagnos
Det visar delresultat från en patientundersökning från Kairos Future som presenterades i Almedalen av Mats Olsson, Director Health and Healthcare, Kairos Future.
Närmare 500 svenska patienter med IBD (t ex ulcerös kolit eller Crohns sjukdom) deltar i undersökningen som omfattas av totalt 17 länder. Utdrag från den svenska delen av undersökningen visar att flertalet av patienterna har haft IBD-diagnos i över 10 år. Trots det har 80 procent av dem inte diskuterat någon behandlingsplan eller vad behandlingen ska leda till med sjukvårdspersonal.
Dåligt koordinerad IBD-vård
– En av tre IBD-patienter upplever att vården är dåligt koordinerad och målsättningen med vården diskuteras sällan med patienten. Det saknas alltså en handlingsplan, berättar Mats Olsson under seminariet i Almedalen.
Birgitta Rehnby, ordförande för Mag- och tarmförbundet som anordnat seminariet tycker att det är bedrövligt att det fortfarande inte finns individuella handlingsplaner för patienter med IBD.
Återbesök dröjer mer än sex månader
Andra resultat från undersökningen visar att det tar över sex månader för patienter med IBD att gå på ett återbesök hos sjukvården.
1,5 miljoner svenskar har mag- och tarmproblem, är du en av dem?
Hur länge har du fått vänta på IBD-diagnos och hur har du blivit behandlad av vården? Diskutera här nedan!
Under seminariet twittrade deltagare under hashtag #IBD. Nedan finns ett litet utdrag från twitterflödet från Almedalen.
Twitterflöde från #IBD-Semiariet i Almedalen 2013
Vill du få mer kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom, IBD?
Genom att prenumerera på vårt kunskapsbrev om IBD får du tillgång till användbara tips och råd som kan förbättra din vårdupplevelse och öka din trygghet. Vi delar även information om olika behandlingsalternativ och presenterar de senaste forskningsrönen inom området.
Kommentera denna artikel
Eimamae
Jag gick i 10 år med kronisk förstoppning. Oftast tog det 3 veckor innan jag fick ut lite avföring. Jag var runt hos alla Läkarehusen och tarmspecialister i Stockholm. Det enda dom gjorde var att skriva ut mängder med laxermedel och bulkmedel. Av bulkmedel blev jag mycket sämre men det trodde dom inte på. Min Husläkare sa att jag skulle ta ännu mer bulkmedel. Kramperna i magen var fruktansvärda. Efter 10 år åkte jag in till akuten på ett av Stockholms sjukhus. Först var det en äldre sjuksköterska som lyssnade på mig och hon sa allvarligt att jag ska kalla på en kirurg. Efter en stund kom det en kirurg och lyssnade på mig och sedan sa han att har man det som du så har man sin lagliga rätt till en utredning efter ett visst antal månader och han skrev remiss till utredning och sedan startade ett stort antal olika sorters undersökningar som slutligen resulterade i att Överläkaren konstaterade att nervsystemet i tjocktarmen fungerade dåligt och matade inte fram tarminnehållet. Stomi var enda utvägen men om jag själv ville så skulle jag kunna få prova om en s k pacemaker som sitter på nedre delen av ryggraden där nervsystemet som styr tarmrörelserna sitter. Så klart ville jag prova det. Jag blev sövd och dom opererade in provisoriskt nålarna och pacemakern satt utanpå tillfälligt för att se om det fungerade. Det fungerade inte och efter 3 veckor tog dom bort det. Jag blev stomiopererad. Jag märkte på en gång att något var fel men dom sa att jag kunde inte få någon tid för återbesök för dom väntar alltid 6 månader innan man får komma tillbaka. Jag förklarade för dom att min mage växer i storlek hela tiden men svaret var nej. Efter 6 månader fick jag då äntligen komma tillbaka. Överläkaren tittade och undersökte och konstaterade att jag fått ett mycket stort bråck i stomiområdet och jag måste opereras igen och han sa att på den sidan av magen där den misslyckade stomin satt kommer jag aldrig mer att kunna ha stomi eftersom där är det förstört. Det blir den andra sidan på magen. Men jag var påläst och vägrade en ny stomi. Jag ville ha en s k IRA operation man syr fast tunntarmen med ändtarmen. Detta gjordes och det fungerade en tid. Sedan när jag besökte Husläkaren eftersom jag var så trött konstaterades järnbrist och koloskopi gjordes och man såg att det blödde från just där dom sydde ihop tunntarm med ändtarm men gastroenterologläkaren sa att det var helt ofarligt och inget att göra åt. Jag fick järntabletter. När jag lämnar avföringsprover så har jag alltid blod i avföringen. För några månader sedan krävde jag av min Husläkare remiss till sjukhuset där jag blev opererad och när jag kom dit fick jag träffa den kirurg som hade opererat mig för 10 år sedan. Han sa att det finns inget att göra åt det och han sa att har man ingen tjocktarm så kan kroppen inte ta upp järn från järntabletter och han skulle meddela Husläkaren detta. Husläkaren skrev ut flytande järn droppar jag skulle svälja men järnvärdet rasade. Jag bytte Husläkare. Jag fick nu järninjektioner en tid och nu har jag normalt järnvärde men det kommer att sjunka eftersom jag blöder hela tiden från operationsområdet. Kirurgen sa att det blöder alltid, ibland mindre och ibland mer men det blöder alltid. Finns det verkligen inget att göra åt? Min nya husläkare försökte skriva remiss till Ersta sjukhus men dom ville inte ta emot mig och sa att jag måste vända mig till det sjukhuset där jag opererats.
Baserat på de erfarenheter jag har gått igenom tror jag att kunskapen om sjukdomar och infektioner i tjocktarmen är extremt liten bland läkare i dag. Det tok sex år i mitt fall.
Det finnas en möjligheter for att jag har fått särskilt hård behandling eller ska vi säga "ointresse" av läkare eftersom jag inte är svenskt och kvinna.?
Frågan har uppkommit i mitt sinne.
Jag gillar denna typ av behandling en person bör vara förbjudet enligt lag.
Det bör inte vara tillåtet att låta någon gå igenom med så mycket smärta.
Jag har haft problem med min tjocktarm hela livet. Har fortfarande ingen ddiagnos. För ett år sen fick jag kraftiga smärtor från tarmen. Förstoppad flera gåner. Har varit ett år med mycket sjukvård. Nu kan jag bara äta kokt fisk, kyckling och soppor/flytande kost. Annars rasar tarmen. Jag måste Lära mig att ha ständiga smärtor i buken/illamående och gå hungrig. Den sk. diagnosen lyder/skruttarm, skittarm, möjligen psykiskt jag blir så förbannad så jag har lust att anmäla varenda läkare jag haft det sista året , vet inte om det räcker med 20st. Jag är 40år fylld i mars. Tarmen så slut så jag är nästan bunden vid hemmet. Ska livet verkligen behöva sluta så här. Kommer inte orka. Men får ingen hjälp.
Det är egentligen bedrövligt, men det råder stor okunskap inom området som IBS t.ex. och det är brist på specialister, samt okunskap om alternativa inom naturmedel.
Har tolkat många ggr inom vården i gamla östblocket i sådana sammanhang. Har fått lära mig att de använder sedan tiotals år ett väldigt enkelt kosttillskott bestående av koncentrat av särskild sorts jordärtskocka med ovanlig mix av fruktooligosackarider. Alltså en inulinform som är osmältbar men bildar ett skyddande slemskikt mot tarmens innerväggar mot retande ämnen. Sackariderna blir i sin helhet supernäring åt de goda bakteriestammarna som via kraftig tillväxt tränger ut dem som avger skadliga ämnen. De goda bakterierna avger sedan bl.a. smörsyra som är kraftigt antiinflammatoriskt, vit. B1 B2 B3 B6 m.fl och vit. K med flera viktiga näringsämnen för tarm och immunförsvar samt näringsomvandlingen som sådant.
De osmältbara fibrerna drar med sig ut gammal jäsande mat ur eventuella tarmfickor o sprickor.
Stabiliserar blodsockret, tar bort sug efter sött och ger mättnadskänsla. Ges därför ofta till överviktiga diabetiker som bantningsstöd.
Topinulin aktiv består av rena näringsämnen jordärtskocka + blåstång med bl.a. jod och krom. Båda viktiga för näringsomvandlingen.
Sök på nätet enkelt att hitta. Det finns mycket skrivet om den.
Det ges mot alla former av tarmstörningar ibland för att utesluta vissa andra problem. Oftast behövs sedan inget annat.
Inga har kommenterat på denna sida ännu