Hej! Jag har svår Crohns sjukdom och får vård vid en högspecialiserad IBD-mottagning, men tyvärr fungerar inte vården där som den borde. Jag vet hur trygg och adekvat personcentrerad vård ska vara, och tidigare fick jag vård anpassad efter mina individuella behov. Det får jag inte längre, allt är i bästa fall rutinbaserat där ingen har anpassat insatser efter mig som individ, från provtagning till behandling och vad jag tål och inte, m.m. Det är rörigt på mottagningen, vilket gör det väldigt svårt för mig som patient.
Jag är allvarligt sjuk och kämpar för mitt liv både fysiskt och psykiskt. Är så less på att det aldrig ens erkänns eller talas om att patienters oro, stress och psykiska ohälsa kan vara orsakad av vården - att den inte är adekvat, inte fungerar och gör skada.
Vad är ert råd till en patient i min situation? Vad ska jag göra? Jag vet inte var jag ska ta vägen och känner hopplöshet! Orkar snart inte kämpa för min IBD-vård längre. Men då dör jag.
Tack på förhand,
/Förtvivlad och utsliten patient
Låter som en väldigt svår situation för dig. Det är verkligen viktigt att känna förtroende för den vård du får. I Sverige har vi fritt vårdval där man får välja vårdgivare själv, så du kan ta kontakt med en annan gastroenhet och be att få flytta över din uppföljning dit. Det finns både offentliga och privata enheter. Restiden kan dock bli lite längre men viktigast är att det blir bra för dig och att du känner förtroende för din vård. Vi skickar lite kraft till dig via chatten och hoppas du hittar en lösning.
Hälsningar,
Lina Vigren
Medicinskt ansvarig läkare vid Capio Gastro Center Skåne
Läs även: Crohns sjukdom - en kronisk inflammation i mag-tarmkanalen »