Fråga: Ständigt sjuk och aktiv IBD

Hej!
Vi är en del patienter som aldrig blir besvärsfria och aldrig hamnar helt i remission, trots ständig intensiv behandling.
De flesta beskrivningar av hur det är att leva med IBD är utformade efter att ens sjukdom tydligt går i skov som relativt okomplicerat går att få kontroll på och sedan kan man leva skovfritt och mer eller mindre symptomfritt däremellan.

Men vi patienter som inte har det så blir exkluderande från berättelsen om livet med IBD, när vi glöms bort och inte nämns eller då alla råd handlar om att ”när du blir skovfri och symptomfri så kan du leva normalt”.
Vi får ju aldrig ett ”normalt” liv igen. Om vi klarar något på papperet, tex skolgång eller lite arbete, är det med hälsan och livskvaliteten som insats. Allt offras för att ”klara” ett ”normalt” liv, eller vissa delar av det som andra kan se utifrån.

Och många av oss har mycket systemiska besvär, extraintestinala besvär och kanske ovanligare manifestationer också av IBD, som vaskuliter, ständig/daglig feber och subfebrilitet m.m. som blir värre vid ansträngning, även lätt sådan (som att gå till affären), och där tex dusch mm blir en enorm ansträngning som leder till total utmattning efteråt.

Det känns som att vi lever gömda och glömda. Vi kan inte ta del av livet på samma sätt som de som har tillfälliga skov och sedan mår bra mellan skoven.
Det känns även som om vården och även IBD-vården glömmer att vi finns i stor utsträckning, som patient får en inte sällan kämpa mot föreställningen hos läkare tex att en ska bli symptomfri och skovfri, för läkare mfl arbetar ofta i grunden efter idén att alla blir det. Om man måste byta läkare blir detta problem ofta än större.
Känns att man inte blir sedd, inte förstådd, ofta. Väldigt ensamt och övergivet. Att vi får kämpa på ensamma och utan liksom erkännande att vi finns. ”Tröstande” kommentarer om att de flesta med IBD kan leva ”normalt” blir bara nedslående för oss som hamnat utanför den kategorin. Den bekräftar att vi varken blir sedda eller förstådda.

Så jag skulle vilja få något hoppfullt eller positivt för oss som är ständigt sjuka, mer eller mindre, som behöver andra typer av råd.

Vilka hälso- och levnadsråd kan ges till oss med mer ständiga besvär och ständig sjukdomsaktivitet?
(Och kanske också besvärliga biverkningar av läkemedelsbehandlingar.)
Finns det tex råd kring passande fysisk aktivitet för oss, eller annat? Vi kan ju inte sova och vila hela tiden, i väntan på skovfrihet, då förfaller våra kroppar. Samtidigt som vi är ständigt sjuka och inte kan leva ”normalt”...

Tack på förhand,
Mvh