Vill se förbättringar inom IBD-vården

Emma Andersson (till vänster om Jan Marsal i videoklippet) har upplevt flera brister inom IBD-vården. När hon fick höra att hon hade en inflammatorisk tarmsjukdom som hon skulle leva med resten av livet var hon ensam på sjukhuset.

– Jag hade verkligen behövt ett gemensamt möte med läkare, IBD-sjuksköterska, dietist och såklart min familj. Jag hade önskat att någon förklarade för mig vad sjukdomen verkligen innebär. Sjukdomen gjorde också att jag drabbades av psykisk ohälsa och det är inget som någon läkare någonsin har berört under samtal med mig, säger hon.

Hon tycker också att det i princip är omöjligt att skapa sig en överblick över sin sjukdom.

– Det krävs alldeles för många telefonsamtal, och det är väntetider och köer mellan olika instanser. Det ska vara enkelt att få kontakt med sjukvården när ett skov är på gång, men så är det inte idag.

Jan Marsal, specialistläkare och forskare vid Skånes universitetssjukhus, är en av medlemmarna i nätverket IBD2020, som arbetar för bättre IBD-vård. Han bekräftar Emma Anderssons bild av bristerna.

– Tyvärr är det så det ser ut – IBD-vården är inte optimal idag.

Han säger att den yttersta ledstjärnan för IBD2020 är att skapa mesta möjliga hälsa för varje patient.

– Vi försöker uppnå kontinuitet, tillgänglighet och att vården ska vara individanpassad. Vi har försökt att hitta konkreta verktyg för att uppnå de här målen. Till exempel det här med tillgänglighet: Vi vill att man snabbt ska få kontakt med sitt vårdteam, som har rätt kompetens och rätt information om just den här patienten. En kontaktsköterska ska vara en väldigt central spelare i teamet och patienten ska i första hand ha kontinuerlig och lättillgänglig kontakt med IBD-sköterskan – och när det behövs, även läkare. 

Vill du lära dig mer om IBD? Bättra på dina kunskaper i upplysningskampanjen IBD-Koll.