IBD-vård med fokus på mer än tarmen efterfrågas

Sverige är ett av de länder i världen som har högst förekomst av de kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit. För de som lever med någon av de två sjukdomarna är magsmärtor och ständig oro att inte hinna till toaletten vardag.

Som det ser ut idag finns ingen helt botande behandling mot IBD-sjukdom och de bromsande metoder som finns medför ofta svåra biverkningar.

Enligt en undersökning från bland annat mag-tarmförbundet lider närmare en tredjedel IBD- sjuka också av psykisk ohälsa – enligt dem själva på grund av sin sjukdom.

Läs också: Gåtan kring IBD närmar sig en lösning 

Efterfrågan på mer holistisk vård

Men trots att efterfrågan på en mer holistisk syn i vården är stor och att frågan lyfts i hopp om förbättring så händer det inte mycket. Enligt Peter Eneroth som är intressepolitisk ombudsman på Mag- och tarmförbundet handlar det snarare om en försämring.

– IBD-patienterna är fortfarande ”bara en tarm” i vårdens ögon, inte en hel, individualiserad person som skall få delta i vården, få tillräcklig information för att kunna välja behandlingsalternativ, och känna sig trygg var än i vårdkedjan de befinner sig.

Hopp om förbättring utan resultat 

En rapport från Myndigheten för vårdanalys visar att den del av patientlagen som kom till 2015 och som handlar om just delaktighet i den egna vården faktiskt försämrats sedan införandet.

Det här är också något som har framkommit via Netdoktors upplysningskampanj IBD-koll.se där en tredjedel av IBD-patienterna uppger att de inte är delaktiga i sin vård, och att bara hälften diskuterar behandlingsmål med sin läkare. Slutsatsen i Vårdanalys rapport stämmer alltså med webbenkätens resultat.

Nu hoppas bland annat mag-tarmförbundet att regeringen en gång för alla ser över patentlagstiftningen så att en förbättring av vården för kroniskt sjuka personer blir av.

– Patentlagen är mer eller mindre verkningslös för vår kronikergrupp. Så från regeringshåll borde den ses över och ges någon form av rättighetskaraktär, istället för att som idag, formuleras som skyldigheter för vården säger Peter Eneroth.

Läs också: Traditionell IBD-behandling utmanas 

Var med och sprid viktig kunskap

Fakta om IBD-koll.se IBD-koll.se är en pågående upplysningskampanj från Netdoktor och Mag- och tarmförbundet. Kampanjen syftar till att sprida kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till dem som har en IBD-sjukdom, till anhöriga, samt till personal inom sjukvården.

Över 3000 med IBD har genomgått kunskapskampanjen och många av dem har lämnat upplysningar om hur det är att leva med sjukdomen.

Genomför upplysningskampanjen IBD-koll här.