Hej! Undrar varför jag inte svarar på min medicin mot kol. Har Spiriva på morgon+ Symbicort morgon och kväll. Känner nästan ingen förbättring när jag inhalerar. Brukar även ta Spiriva som behovsmedicin men det lättar inte med andningen ändå. Det är så besynnerligt att jag inte ens svarar på Prednisolon längre. Använder syrgas 1,5 l. dygnet runt Finns det möjligtvis någon annan medicin som jag ev. kan prova?. Väntar på att Rofumilast ska godkännas mot kol. Tycker läkarna är mycket nonchalanta.. Tack på förhand för svar Med soliga hälsningar från Anitha
Bästa Anitha,
Du har en svår KOL som även kräver syrgasbehandling och uppfattar inte att Dina mediciner hjälper. Spiriva och Symbicort utgör tillsammans några av de bästa underhållsmedicinerna som finns vid KOL och många är hjälpta av dessa antingen som enskild behandling eller som kombination. Att ta en extra spiriva som behovsmedicin tror jag inte hjälper och detta är inte heller meningen med just den medicinen.
Det är mycket svårt att utifrån den knapphändiga informationen jag får i Ditt brev, uttala mig om huruvida det finns något annat som är bättre. Du sätter viss förhoppning till Rofumilast och det kan mycket väl hända att några patienter blir hjälpta av just den medicinen. Verkningen liknar i mycket de man får av teofyllamin som redan finns på marknaden, i form av Teodur, Rofumilast anses dock ha en något mer specifik verkning med något mindre risk för biverkningar.
Du säger att du upplever dig nonchalant behandlad av dina läkare. Detta är trist och något som jag på mina kollegers vägnar beklagar. Just i din situation med en svår KOL är det extra viktigt att samarbetet mellan läkare och patient fungerar. Det finns inga undermediciner som ger dramatisk bättring utan oftast är det fråga om att finna många små faktorer som om de åtgärdas tillsammans, kan ge påtaglig lindring.
I ditt fall är faktorer som andningsteknik, muskelfunktion och styrka, kosthåll och hjärtfunktion minst lika viktiga som vilka andningsmediciner Du använder. Här kan kontakt med sjukgymnast och dietist vara minst lika viktigt som kontakten med doktorn, som dock bör vara den som stöttar och vägleder.
Därför är det så viktigt att du har ett gott och förtroendefullt förhållande till din doktor. Det är din sjukdom men du måste kunna känna att du har full support i strävan att få till en så optimal situation som möjligt. Du har också rätt att välja en annan doktor om du känner att det inte fungerar.
Med vänlig hälsning
Leif Bjermer