Med ny aptit på livet

Netdoktor träffar Elsie över en kopp te på hennes gamla arbetsplats i ”skatteskrapan” på Södermalm. Där det förr kontrollerades deklarationer finns nu en modern galleria, studentlägenheter och en populär skybar. Precis som byggnaden har Elsie genomgått en nödvändig förändring invändigt.

Kronisk inflammation i levern

Hösten 1996 gick Elsie till husläkaren på grund av utslag på händerna som inte ville försvinna. Ett år senare fick hon diagnosen primär biliär cirrhos, en sjukdom som ger en kronisk inflammation av de små gallvägarna i levern. Inflammationen leder till slut till leversvikt, och transplantation är den enda botande behandlingen.&nbsp

– När jag fick min diagnos sa doktorn ”förr levde man i ungefär sju år”. Han trodde nog jag skulle bli ledsen, men jag tyckte att sju år var som en evighet, och jag kände mig inte sjuk, säger Elsie och ler lite innan hon blåser på det varma teet.&nbsp

Under de första åren som följde mådde hon ganska bra. Hon hade turen att få prova en ny medicin som fortfarande var under utveckling, men som visade sig ha god effekt.&nbsp

– Man förstod ju inte riktigt först att man var dålig, eller så förnekade man det. Jag hade ju inte ont någonstans.

Problem att minnas

Sista tiden innan transplantationen var värst. Hon började få svårt att komma ihåg saker och var tvungen att skriva upp allt för att inte glömma. Hon kunde gå på kurs en hel dag och sen gå därifrån utan att ha en aning om vad den hade handlat om.&nbsp

– Jag tänkte att det har nog med åldern att göra, inte att det hörde ihop med sjukdomen.&nbsp
Trots minnessvårigheterna fortsatte hon att jobba halvtid.&nbsp

– En dag när jag jobbade i expeditionen och tog emot kunder kunde jag plötsligt inte sköta datorn längre, och jag var övertygad om att det var något fel på den. Jag fick hjälp av en kollega först, men sen när kunderna hade gått frågade han ”hur mår du Elsie?” och då brast det, säger hon och ser allvarlig ut för första gången under samtalet.

Väntan på en ny lever började

Elsie blev sjukskriven och var helt beroende av hjälp från grannar och vänner. Vissa dagar kunde hon inte ens klä på sig själv. 15 april 2005 blev Elsie uppsatt på väntelistan för transplantation efter att hennes fall diskuterats på en transplantationskonferens. Väntan på en ny lever började.&nbsp

– Det värsta var ovissheten om man skulle komma tillbaka eller inte. Att man kanske skulle dö.&nbsp

Hon började planera sin egen begravning och tog kontakt med en pastorsexpedition som hon tidigare hade jobbat på, då folkbokföringen fortfarande låg under kyrkan.&nbsp

– Till slut sa prästen ”får man fråga vem det gäller?”. ”Ja, det gäller ju mig”, sa jag. ”Det förstod jag väl”, sa han.

Det största man kan uppleva

Klockan halv fem på morgonen den tredje februari 2006 ringde telefonen. Tolv timmar senare hade Elsie fått en ny lever.&nbsp

– Det var en sådan fantastisk upplevelse! När man sätts upp på listan för transplantation har man ett möte med läkarna och då sa de till mig ”det här är kanske det största du kommer att uppleva”, och det hade de rätt i.&nbsp

Trots att hon genomgått en stor operation hade hon inte ont när hon vaknade upp. Många av de andra patienterna var illamående och hade dålig aptit, men Elsie hade inga problem med att få i sig tillräckligt. När hon ätit upp sin egen mat kunde hon titta längtansfullt på de andras orörda tallrikar och överväga möjligheten till en andra middag, men hindrade sig då hon tyckte det skulle vara så pinsamt att bli upptäckt.&nbsp

– Första veckan var jättesnurrig. Jag och en annan patient tittade på vinter-OS på tv:n tillsammans, och de pratade italienska. Jag tyckte att jag förstod allt de sa och då tänkte jag ”men kan jag italienska?”, säger Elsie och skrattar så det tåras i ögonen.

Sinnena skärptes

Sedan skärptes sinnena. Under mer än ett år hade hon inte kunnat koncentrera sig tillräckligt för att läsa en bok. Nu var alla sinnesintryck så starka att det var som att upptäcka allt på nytt. Alla böcker hon läste var fantastiska och hon kunde gråta av lycka. Efter ett par veckor på sjukhuset frågade hon om hon kunde få åka in till Huddinge centrum. Hon köpte kläder, och flera par skor.&nbsp

– Jag köpte två par skor som var likadana men i olika färger, och ett par stora solglasögon, fast jag har glasögon och inte kan använda dem. Men jag tyckte de var så fina. När jag kom tillbaka till sjukhuset kände jag nästan att jag fick smuggla in alla påsarna. Läkarna trodde väl att jag skulle till banken och betala räkningar, säger hon och fnissar. Tidigare var jag väldigt sparsam, men nu är jag bättre på att unna mig själv saker.

Efter sju veckor kom Elsie hem

Efter sju veckor på sjukhus och två avstötningsreaktioner, då det egna immunförsvaret angrep den nya levern, kunde hon äntligen komma hem. Till en början blev det täta kontroller på sjukhuset och många läkemedel. Nu, två år senare, har hon inte lika många mediciner och läkarbesöken har också glesats ur, även om hon behöver lämna blodprover på vårdcentralen lite då och då. Ganska ofta faktiskt.&nbsp

– Men det är ju inget besvär om man tänker att man får leva, konstaterar hon med en sådan självklar lätthet att fler frågor blir överflödiga.&nbsp

Elsie tänker ofta på den person som donerade sin lever till henne. Speciellt när årsdagen närmar sig. Då åker hon ut till landet för att få vara i fred och tänder ett ljus.&nbsp

– Det är ju andra som samtidigt sörjer, det känns jättekonstigt, säger hon och tittar ner i den tomma tekoppen.&nbsp

Själv registrerade sig Elsie som donator långt innan hon blev sjuk, och det är hon glad över idag.&nbsp

– Kropp och själ är för mig två skilda saker. Och så många liv som man kan rädda, bara som en enda människa. Det är otroligt!

Elsies råd till dig som väntar på ett nytt organ

Lär dig mer om transplantation och se till att träffa någon som varit med om det du själv kommer att gå igenom. Träffa gärna flera, det är så helt olika hur man upplever en transplantation. Försök inte vara duktig för länge. Jag borde ha slutat jobba tidigare.

Film: ”En lever åt herr Bergman” Regi: Lisa Partby
Bok: ”I väntan på en lever- om en organdonation”, Martin Klepke
Internet: Transplanterades förening. Här finns även nummer till stödpersoner som blivit organtransplanterade.