Hela denna sida är en annons
”Livet med hiv” – en podd från Posithiva Gruppen
Posithiva Gruppen är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv. I podden får du lyssna till personliga berättelser och yrkesverksammas reflektioner kring hiv och hur det är att leva med hiv i Sverige idag. Programvärd för podden är Ronja Sannasdotter.
Läs mer om vad respektive avsnitt handlar om:
Avsnitt 1 - Hiv och åldrande »
Avsnitt 2 - Hiv, graviditet och föräldraskap »
Avsnitt 3 - Hiv, stigma och community »
Hiv är en kronisk sjukdom orsakad av ett virus. Idag lever cirka 9 000 personer med hiv i Sverige (nov 2024), vilket är den högsta siffran någonsin. Den absoluta majoriteten står på behandling och lever med smittfri hiv. Men på grund av okunskap och fördomar, inte minst inom vården, är det fortfarande många som får sin diagnos sent. Eftersom behandlingen gör att hiv inte kan överföras till någon annan kan en person med hiv leva ett liv som alla andra. Man kan skaffa barn, ha sex och bli gammal, men stigmat som fortfarande omger hiv skapar utmaningar – för många som lever med hiv är inte sjukdomen i sig det svåraste, utan andras fördomar.
Hjälp gärna till att sprida kunskapen genom att dela den här sidan!
Ung med hiv | Lyssna här »
Här bjuds du in att lyssna till två berättelser om att leva med hiv som ung. Följ med när “Alice” och Gustav delar med sig av sina tankar om öppenhet, samhällets okunskap och den viktiga kampen mot stigmat. I samtalet deltar även Victor Westergren, tillförordnad vårdenhetschef och forskningssjuksköterska på Venhälsan på Södersjukhuset i Stockholm.
”Jag känner mig inte bekväm med att gå till vårdcentraler”
"Alice" föddes med hiv, men fick reda på sin diagnos först vid elva års ålder. Hon berättar om att växa upp med hiv utan att prata om det. Hon delar också med sig av dåliga erfarenheter av besök på vårdcentralen och vårdpersonal som saknar kunskap och låter sin rädsla ta över.
Gustav fick sin hivdiagnos vid 22 års ålder. Han visste då väldigt lite om hiv och trodde inte att det var något som han skulle kunna få. Han belyser skillnaderna i hur hiv uppfattas beroende på i vilka sammanhang man befinner sig och ovanan att möta personer som lever med hiv på mindre orter.
Både Gustav och "Alice" diskuterar hur generationella skillnader påverkar attityder kring hiv. De yngre generationerna saknar ofta kunskap, men är inte som äldre generationer färgade av 80- och 90-talets aidspropaganda och föreställningar från tiden då hiv sågs som en dödsdom.
”Vi som jobbar med sexuell hälsa och inom det här området tänker nog att kunskapen är större än vad den faktiskt är.”
Victor Westergren berättar vilka frågor som ofta dyker upp hos unga personer som nyss fått en hivdiagnos och uttrycker att vården måste vara proaktiv och att stigmat kring hiv behöver brytas ner. Det är tydligt att det finns mycket kvar att göra, både inom vården och i samhället i stort, för att säkerställa att personer med hiv får det stöd och den förståelse de förtjänar.
Lyssna till "Alice", Gustav och Victors berättelser här »
Hiv, stigma och community | Lyssna här »
Detta avsnitt handlar om hiv, stigma och community – med fokus på vikten av peerstöd och att dela sina erfarenheter med andra i en liknande situation. Här får du möta Joost Nussy och Ophelia Haanyama som båda lever med hiv, och arbetar i organisationer för personer som lever med hiv. Medverkar gör även Lena Nilsson Schönnesson, docent och legitimerad psykolog, som har arbetat med personer som lever med hiv sedan 80-talet och har deltagit i ett flertal forskningsprojekt på hivområdet.
”Det var en chock”
När Joost fick sin hivdiagnos 2013 var det en chock, men genom att dela erfarenheter med andra har Joost funnit stort stöd och gemenskap, och är idag öppen och trygg i sin hivdiagnos. Han påpekar att vården bör bli bättre på att adressera de sociala utmaningar som personer med hiv möter.
Ophelia fick sin hivdiagnos 1991 och har sedan dess varit en stark röst i kampen mot stigma. Ophelia har skrivit en bok om att leva med hiv och reser runt för att föreläsa. Hon ser hiv som något som finns i hennes kropp, men som inte definierar henne.
“Bör vara en skyldighet inom hälso- och sjukvården att informera om betydelsen av peer support”
Lena framhåller vikten av kontroll, bekräftelse och att kunna bestämma över sitt eget liv och lyfter fram betydelsen av "twinship" genom peerstöd – att ha någon att prata med. Hon går också på djupet i vad stigma är och vad det gör med människor.
Lyssna till Joost, Ophelia och Lenas berättelser här »
Hiv, graviditet och föräldraskap | Lyssna här »
Här får du ta del av berörande personliga berättelser om hiv och föräldraskap och veta mer om hur det funkar när man blir gravid och lever med hiv. Möt flerbarnsmamman “Sara” som lever med hiv och Kristina Pettersson, specialist inom kvinno- och förlossningsvård på Karolinska Universitetssjukhuset, i ett samtal om hiv, föräldraskap, graviditet och amning.
”Då säger ju läkaren: Nej, men jag är rädd för att sticka mig”
Trots den medicinska utvecklingen har "Sara" mötts av motstånd och okunskap i förlossnings- och mödravården. Under sin tredje förlossning behövde hon bli sydd, men nekades av läkaren som var rädd för att sticka sig.
“Det finns inte några hinder för en person med välbehandlad hiv att skaffa barn”
Kristina önskar att alla som vill bli föräldrar kunde få bli föräldrar – alla kan inte, men hiv borde inte stå i vägen. Kristina berättar att kejsarsnitt tidigare var det rekommenderade alternativet, men att det idag finns en annan syn på förlossningar för kvinnor med hiv.
Kristina beskriver hur viktigt det är att informera och ge stöd till kvinnor som lever med hiv, inte bara i samband med graviditet utan även i frågor om t.ex. amning. När hon hör "Sara" berätta om läkaren som vägrade sy henne, blir det uppenbart för Kristina hur viktigt det är att utbilda vårdpersonal för att de ska kunna ge en trygg och korrekt vård.
Lyssna på avsnittet om hiv, graviditet och föräldraskap här »
Hiv och åldrande | Lyssna här »
Medicinska framsteg har gjort det möjligt för många med hiv att leva ett långt och friskt liv, men det kvarstår en rad utmaningar. I detta avsnitt får du möta Inger Forsgren och Göran Bratt, som båda har erhållit utmärkelser för sina viktiga insatser i hivarbetet. Inger har levt med hiv sedan 80-talet och Göran är pensionerad läkare och hivexpert som varit verksam inom hiv i många år.
”Det här med att bli äldre och omvårdnad, det är någonting som skrämmer mig otroligt mycket”
För Inger gnager rädslan för att bli äldre och behöva omvårdnad ständigt i bakhuvudet. Tanken på att behöva hemtjänst oroar henne. Hur kommer de att bemöta henne? Har de koll på hennes mediciner?
När Inger fick sin hivdiagnos fanns inga effektiva mediciner, men i mitten på 90-talet förändrades allt. Den nya hivmedicinerna gjorde att hiv gick från dödsdom till kronisk sjukdom, men stigmat och fördomarna finns kvar. Inger är starkt missnöjd med den kunskap som finns om hiv inom vården och känner att personer med hiv hamnar i kläm mellan primärvård och infektionsvård. Ofta är det hennes hivstatus som hamnar i fokus, oavsett vad hon söker hjälp för i primärvården.
”Att kunna diskutera att åldras med välbehandlad hiv är ju fantastiskt”
Göran inleder med en fascinerande historielektion och berättar om de första rapporterna om hiv som kom på 80-talet. Som ung homosexuell man befann han sig mitt i en stormig tid, och tillsammans med kollegor var han med och startade en av de första mottagningarna för personer som lever med hiv.
Göran talar om hur fantastiskt det är att se hur människor nu kan åldras med en välbehandlad hiv, men pratar även om hur vissa åldersjukdomar kommer tidigare för personer som lever med hiv.
Lyssna på Inger och Görans berättelser om hiv och åldrande här »
Podden ”Livet med hiv” produceras av Posithiva Gruppen i samarbete med Gilead Sciences.
SE-UNB-0316
