Så får du med psoriasis hjälp att kräva den vård du behöver
Nödvändig vård är ingen självklarhet, det har många som lever med hudsjukdomen psoriasis fått erfara. Men med rätt kunskap – och rätt stöd – kan det bli lättare att få hjälp.
– Det händer mycket spännande nu, säger Emese Gerentsér, medicinjournalist och communityansvarig i Aktiv patient.
Nästan varannan svensk lider av någon kronisk sjukdom visar statistik från Vårdanalys. En av de vanligaste är psoriasis, mellan 250 000 och 300 000 människor i landet är drabbade av hudsjukdomen. Men trots att psoriasis är en av våra allra vanligaste folksjukdomar är många som lever med psoriasis underbehandlade och får inte den vård som de har rätt till.
Det här är en av anledningarna till att Aktiv patient, som är en del av Netdoktor, startades. Målet är att vara ett stöd för patienter så att de får nödvändiga kunskaper om behandlingar och sina rättigheter som patient.
– Har du kunskap vet du också vilka frågor du ska ställa i ditt vårdmöte och vilka krav du har rätt att ställa. Vi vet att det ofta är först då som man faktiskt får den vård som man har rätt till, säger Emese Gerentsér.
Vill du veta mer om dina patienträttigheter? Gå med i Aktiv patient »Nya behandlingar
Nya behandlingar har visat mycket goda resultat och när det gäller psoriasis på huden kan i stort sett alla patienter bli symtomfria med hjälp av moderna läkemedel. För att sprida kunskaper erbjuder Aktiv patient patientutbildningar som ger information om olika rekommenderade psoriasisbehandlingar.
Det handlar både om utvärtes behandlingar som krämer, salvor, lösningar, ljusbehandling och klimatvård – och om systemiska behandlingar som påverkar hela kroppen och tas som tabletter, sprutor eller dropp.
– Det händer mycket spännande inom psoriasisområdet just nu. Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid psoriasis ger utbildning av patienter bättre förutsättningar att både hantera och förbättras i sin sjukdom. Därför är patientutbildningar en viktig del av Aktiv patient, säger Emese Gerentsér.
Här kan du kika in i Aktiv patient »
Att må så bra som möjligt
Aktiv patient är helt kostnadsfritt. Förutom att få information om behandlingar och rättigheter kan alla som loggar in med Bank-ID ställa frågor anonymt till specialister i expertchattar samt möta andra patienter i Aktiv patients psoriasisforum. Forumet har två moderatorer – en medicinjournalist och en sjuksköterska – som svarar på frågor och ser till att alla känner sig hemma.
– Aktiv patient är en trygg plats för dig som lever med psoriasis. Här kan du öka din kunskap om vad du kan göra för att kunna må så bra som möjligt, säger Emese Gerentsér.
Vill du veta mer om Aktiv patient? Läs mer här »
Kommentera denna artikel
Drabbades av mycket svår psoriasis i 20 årsåldern, är idag 56 år, de första 20 åren erhöll jag ingen, absolut ingen hjälp eller behandling trots svåra plack-skov! Fick endadt mjukgörande verkningslösa salvor!
När jag fyllde 40 år utvecklade jag även Psoriasisartrit i kombination med RA (Reumatoid Artrit) OCH svår ledgångsreumatism, fick då äntligen en ny läkare som tog detta på allvar och skickade mig till Reumatologimottagningen och möte med både läkare inom Reumatologi och smärtläkare som häpnade över art jag inte "dukat under" av svår kronisk RA-smärta och smärtor från min Psoriasisartrit!!
Fick påbörja behandling med successiv ökning av Metatrexat i kombination med Folsyra, samt lite nya krämer, allt detta tillsammans reducerade mina skov och plack med endast 30-35% trots maxdos, men de dagliga smärtorna var oförändrade,
Jag fick då tillslut ordinerat Ipakitine Injektionspennor, och sedan nu senaste året gått över till Hyrimoz injektionspennor som jag tar en (1) injektion (typ liten insulinpenna) var 14:e dag och sedan har jag starka smärtstillande mediciner för smärtorna, och detta ÄR verkligen det BÄSTA som någonsin hänt mig medicinsk då jag i nuläget är helt symptomfri till 98% endast ytterst lite begränsat med exem/plack på armbågarna och knäskålen, men som sagt ytterst marginellt! Men jag har återfått livskvalitet!!
Under den varma säsongen eller om vi åker utomlands t.ex. Thailand eller Cypern då är jag 100% symptomfri från plack med injektionspennorna, Rekommenderar verkligen alla med svårare skov och plack att kräva utredning av specialist vid Reumatologimottagning för att få åtminstone under en 6 mån. period testa på behandling med detra biologiska och fantastiska läkemedel: Imraldi eller Hyrimoz injektiobspennor, detta istället för alla tabletter. Kommer med största säkerhet förändra livet till det bättre för många av er där ute i landet! Lycka till och stå på er nu!
Jag förstår att jag inte fått en korrekt bedömning. Blir bedrövad när jag läser om alla alternativ.
Hej,
Jag har sedan 40års åldern haft svåra problem med nacke, halsrygg. Jag är idag 52år och med tiden blivit sämre.
Slätröntgen visar en höjdreducerad disk c4-c5, kan det förklara min värk och stelhet?
Värken är brännande smärta i nacke, skuldra och axel.
Vänliga hälsningar,
Conny
Hej ! Min dotter har funktionsnedsättning, och lider av svår
Psoriasis, tidigare kortisonbeh. Har sedan slutet jan-22. fått bensår i underben, som varit infekterade, fått antibiotika x 2. Därefter fri från infektion och fått regelbunden oml . + kompressionsbeh. via hälsocentral. Min fråga är : Om kompressionslindan dvs (daverbindan)som lindats för hårt, gjort att hennes ben smärtar och domnar. Vad ska man göra, linda om eller inte ? Hon fick rådet att INTE linda om, endast om tårna blir blå, är det verkligen rätt ? Jag är själv pensionerad sjuksköterska, men lärt att det är inte rätt och sådana råd ger man inte patienten !!! Tacksam om ni kan ge mig, synpunkter, råd ? Mvh Agneta S
Jag är sjuksköterska och jag tror att psoariasi är en ärvd PTSD upplevelse från tidigare generationer. Och som de ej haft möjlighete att bearbeta. Min mormor hade den. Hur ser ni på Njurshock. har studerat psykosomatisk medicin under professor Töres Teorells ledning samt Mayaindianernas medicin. En ursprungsbefolkning med mycket psykosomatiska kunskaper.
Hej Anette! I nuläget har vi ännu inga projekt specifika för polyneuropati, men det finns ett Forum Patienträttigheter som är för alla samt utbildningar om patientlagen och nationella riktlinjer, å lite annat. Varmt välkommen att kika in!
Hej Karin! Det är vi själva, Netdoktor/Bonnier Healthcare, som investerat i Aktiv patient. Vissa projekt och enkätundersökningar kan vi komma att göra i samarbete med andra aktörer som då sponsrar projektet/undersökningen, och likaså rekryteringar till kliniska studier. Som användare väljer man själv vilka projekt man vill gå med i och ge sitt samtycke till.
Gäller Dette polyneuropati
Vem betalar om inte jag behöver betala?
Inga har kommenterat på denna sida ännu