Delta i projekt om psoriasis och gör skillnad för din patientgrupp

• Möjlighet till personlig kontakt med sjuksköterska.

• Tillgång till skattningsverktygen PSSD* och DLQI**.  Genom att regelbundet fylla i dessa digitala formulär kan du följa utvecklingen av din psoriasis över tid och se hur sjukdomen påverkas av till exempel läkemedelsbyte eller olika årstider. Målet för en framgångsrik psoriasisbehandling är ett DLQI-värde under eller lika med 5. Vilket resultat får du?

• Tillgång till screeningtestet PEST, för dig med psoriasis och ledbesvär, som används av sjukvården för att upptäcka psoriasisartrit. 
  
• Tillgång till smärtskattningsverktyget VAS, för dig med smärta.
• Tillgång till funktionsfrågeformuläret HAQ-DI. Med HAQ-DI får du ett mått på i vilken grad dina aktiviteter i dagliga livet begränsas av ledbesvär. Målet är ett HAQ-värde på 0,5 eller lägre. 
  

• Tillgång till utbildningar och information om sjukdomen och vilka rättigheter du har som patient, om olika behandlingsalternativ, egenvård samt tips & råd.

• Tillgång till checklistor inför läkarbesök.

• Tillgång till exklusiva chattar med hudläkare.

• Tillgång till ett forum för personer med psoriasis/psoriasisartrit där ni kan diskutera och dela erfarenheter med varandra.

Det är helt kostnadsfritt att delta och ta del av tjänsterna i Diagnospool psoriasis och du kan när som helst gå ur.

   Klicka här för att gå med i Diagnospool psoriasis  

*PSSD (Psoriasis Symptom and Sign Diary) är ett verktyg som kan hjälpa dig följa hur din psoriasis förändras över tid, exempelvis hur mycket klåda, smärta, sveda, stickningar och stram hud du har. 

**Med DLQI (Dermatology Life Quality Index) kan du skatta hur din psoriasis påverkar din livskvalitet. Hur påverkas till exempel ditt arbete arbete, studier, sociala kontakter eller fritidsintressen av din psoriasis?  

Dina insikter har betydelse! Psoriasiskoll tog sig hela vägen in i riksdagen (läs mer om det nedan). Nu har vi startat Diagnospool psoriasis och ger dig möjlighet att delta i detta viktiga projekt som undersöker hur personer med psoriasis och psoriasisartrit mår och vilken vård de får. Tidigare undersökningar visar att många är underbehandlade och inte får den vård de har rätt till. Genom att delta i Diagnospool psoriasis och besvara olika frågeformulär om din sjukdom och den vård du får, bidrar du till att öka kunskapen om hur det är att leva med psoriasis/psoriasisartrit – vilket i förlängningen kan komma att göra skillnad för din patientgrupp.

Insikterna tog sig hela vägen in i riksdagen

Ett exempel på att dina insikter har betydelse är Psoriasiskoll, en kunskapskampanj som Netdoktor utförde i samarbete med Psoriasisförbundet 2014–2015. Insikterna från över 7 000 patienter med psoriasis tog sig hela vägen in i riksdagen, och låg till grund för både en interpellation och en debatt med syfte att lyfta vikten om rätt vård och behandling för alla med psoriasis. Den 18 december 2015 fattade regeringen beslutet att svensk psoriasisvård skulle få nationella riktlinjer.

Vi använder BankID för:

• Säkerheten: Vi värnar om en hög nivå av skydd för din personliga integritet. Identifiering med BankID vid inloggning innebär att ingen annan kommer kunna logga in i ditt namn. 

• Det är en väl använd och beprövad inloggningstjänst: BankID är den i särklass vanligaste e-legitimationen i Sverige med över 8 miljoner användare 2019. BankID används i tjänster hos de flesta myndigheter, regioner, banker och ett antal övriga tjänster i samhället.

På Netdoktor arbetar vi för att stärka personer med kroniska sjukdomar i att nå en förbättrad hälsa, vilket vi gjort i över 20 år. Vårt syfte med Diagnospool psoriasis är att ytterligare öka kunskapen om hur det är att leva med psoriasis och psoriasisartrit och om hur vården och olika behandlingar fungerar. Ju fler personer med psoriasis/psoriasisartrit som ingår i poolen, desto mer tillförlitlig blir statistiken och de slutsatser som kan dras av den.

Genom att samtycka till att vi använder dina data till statistiska sammanställningar kan vi tillsammans bidra till ökade insikter och kunskaper på psoriasisområdet. Netdoktor kan informera och upplysa allmänhet och vårdpersonal och driva opinion för att förbättra förutsättningarna för dig med psoriasis och psoriasisartrit. Se exempel ovan under rubriken “Vad bidrar min medverkan till”.

Dina personuppgifter är skyddade enligt GDPR, och endast administratörer av Aktiv patient på Netdoktor (Netdoktors inloggade läge) har åtkomst till dem. Ingen annan användare kan se dina personuppgifter inklusive uppgifter om din hälsa. Som användare äger du dina hälsodata och kan genom samtycke avgöra hur dina data får behandlas.

Netdoktor, som är en del av Bonnier Healthcare Sweden AB, behandlar den hälsodata du delar med dig av på två sätt:

• Dels för att ge dig personligt anpassad information via e-post om till exempel nyheter, diagnospooler, forskningsprojekt, patientutbildningar, diskussionsforum och andra aktiviteter. Du kan också välja att få personligt anpassade erbjudanden via e-post om produkter och tjänster.
• Dels för statistiska sammanställningar. Det innebär att dina data endast ligger till grund för statistik och inte går att spåra till dig som individ.

I inloggat läge kan du ändra hur dina data får användas. För att få datan raderad eller skickad till dig i läsbart format (ett registerutdrag) kontaktar du aktivpatient@netdoktor.se.

Om du vill veta mer om hur vi hanterar dina personuppgifter och hälsodata kan du läsa vår personuppgiftspolicy. Vid frågor är du välkommen att när som helst kontakta oss på gdpr@netdoktor.se eller vårt dataskyddsombud på dataskyddsombud@bonniernews.se.