Krönika: "Vi med HS är som spöken för vården"

Jag heter Angelica Tillaeus. Jag är tjugofem år gammal och jag har en kronisk sjukdom som jag har lidit av i över tio år. En hudsjukdom som få någonsin har hört namnet på. Hidradenitis Suppurativa, HS.

Hudsjukdomen hidradenitis suppurativa, HS, är unikt på det sättet att majoriteten av de som söker vård för sina besvär blir avfärdade. Det finns många varianter på hur illa vi har blivit bemötta av vårdpersonal, men det finns vissa gemensamma nämnare för nästan alla drabbade. Vi har alla blivit förbisedda. Vägen till våra diagnoser har varit lång. Och vi är många som fått diagnostisera oss själva och sedan kriga för remiss till hudmottagning.

Känslan av att inte finnas

Ibland känns det som att vi inte finns. Att vi är spöken för vården. Vi blir nekade, felbehandlade och kränkta – gång på gång.

Här följer ett axplock av citat från personer med hidradenitis suppurativa:
Första gångerna jag sökte vård fick jag förklaringen att min sjukdom enbart beror på dålig hygien. Duscha oftare så ska du se att det går över.

"Jag fick diagnostisera mig själv och sen ringa en läkare för att få det på papper".

"Det tog sex år för mig att gå genom vårdcentralen, gyn, sjukhus och så vidare innan jag kom till en bra läkare".

Jag har haft HS i cirka 25 år. Jag upplever att det värsta är att det fortfarande är så många läkare som inte har en aning om att denna sjukdom finns. Inte ens när man säger vad man lider av så vet de vad man pratar om".

"En läkare sa en gång till mig: Vadå för sjukdom? Du har ingen sjukdom, du är överviktig och i tonåren. Du har finnar! Jag skickar en remiss till en dietist så du får riktig hjälp så går nog dina finnar över…"

"Många läkare har skakat på huvudet, ryckt på axlarna och förminskat både mig och min sjukdom. Man har skyllt på för tajta jeans, för små trosor, för liten bh, bristande hygien, för mycket duschande, övervikt, för mycket svettande... Listan kan göras hur lång som helst".

Det här är HS

Hidradenitis suppurativa är en inflammatorisk hudsjukdom. Den visar sig genom bölder och knölar i främst armhålor, ljumskar, underliv och under brösten, men kan dyka upp på andra ställen med. Man vet inte hur och varför sjukdomen uppstår.

Det finns tre olika grader av sjukdomen - mild, medel och svår, den kommer och går i skov och det finns ännu inga säkra behandlingar. Det som fungerar för en person kanske inte har någon effekt alls på en annan. Varje person är unik och min läkare och jag har hållit på i ett och ett halvt år att försöka hitta något som fungerar för mig.

Det tog mig ungefär tio år för mig att få diagnos och behandling, och då först efter att jag själv grävt fram sjukdomen på Google. Jag skapade en samtalsguide, gick till vårdcentralen, krävde en kvinnlig läkare, presenterade min teori och begärde sedan remiss till hudmottagningen på Sophiahemmet.

Vanliga tonårsfinnar?

Innan dess hade jag fått höra alla möjliga varianter av “det är bara vanliga tonårsfinnar, det försvinner”, “det är körtlar, det går inte att göra något åt” och “smörj med det här så ska du se att det blir bättre”. Allmänläkare, hudläkare, gynekologer, sjuksköterskor och barnmorskor har alla sett mina problem och skickat hem mig igen, utan hjälp och utan att någonsin fråga hur jag mår.

Jag började få finnar när jag kom in i puberteten. Jag minns när jag fick min första böld. Det var en vinterkväll, jag tror att jag var 12 eller 13 år och jag skulle sova hos min farmor. Morgonen efter skulle jag åka iväg på fotbollscup och jag hade en stor, illrött inflammerad böld i armhålan som smärtade och dunkade under bh:n. Jag visade den för farmor som la på ett omslag med alsolsprit och morgonen efter satte vi en nål i den och tömde den på var. Annars hade det inte gått att spela med den under en stenhård sporttopp.

Vi satte på plåster och tejpade med kirurgtejp och jag ljög om det i omklädningsrummet senare - för att jag skämdes.

Sedan dess har jag gått genom tonåren med förutom finnar i ansiktet och på halsen, bröstet och ryggen även bölder under armarna, i ljumskarna, underlivet och mellan skinkorna. Tonåren är svåra med eller utan acne, det vet vi alla, men jag blev vuxen med öppna, blödande och varande sår på ställen jag inte skulle önska min värsta fiende.

Sexlivet påverkat 

Jag lärde mig om sex med lampan släckt och har aldrig kunnat ha ett normalt sexliv. Jag har så många gånger känt mig så otroligt ful och smutsig och varje gång jag såg mig i spegeln och möttes av stora, rödgula prickar som inget smink i världen kunde dölja sjönk mitt humör i botten.

Jag jämförde alla mjuka, lena kroppar omkring mig med mina finnar, ärr och stora sprickfärdiga bölder. Undrade hur det var att leva utan smärta på alla möjliga och omöjliga ställen som kunde göra det outhärdligt att ha trosor på sig, en väska på axeln eller att bara sitta rakt upp och ner.

Jag vaknade i blodfläckade lakan och har så många gånger fått retirera in på en toalett med blod och var rinnande ner för låren och sedan gå resten av dagen i fläckiga kläder. Det hände att jag började dricka redan innan jag började göra mig iordning för fest, för att jag brydde mig mindre och mindre ju mer berusad jag blev. För att det var det enda sättet att bli nöjd.

Jag skämdes. Jag äcklades. Nu för tiden har jag bättre självförtroende och skäms inte lika mycket längre, men ibland känns allting fortfarande bara hopplöst. Jag mer härdad och mest glad bara jag slipper smärtan, men i perioder hatar jag fortfarande det jag ser i spegeln intensivt.
Det finns saker ni ovetande behöver veta om oss. Vi finns representerade i alla kön, alla åldrar och alla former, storlekar och färger. Vi finns, men vi syns inte. Vi lider, men vi får ingen hjälp. Det vi bär på är kroniskt, ingen vet varifrån det kommer eller hur det ska botas.

"I behov av vård"

Vi är skräckexempel på människor i enormt behov av både fysisk och psykisk vård, men som blir tappade mellan stolarna endast på grund av okunskap inom vården. Det är så många som lever med den här sjukdomen men som inte ens vet att den existerar, endast på grund av okunskap inom vården. Vi är så många som skämts så mycket över oss själva, som till slut gått till vårdcentralen när problemen blir för stora för att hantera själv, men blivit avfärdade och felbehandlade, på grund av okunskap inom vården.

Jag frågade andra med HS vad de tycker människor behöver få veta om oss. Här är några av deras svar:

Vad folk MÅSTE få veta är hur jävla SMÄRTSAMT det är. Hur ont man har. Jag har blivit anklagad för missbruk både en och två gånger pga behovet av smärtstillande. “Det är ju bara som finnar” är argumentet ofta.

Det är svårt att uttrycka hur förfärligt begränsande denna sjukdom är. Panik om jag inte hinner duscha. Livrädd för att lyfta armarna. Kläder som täcker. Absolut inget vitt. Ständigt leta stadig mjuk-bh för båg-bh skaver så illa på såren under brösten att det svartnar för ögonen. Inte gå till badhuset eller vara med på stranden. Sex? Nja. Om allt klaffar, men det är en jävla ångest att släppa någon nära.

Att känna att du är äckligast i hela världen och att ingen annan har detta utom du.

"Alltid känt mig osexig"

Jag har alltid känt mig osexig, och det är svårt att ha ett normalt samliv med den känslan... Och framför allt med de smärtorna... Det har varit och är fortfarande ganska långa perioder av celibat. Minsta lilla nya böld gör ju så förbannat ont att man håller på att gå i bitar, och ännu värre vid minsta tryck.

Att se kroppen förstöras av alla ärr, gropar och håligheter är knäckande, framför allt när man är yngre. Mängder av operationer, stora och små, har ytterligare vanställt framför allt ljumskarna. Jag har i stort sett inga blygdläppar kvar, bara stora håligheter i ljumskarna.

"Ärftligheten... Att berätta för sina barn. Det ger dem förhoppningsvis många färre år av att känna sig äcklig och ensam.

Känner du igen dig?

Om du känner igen symtomen - kom och hitta oss. Du är inte ensam. Jag sitter i styrelsen för HS-föreningen Sverige som är en patientförening för oss med HS, och vi finns till för att informera och stötta. På facebook finns en grupp som heter Hidradenitis Suppurativa med över 450 medlemmar där du kommer att finna förståelse, tröst och uppmuntran.

Vi tänker inte vara tysta längre. Vi tänker inte gömma oss mer. Vi tänker sära våra ben, lyfta våra bröst och höja våra armar och visa världen hur vi lider. Vi behöver hjälp - och vi behöver den nu!