Tog åtta år för Michael att få diagnosen HS (hidradenitis suppurativa)

För drygt åtta år sedan, upptäckte 59-åriga Michael en böld på sin vänstra skinka. Inte långt därefter fick han tre bölder till på den högra skinkan.

– Innan jag visste ordet av hade jag ungefär tio stycken på varje skinka. Min rumpa blev invaderad av bölder fyllda av var och som sprack titt som tätt.

Men det skulle ta hela åtta smärtsamma år innan Michael fick höra att det är den kroniska hudsjukdomen hidradenitis suppurativ, HS han hade drabbats av.

Lång väg till diagnosen HS

Trots upprepade läkarbesök, i alltför många år, visste ingen av alla de läkare han träffade varför han fått de varfyllda bölderna på skinkorna och vad de berodde på. Michael remitterades till kirurgen för eventuell operation och fick olika typer av antibiotika utskrivet, men ingenting fungerade.

– Jag hade en sänka på 115 milimoll, en normal sänka ska ligga på under 15 milimoll. Jag hade med andra ord en rejäl infektion i kroppen. Men ändå visste inte läkarna vad det var. Nej, usch, det har varit en väldigt jobbig period. Under åtta års tid sprang jag till och från vårdcentalen, men ingen visste vad det var. Till slut var bölderna så många och så smärtsamma att jag inte längre kunde sitta ner, berättar Michael.

Hidradenitis suppurativa (HS) är en kronisk hudsjukdom som ger smärtsamma varbölder på huden. Patienten drabbas av smärtande knutor och varbölder i områden där hud möter hud, exempelvis i armhålan, ljumskarna, under brösten eller på skinkorna. 

Bölderna är karaktäristiska för sjukdomen HS och kan vara millimeterstora till flera centimeter i diameter och är kraftigt smärtande. Bölderna kan tömma sig ovanpå huden vilket minskar smärtan men sekretet luktar väldigt illa.

Kunde inte sitta på grund av varbölderna

Precis som för många andra som lider av HS, kände även Michael att sjukdomen och bölderna begränsade hans liv på flera olika sätt. Isolation, nedstämdhet och en påfrestande vardag är några av de saker han nämner. När hudsjukdomen var som värst hade han ungefär 35 bölder placerade på rumpa, höfter och ljumskar.

– Det blev bara värre med åren och till slut kunde jag inte längre sitta på grund av smärtan men också rädslan av att en böld när som helst kunde spricka. Åren har kantats av otaliga besök till vårdcentral, sjukskrivning från arbete och en enormt påfrestande vardag på olika sätt.

Han berättar om att han och hans fru alltid haft en stor umgängeskrets som regelbundet ses, men att han varit livsrädd för att bli bortbjuden och att ursäkterna till varför han inte kunde komma snart tog slut.

– Jag var bokstavligen livrädd för att bli bortbjuden på middag. Jag tänkte alltid: ”undra vad de har för möbler hemma? Har de vita soffor? Kommer en böld att spricka mitt under en middag?”. Jag vågade inte utsätta mig själv den pinsamheten, att en böld skulle spricka, lukta äckligt och samtidigt förstöra möbler hos någon annan. Jag drog mig för att följa med och min fru fick ständigt ursäkta min frånvaro. Det var otroligt jobbigt.

Distriktssköterskan blev hans räddning

Michaels räddning blev den distriktssköterska han slutligen remitterades till. Hon kunde inte hjälpa honom men såg till att han fick träffa hudspecialist på en nyligen startad hudmottagning.

– Jag besökte hudmottagningen och de remitterade mig vidare till hudkliniken på Lunds universitetssjukhus. Det tog exakt tio sekunder och för första gången fick jag höra orden hidradenitis suppurativa. Det tog åtta år och tio sekunder att få diagnosen HS, säger han med en suck.  

På hudkliniken vid Lunds universitetssjukhus konstaterade läkaren att Mikael har den svåraste formen av HS och fick direkt det enda biologiska läkemedelet mot HS.

– Idag får jag behandlingen en gång i veckan, men redan efter två veckor från det att jag fick första sprutan kunde jag sitta ner utan att få ont. Jag märkte effekt av behandlingen direkt!

Det går inte att undgå att förstå att Mikael är besviken på sjukvården han mött. Att vägen till rätt diagnos varit både krokig och tagit alltför lång tid.

– Dum som man är trodde man ju att läkarna visste vad de höll på med, men det visste de uppenbarligen inte. Det har jag fått bevisat.

Glädjande är att Mikael, efter diagnos och behandling av sin HS, fått livsglädjen tillbaka. Han är tillbaka i arbete där han sedan många år driver eget inom guldsmedsbranschen.

– I drygt ett år nu, sedan jag kom i kontakt med sjukhuset och min behandling känner jag att jag fått livet tillbaka. Det har verkligen varit min räddning ska du veta, avslutar Michael innan han går tillbaka till sitt sällskap.

Mer att läsa om hudsjukdomen HS:

• Fakta om HS - hidradenitis suppurativa
• Patintenter med HS lider ofta i det tysta
• Ny behandling kan hjälpa patienter med HS