Tidig diagnos avgörande för HS-sjuka
Linda Örvinds problem började redan i tonåren. Hon fick då en böld på insidan av ena skinkan som hon inte kunde förstå vad det var. Och inte heller läkarna fann någon direkt förklaring. När Linda först i 31 års ålder fick sin diagnos – hidradenitis suppurativa, HS, var det en stor lättnad. Idag jobbar hon på HS-Föreningen Sverige med hopp om att andra drabbade ska få snabbare hjälp.
– Att få en diagnos ställd är jätteviktigt och det är också en av de viktigaste frågorna vi arbetar med i HS-föreningen. Men det finns en problematik. Dels stigmat kring sjukdomen som gör att många väljer att gömma sig och kanske skäms för att söka hjälp. Sedan okunskapen inom vården som gör att de som väl tagit steget inte får den hjälp de behöver, säger Lina Örvind, ordförande HS-föreningen.
Ställ dina frågor om HS till hudläkaren!
Smärtsamma bölder
HS är en inflammatorisk hudsjukdom som kännetecknas av inflammation i huden och där det ofta uppstår just knölar, sår och bölder. Dessa är ofta både smärtsamma och inflammerade. Trots att detta är något som drabbar omkring en procent av befolkningen så är sjukdomen fortfarande relativt okänd och många känner sig ensamma med sina symtom.
Linda Örving berättar om hur kunskapsbrist inom vården medför en rad risker för patientsäkerheten och inte sällan leder till att sjukdomen felbehandlas.
Läs också: HS - en okänd hudsjukdom
– Det kan komma i form av att man felaktigt skär upp och tömmer bölder på var och med det orsakar ärrvävnad, fistelgångar samt flera nya bölder.
Hon förklarar vidare att sjukdomen för många är genant då bölderna inte sällan sitter på intima ställen.
– Många har bölder på och runt underlivet, på skinkorna eller under bröstet och vill därför aldrig visa sig utan kläder, inte ens för sin partner.
Startade HS-föreningen
För att sprida kunskap och få fler med HS att våga prata tog Linda Örvind tillsammans med fem andra år 2016 initiativet att starta HS- föreningen. Arbetet där gåt till stor del ut på att uppmärksamma HS-drabbades olika grader av fysiska, psykiska och sociala problem samt att sprida kunskap om sjukdomen. I dagsläget har föreningen växt till 24 medlemmar.
– Vi behöver sätta ner foten och visa läkarkåren samt andra som lider i det tysta att vi finns och behöver hjälp. Det finns så många som tror att de är ensamma med sjukdomen. Men så är det inte. Det gör ont i hjärta och själ när jag möter och får höra historierna, där människor beskriver sin ensamhet och utsatthet på grund av bölderna, säger hon och fortsätter:
– Det har dock varit svårare att värva medlemmar än vad jag trodde. Det har nog med att göra att många kanske inte vill erkänna för sig själva, utan fortsätter dölja sjukdomen, förklarar hon.
HS awareness week 2017
Under vecka 23 pågår internationella HS Awareness week 2017 och på Netdoktor vill vi såklart också uppmärksamma detta. Där av anordnades en chatt där du som drabbad, anhörig eller allmänt intresserad kunde ställa frågor till hudläkare Robert Holik. Läs både frågor och svar här!
Fakta: HS tre olika svårighetsgrader:
Mild form av HS
Då har man enstaka porer och finnar på ett eller flera av de klassiska ställena (armhålor, ljumskar, mellan skinkorna) utan ärrbildning.
Medelsvår form av HS
Små bölder eller ärrbildningar på en eller flera ställen enligt ovan.
Svår form av HS
Varbölder som läker med omfattande ärrbildning med fistelbildningar som sträcker sig några centimeter. Ingen frisk hud mellan de olika såren/skadorna och det drabbade området kan täcka ett helt ”anatomiskt ställe”.
Kommentera denna artikel
Jag har detta problem, haft sedan jag var 15 (fyller 20 i år) och får bölder på samma ställe(1 i armhålan och 1 i ljumsken, sant fistelgångar.
Det ända vc gjort är o skära upp o tömma dom så nu tog jag saken i egna händer och skickade en egen remiss till hudmottagningen och ska dit nästa vecka. Problemet är att jag mår så himla dåligt psykiskt av detta och vad jag förstått så får man oftast bara antibiotika för stunden? Jag vill operera bort allt från djupet eller byta ut huden på dessa ställen men vet inte om det ens är möjligt :(
Jag har detta problem, haft sedan jag var 15 (fyller 20 i år) och får bölder på samma ställe(1 i armhålan och 1 i ljumsken, sant fistelgångar.
Det ända vc gjort är o skära upp o tömma dom så nu tog jag saken i egna händer och skickade en egen remiss till hudmottagningen och ska dit nästa vecka. Problemet är att jag mår så himla dåligt psykiskt av detta och vad jag förstått så får man oftast bara antibiotika för stunden? Jag vill operera bort allt från djupet eller byta ut huden på dessa ställen men vet inte om det ens är möjligt :(
Jag har haft sjukdomen sedan jag var tonåring med någon stor böld då och då, och någon som jag fått dränerat.
Sen har det varit ganska lugnt under flera år tills jag blev gravid.
Då fick jag 1-3 bölder i underlivet som blossade upp så jag knappt klarade av att arbeta, sen sprack dom med den hemska stanken, blev lugnt 1 v. Sen började det om och om igen varannan vecka fram tills jag slutade amma.
Fick tillslut, efter mycket tjatande en remiss till hudkliniken där jag fick veta att jag hade HS.
Fick Lymelysal att äta, ett långtidspeniccillin samt en salva och tack vara medicinen gick allt bort.
Nu när jag slutat äta den så här jag haft något enstaka utbrott men vill inte äta för mycket penicillin heller eftersom jag är rädd att bli resistent.
Hej.
Vad skönt att man inte är ensam med detta problem. Förstår precis vad ni går igenom.. Jag fick denna diagnos vid 20 års åldern. Mina bölder kommer i olika perioder och nu är de som värst. Man mår så himla dåligt på alla sätt. Dels för smärtan och obehaget, och sen ovissheten av att inte veta när nästa dyker upp. Jag har stått på olika antibiotika. Heracillin, dalacin, tetrasyl, skinoren etc.. Det hjälper tillfället. Men sen återkommer det. Det är tufft att gå igenom detta psykiskt också.
Besök oss gärna på
www.hsforeningensverige.se
Tillsammans kan vi göra skillnad
Hej. Jag har hidradenitis suppartiva använt olika slags antibiotika men det hjälper inte.. jag börjar bli trött och vill bli av med mina bölder och knölar
Jag har har problem i alla år. Varit till laserbehandling samt skönhetsoperation. Ingen hjälp.
Svår form av HA stämmer in på mig. Jag vill gärna veta mer om detta! Snälla Maila mig!
Jag har har problem i alla år. Varit till laserbehandling samt skönhetsoperation. Ingen hjälp.
Svår form av HA stämmer in på mig. Jag vill gärna veta mer om detta! Snälla Maila mig!
Jag har har problem i alla år. Varit till laserbehandling samt skönhetsoperation. Ingen hjälp.
Svår form av HA stämmer in på mig. Jag vill gärna veta mer om detta! Snälla Maila mig!
Inga har kommenterat på denna sida ännu