Inte ovanligt att HS-sjuka lider i tystnad

Hidradenitis suppurativa, även kallat HS eller acne inversa, är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som går i skov. HS-patienten drabbas av smärtande knutor och abscesser (varbölder) i områden där hud möter hud, exempelvis i armhålan, ljumskarna, under brösten eller på skinkorna.

Troligtvis beror sjukdomen HS på att vissa av hudens hårfolliklar pluggas igen. Det gör att körtlar inte kan tömma sin produktion av talg och svett som istället börjar ansamlas under huden. Till slut startar en inflammationsprocess i kroppen, berättar Meirav Holmdahl som är medicine doktor och överläkare vid Skånes universitetssjukhus. 

– När hårfollikeln inflammeras samlas var, talg och svett och bildar abscesser. De är karaktäristiska för sjukdomen HS och kan vara millimeterstora till flera centimeter i diameter och är kraftigt smärtande. Bölderna kan tömma sig ovanpå huden vilket minskar smärtan men sekretet luktar väldigt illa, säger hon.

Hos vissa HS-patienter bildas även gångar djupt i huden, berättar överläkare Karin Davidsson vid hudkliniken på Linköpings universitetssjukhus.

– De inflammerade hudområdena vid HS har kontakt med varandra via fistelgångarna. Därmed kan inflammationen spridas till fler hudregioner, säger hon.

Patienternas varbölder läker ofta med kraftig ärrbildning som kan ge en del besvär.

– Ärrbildningen efter HS-bölderna kan orsaka stramhet i vävnaden med inskränkt rörlighet som resultat, säger Meirav Holmdahl.

Främst kvinnor får Hidradenitis suppurativa (HS)

Närmare 90 000 personer i landet är idag drabbade av hidradenitis suppurativa (HS), varav majoriteten är kvinnor. De flesta som får HS är mellan 20 och 40 år.

– Vi vet att HS är tre gånger vanligare hos kvinnor än män. Däremot är män överrepresenterade när det gäller de svåraste formerna, säger Karin Davidsson.

Läkarna vet fortfarande inte vad som orsakar sjukdomen HS, men troligtvis spelar immunförsvaret en viktig roll. Det finns också en ärftlig benägenhet, påpekar Meirav Holmdahl.

– Ungefär 30 procent har en släkting med HS. Men hittills kan vi inte säga vilka riskgenerna är eller hur mekanismerna ser ut, säger hon.

Dessutom tror man att hormoner kan vara viktiga eftersom sjukdomen ofta startar i puberteten och symtomen försvinner när kvinnan når menopaus.

Patienter som haft svår akne tidigare i livet drabbas oftare av hidradenitis suppurativa. Det finns också en koppling mellan HS och andra sjukdomar såsom artrit, Crohns sjukdom och depression.

– Även övervikt har en avgörande roll för svårighetsgraden av hidradenitis suppurativa, säger Karin Davidsson.

Meirav Holmdahl fortsätter:

– Överviktiga patienter har en svårare sjukdomsbild med fler bölder som är mer utbredda. Vid en viktreduktion dämpas vanligtvis besvären och övergår i lindrigare former. Det är viktig information som behandlande läkare måste delge sina patienter, säger hon.

Många HS-patienter skäms för bölderna

Överläkaren Karin Davidsson säger sig ha träffat många patienter med HS. Det är en patientgrupp som ofta lider i det tysta, menar hon.

– Majoriteten har besvär i flera år innan de får korrekt hjälp. En orsak är att många skäms och inte vill uppsöka vården eftersom hudförändringarna sitter på intima delar. Idag vet vi att sjukdomen påverkar det sociala livet i hög grad och livskvalitén är oerhört låg hos HS-drabbade, säger hon.

Dagens underdiagnostisering av HS kan också bero på bristande kunskaper hos läkarna.

– Dermatologer känner väl till hudsjukdomen hidradenitis suppurativa. Men jag har träffat många primärvårdsläkare som aldrig hört talas om HS, trots att sjukdomen funnits under lång tid. Det visar att kunskapsläget behöver förbättras.

Här kan se bilder på hudsjukdomar och hudåkommor som till exempel hudcancer