Läkare: Jag vill vara tillgänglig för patienter med hidradenitis suppurativa
Patienter med hidradenitis suppurativa har fallit mellan stolarna. De får oförtjänt dålig uppmärksamhet och resurser i proportion till hur stor patientgruppen är, säger hudspecialisten och forskaren Hassan Killasli som nu startat egen Hudklinik i Älvsjö, strax utanför Stockholm.
Det går inte att ta miste på Hassan Killaslis brinnande engagemang för patienter med hidradenitis suppurativa. Han berättar om en patientgrupp som har en svag position i vårdkedjan, distriktssköterskor och allmänläkare som inte har kunskap om sjukdomen vilket leder till att patienterna faller mellan stolarna och vägen till diagnos blir alldeles för lång. Men också om en sjukdom som är förenad med psykisk ohälsa.
– Det går inte att undvika att lida med patienterna. Många av patienterna har försämrad livskvalitet. När sjukdomen är som allra svårast kan varbölderna spricka, lukta illa, patienterna kan inte sitta och ibland inte heller jobba då de också är smärtsamma.
Drygt 90 000, de flesta kvinnor, lider av hudsjukdomen hidradenitis suppurativa. De flesta som får sjukdomen är mellan 20– 40 år. Hudsjukdomen är kronisk och uppstår i hudveck där man har apokrina (vätskeavsöndrande) körtlar. Alla patienter blir dock inte lika hårt drabbade då sjukdomen är olika svår.
Vill skapa ett behandlingsprogram för patienter med hidradenitis suppurativa
Kliniken i Älvsjö är i stargropen. Hassan Killasli med kollegor väntar fortfarande på sista stämplen av godkännande av verksamhet från Socialstyrelsen. Men så fort dörrarna till hudkliniken öppnas är patienterna varmt välkomna.
– Vi hade hoppats komma igång med verksamheten i augusti men räknar men räknar med att vi öppnar i oktober, november.
Hudkliniken var ett gammalt apotek som inte hade sett skymten av renovering på 30 år. Men lukten av nyrenoverat går nu inte att ta fel på. Fräscha lokaler, högt i tak och väggar försedda med vackra målningar.
– Kliniken är en allmän hudklinik, men min förhoppning inom snar framtid är att kunna erbjuda patienter med hidradenitis suppurativa en helhetssyn på behandlingen. Min plan är att skapa ett behandlingsprogram för patienterna, säger Hassan Killasli.
– Behandlingsprogrammet ska bestå av specialistkompetens ur hela vårdkedjan. Först görs en klinisk bedömning, därefter får patienten erbjudande om att träffa en psykolog. Detta för att många av patienterna ofta mår väldigt dåligt, har ångest och är deprimerade. Tanken är att vi här på kliniken med hjälp av psykologen ska förstärka patientens självkänsla. Därefter kan vi sträva efter rökstopp, då rökning försämrar hidradenitis suppurativa. Patienten kan också få träffa en dietist och det beror på att det finns flera teorier om att kost kan påverka sjukdomen. Efter att patienten genomgått hela den kedjan slussas den tillbaka till läkaren som bedömer vilken typ av behandling patienten ska ha, avslutar Hassan Killasli.
Kan detta bidra till att man forskar och studerar patientgruppen mer än man gjort hittills?
– Ja det är min plan. Jag hoppas att vi kan göra screening på patienterna och kunna följa dem en längre tid och då kanske då hitta ytterligare behandlingsmetoder och ökad kunskap om sjukdomen. Idag behandlas patienterna med antingen medicinsk behandling där den mest avancerade syftar till att trycka ner immunsystemet med så kallade biologiska läkemedel eller med kirurgisk behandling som dock är effektiv som sjukdomen är begränsad till ett specifikt område. Den spridda formen av sjukdomen har därför ingen nytta av kirurgi.
Läs mer om Hidradenitis suppurativa här
- Läs mer om symtom och behandling av hidradenitis suppurativa
- Patienter med HS lider ofta i det tysta
- Ny behandling kan hjälpa patienter med hidradentitis suppurativa
Kommentera denna artikel
Jag har lidit av detta den jag var 15 år. Nu är jag 46 och jag är så less på detta. Nu har de tom flyllat upp på brösten. Jag orkar snart ej mer. Har blivit opererad nära 20 ggr i troskanten där de var och 2 ggr under brösten.Jag vet ej vad jag ska göra mer.
Jag har lidit av denna sjukdom sen jag var 15. Blivit på ett 20tal ggr. Men nu har det kommit tillbaks under tuttar och på revben. Den som är vid revben är stor trycker mot dem gör mig anfådd och har väldigt ont
Hej . Har lidit av denna sjukdom sen jag var 15 år. Har blivit op ett tjugotal ggr. Men nu har de kommit under bröst och vid revben. Jag vet ej och orkar ej alls läkare igen som ej förstår.
Hej .har lidit av hidradenitis suppurativa sen jag var 15 år . Har blivit på över 20 ggr. Har haft det vid troskanterna men nu har det kommit också under bysten. Är ett rent helvete. Har försökt allt och ätit all medicin som man kan.
Hej bor i växjö . Finns nån duktig läkare här nere inom hs?
Har du råd for å redusere kløen?. Det klør noe aldeles forferdelig i de områdene rundt utbrudd.
Jag blir rörd. Har verkligen saknat någon som visar en aning intresse i dessa 42 år, som jag haft HS
Har känt mig så ensam tills jag kom i kontakt med andra drabbade via FB
Numer är jag öppen om min sjukdom
Har ff aktiv HS av 3:e graden, trots att jag fyllt 55 år
Hur kan man/nåt/nån hjälpa mig??
Mvh/H
Inga har kommenterat på denna sida ännu