Hidradenitis suppurativa (HS) – en okänd hudsjukdom
Hidradenitis suppurativa (acne inversa, HS) kallas för den okända sjukdomen – trots att uppemot två procent av alla kvinnor i fertil ålder har någon variant av den. Många som besväras av finnar och bölder i hudveck vet inte om att det är en kronisk hudsjukdom de drabbats av.
– Jag brinner för HS-patienterna och lider med dem. Det är en oerhört plågad patientgrupp och många får inte den hjälp de behöver. De patienter som skriker högst är oftast de som får mest hjälp – och den här gruppen är väldigt tyst kring sina besvär, säger hudspecialisten och forskaren Hassan Killasli vid Karolinska institutet.
HS orsakar finnar och varbölder
Hidradenitis suppurativa (HS) är en kronisk hudsjukdom som också går under namnen hidradenit eller acne inversa. Den ger inflammationer i huden som i sin tur orsakar finnar, bölder eller svårläkta sår, oftast i hudveck, som armhålorna, ljumskarna, under brösten eller på skinkorna.
– Patienter med HS får återkommande finnar i hudveck, där man annars sällan får finnar. Och till skillnad från vanliga hårsäcksinflammationer som man kan få när man rakar sig är de här finnarna eller bölderna ärrbildande.
De allra flesta patienter får en mild variant av sjukdomen HS med enbart finnar, medan andra får större varbölder som växer ihop. I vissa fall utvecklas gångar under huden, så kallade fistelgångar, och såren kan släppa var och lukta väldigt illa. Enligt Hassan Killasli är hidradenitis suppurativa en av våra svåraste hudsjukdomar.
– Dels på grund av besvären i sig, dels eftersom den påverkar både patienternas sexliv och självkänsla. Nästan alla får ångest och depression av HS. Sjukdomen debuterar ju inte sällan i en väldigt känslig ålder kring puberteten och finnarna sitter dessutom i intima områden, så många patienter skäms och vågar kanske inte ens ta upp problemen med sin läkare eller gynekolog.
Svårt att behandla bölderna
Även behandlingsmässigt är det en svår sjukdom, menar Hassan Killasli. De patienter som har en mildare variant av HS kan bli hjälpta av aknebehandlingar och antibiotikabehandlingar av olika styrka, men det finns ännu inga behandlingar som biter på de svårare fallen. Biologiska läkemedel är dock på gång för behandling av hidradenitis suppurativa. I vissa fall kan laserkirurgi ge god effekt.
– Om en patient har sjukdomen begränsat till ett visst område, till exempel armhålan, kan man med laserkirurgi ta bort den inflammerade huden just där. Men risken finns ju att finnar och bölder ändå uppstår på något annat ställe. Klassisk kirurgi kan också fungera, men då ska man veta att det inte räcker att bara operera den del som man ser är skadad. Man måste veta hur sjukdomen förgrenar sig under huden, säger Hassan Killasli.
HS debuterar ofta kring puberteten
Än så länge vet man inte exakt varför vissa drabbas av acne inversa, men eftersom hudsjukdomen ofta debuterar kring puberteten och många kvinnor dessutom får sjukdomsskov i mitten av menstruationscykeln tror man att sjukdomen på något sätt är hormonellt betingad. Men trots att HS är vanligare hos kvinnor kan även män drabbas – då nästan alltid av de svåra formerna.
Man vet också att vissa faktorer kan försämra symtomen av sjukdomen, som exempelvis övervikt och rökning.
– Jag har haft patienter som fått tid bokad för operation och som under väntetiden valt att sluta röka. När de väl kommer till operationen har de inga problem längre. Jag tror inte att patienterna alltid förstår hur stor nytta de har av att sluta röka.
I framtiden hoppas Hassan Killasli kunna öppna ett center specialiserat på hidradenitis suppurativa.
– Då skulle vi kunna hjälpa alla drabbade på ett bättre sätt. Det vore det optimala.
Kommentera denna artikel
Hej! Jag har haft detta i ca 8-9 år nu. I början var det inte så farligt men det har blivit mer och mer. Mina hamnar dock sällan i hudveck. Jag har aldrig haft i armhålorna eller under brösten men däremot får jag väldigt många på insidan av låren, vid troskanten och kring underlivet. Ibland kan jag även få uppe på låret (inte mitt på såklart, men heller inte i något veck), vilket är väldigt konstigt. Vissa är inga problem med ibland blir dom jättestora och röda och gör jätteont, sen exploderar dom och så lägger sig inflammationen tills nästa kommer, och så håller det på sådär. Det brukar komma i skov så jag brukar ha extra många just när mensen är på G och sen lägger det sig och då har jag bara någon enstaka kvar som var så pass stor att den ej hunnit liksom lägga sig än. Det är problematiskt, speciellt dom gånger man knappt kan sitta eller gå utan att det gör ont. Till er som läser detta och inte vet vad ni ska ta er till så har jag några knep, det känns som att man blivit lite utav en expert, haha.
Här är mina tips
Ha ALLTID plåster hemma. Det är det enda som hjälper mig. När man har bölder som är på ställen där det skaver mycket så kan bölderna bli större och mer inflammerade om dom ligger i konstant tryck. Därför sätter jag alltid plåster på dom för att eliminera skavandet och för att låta huden vila. Det har tagit lång tid att hitta dom bästa plåstren men en dag lyckades jag. Dom går att köpa på dom flesta ställen och heter ”Salvequick Aqua Block”. Det är 12 plåster i en förpackning med två olika storlekar. Dessa har hjälpt mig otroligt mycket! Dom flesta plåster har en tendens att dras upp då dom ej är elastiska. Eftersom dessa Aqua Block är vattentäta och väldigt tunna, genomskinliga så fäster dom i huden och anpassar sig efter kroppens rörelser. Så köp dessa! Som sagt, jag har plåster på bölder som inte ens är i riskzonen just för att jag inte vill riskera att dom sväller upp och blir jättestora. Så du kan plåstra även om bölden inte ens är påväg att gå sönder. Det är bara ett stort plus om du gör detta för då låter du bölden lägga sig av sig själv istället för att den ska vandra ut från huden och göra stora sår.
Om det visar sig att du verkligen måste spräcka en böld för att den gör otroligt ont och du får feber av den (det har jag fått en gång, det var en som blev infekterad...) följ dessa steg:
1. Sätt på dig ett par handskar för att ej riskera att få in smuts i bölden.
2. Använd dig av Klorhexidin och bomullsrondeller för att rengöra området.
3. Om bölden är ytlig så kan du försiktigt börja ”massera” på den för att se om den vill ge med sig MEN om detta inte går, avvakta några dagar men plåstra och rengör regelbundet.
4. När den är redo (och om du ska utföra detta steg - Ta hjälp av någon, jag får hjälp av min sambo): sterilisera en vass synål och punktera ett litet litet hål, väldigt försiktigt i mitten av bölden. Sen kommer den tömma sig av sig själv med hjälp av försiktiga massagerörelser runt om.
Efter att den är tömd kommer du må mycket bättre. Avsluta med att rengöra med klorhexidin och sätt dit ett plåster. Plåstret kommer bli äckligt ganska omgående så byt och rengör inom 24 timmar. Har du en öppen böld som gör ont så föreslår jag att du behåller dina plåster på under tiden du duschar och sedan ta av dom, rengör med klorhexidin och plåstra om EFTER duschen. Det gör otroligt ont att skölja med duschstrålen i såret och du kommer ångra dig så fort du står där inne, tro mig.
Lycka till <3
Hej!
Jag har en fråga till dig. Min dotter har haft besvären med bölder men vi har inte fått nått bekräftat, hon får stora bölder i underlivet och på ljumskarna som spräcks och hon har jätte ont ibland får hon svårt att gå. Hon har fått antibiotika ett par gånger men det har inte hjälpt och andra krämer hon har fått. I 2 års tid har vi besköt många läkare sist var vi i Älvsjös hudmottagning. Skulle vi kunna få en tid hos dig?
till lina
hejsna lina jag haft de svårt ang partner jag gift min fru kan inte sova brediv mig pga av lukt o var o blod spår på sängen
jag frågade min läkar om jag kommer bli någonsin bli frisk så svardea han
-- tyvär är det för tidigt att sig men de sjukdomen är som cancer fast värre men är ej en cancer art men med medince humira så ökar ditt livskavlite men läker inte sjukdomen
jag fick inte de svaren jag ville ha så jag blev förbannad o sa
-- HÖRRU SÄG SOM DET ÄR KOMMER JG BLI FRISK ELLER EJ
NU BLIR JAG SKITFÖRBANNAD O GÖR DET INTE VÄRRE
då komm svaren med pipande ljud från läkaren
- du kommer leva så hela ditt liv men finns god tecken
jag sa - jag är ingen test kannin ni ska ska forska på mig (arg) så vad ska jag kunna gör så jag blir frik åka till annan land besöka andra läkare på anna land med mera
men svaren är samma DU KOMMER LEV SÅ HELA DITT LIV
mitt råd är mot smärtan övervikt försök komma ner i vikt men på din takt jg vägde 170 nu väger jag 125 men de ändrar inget mer än du kan göra dinna vardssysslor och socker när jag äter godis o läsk blir smärtorna värre jag vägra ta citadon eller andra starka värk tabletter
tack för mig
vänligen komentera om hs hur man kan ta sig till
tack i förhand
hej efter jag varit sjuk i mer än 10 år med hudsjukdomen HS --Hidradenitis suppurativa ville min läkare att jag ska börja med en biologisk medicine som heter Humira nu när jag advänden typ 1 år så börjar jag ont igen men inte som förr men de blir värre för varje vecka varje gång jag tar min spruta så blommar de ny böld för varje gång jag tar min spruta ps när äter mycket socker / godis läsk nästa dag gjör de ont i samma delarna som jag hade ont i .. så är det socker som gör så man får ont eller har socker nån roll i denna sjukdomen ?? tack i förhand
MVH Håkan Toprak
Jag har HS stage 2 med fistelgångar..jag har rökt men slutat för ett bra tag sen.ser ingen förändring eller skillnad.men tror att jag fick detta i samband med en blodtransfusion då jag miste 4,5 liter i samband med min barnfödsel.innan denna hade jag inga sådana problem.jag har provat både olika creme och antibiotika i månader .. inget hjälper.
vill prova Humira nu.
söker efter duktiga läkare som vet vad HS innebär.
orkar inte ännu en som säger "tvätta dig oftare"
.hjälp
Jag har HS stage 2 med fistelgångar..jag har rökt men slutat för ett bra tag sen.ser ingen förändring eller skillnad.men tror att jag fick detta i samband med en blodtransfusion då jag miste 4,5 liter i samband med min barnfödsel.innan denna hade jag inga sådana problem.jag har provat både olika creme och antibiotika i månader .. inget hjälper.
vill prova Humira nu.
söker efter duktiga läkare som vet vad HS innebär.
orkar inte ännu en som säger "tvätta dig oftare"
.hjälp
Jag har HS stage 2 med fistelgångar..jag har rökt men slutat för ett bra tag sen.ser ingen förändring eller skillnad.men tror att jag fick detta i samband med en blodtransfusion då jag miste 4,5 liter i samband med min barnfödsel.innan denna hade jag inga sådana problem.jag har provat både olika creme och antibiotika i månader .. inget hjälper.
vill prova Humira nu.
söker efter duktiga läkare som vet vad HS innebär.
orkar inte ännu en som säger "tvätta dig oftare"
.hjälp
Jag har HS stage 2 med fistelgångar..jag har rökt men slutat för ett bra tag sen.ser ingen förändring eller skillnad.men tror att jag fick detta i samband med en blodtransfusion då jag miste 4,5 liter i samband med min barnfödsel.innan denna hade jag inga sådana problem.jag har provat både olika creme och antibiotika i månader .. inget hjälper.
vill prova Humira nu.
söker efter duktiga läkare som vet vad HS innebär.
orkar inte ännu en som säger "tvätta dig oftare"
.hjälp
Jag har HS stage 2 med fistelgångar..jag har rökt men slutat för ett bra tag sen.ser ingen förändring eller skillnad.men tror att jag fick detta i samband med en blodtransfusion då jag miste 4,5 liter i samband med min barnfödsel.innan denna hade jag inga sådana problem.jag har provat både olika creme och antibiotika i månader .. inget hjälper.
vill prova Humira nu.
söker efter duktiga läkare som vet vad HS innebär.
orkar inte ännu en som säger "tvätta dig oftare"
.hjälp
Jag har HS stage 2 med fistelgångar..jag har rökt men slutat för ett bra tag sen.ser ingen förändring eller skillnad.men tror att jag fick detta i samband med en blodtransfusion då jag miste 4,5 liter i samband med min barnfödsel.innan denna hade jag inga sådana problem.jag har provat både olika creme och antibiotika i månader .. inget hjälper.
vill prova Humira nu.
söker efter duktiga läkare som vet vad HS innebär.
orkar inte ännu en som säger "tvätta dig oftare"
.hjälp
Inga har kommenterat på denna sida ännu