Klåda, sår och sömnproblem – atopiskt eksem sänker livskvalitén

Atopisk dermatit kallas även för atopiskt eksem eller ”böjveckseksem” är en hudsjukdom som är vanlig hos små barn. Men man ska inte glömma att även många vuxna lever med hudsjukdomen, menar Lena Holm, dermatolog på Sophiahemmet i Stockholm.

– Jag gillar egentligen inte begreppet böjveckseksem eftersom det får många att tro att det bara är barn som drabbas, då eksemet ofta sitter där under uppväxten, men hos hela 40 procent fortsätter sjukdomen även till vuxen ålder och är då ofta lokaliserat till andra delar av kroppen, säger Lena Holm. 

Lena Holm inledde den allra första Atopiskt Dermatit-dagen den 14 september på Hotell Kung Carl i centrala Stockholm. Hon höll en genomgång av sjukdomens bakomliggande mekanismer som är ett samspel mellan arv och miljö och hur hon menar att patienterna bör utredas och behandlas.

Brist på kunskap om sjukdomen

Patientgruppen har varit eftersatt vilket visat sig i att kunskapen inom primärvården och hos patienterna själva är låg. Det finns alltså ett stort behov av att både utbilda, upplysa och öka förståelsen för sjukdomen och hur det är att leva med den.

– Det har dessvärre inte gjorts mycket forskning om atopisk dermatit på patientnivå, men när man tittat på vad patienter skattar som svårast med sjukdomen kommer klåda och sömnsvårigheter på klar första plats, berättar Lena Holm.

Inför den första Atopiskt eksem-dagen gjorde läkemedelsföretaget Sanofi en stor undersökning bland patienter med atopiskt eksem. Undersökningen genomfördes på Netdoktor.se på uppdrag av Sanofi. 

Två tredjedelar av de som deltog i undersökningen anger att sjukdomen har en betydande negativ effekt på livskvaliteten. Den ständiga klådan leder till sömnsvårigheter och andra symtom som torr och sprucken hud, rodnad, skorpbildning och vätskande eller blödande sår kan påverka den drabbades vardag i stor utsträckning.

Eksemet kan även leda till psykosociala problem där många anger att de besväras av att andra tittar på dem på grund av utslagen, att de har försämrat självförtroende och svårighet med relationer och beröring.

Stress kan förvärra symtomen

Jesper Enander, psykolog säger att atopisk dermatit kan förvärras vid stress.

- I regel kan atopisk dermatit förvärras vid stress. Besvären i sig kan också påverka val av kläder, socialt umgänge och relation till partner och sexliv, säger Jesper Enander och menar att generella råd är svåra att ge, eftersom psykologisk behandling alltid individanpassas.

Jesper Enander, psykolog

Men de psykologiska metoder som visat sig effektiva består av:

• avslappningsövningar
• tekniker för att öva upp förmågan att stå emot att klia
• stresshantering.

- För en del som lider av atopisk dermatit innebär det också att man känner sig nedstämd, börjar undvika saker man tidigare gjort eller försöker dölja eksemet av rädsla för vad andra ska tycka. Det leder ofta till ett ökat självfokus, vilket kan begränsa en ännu mer i vardagen. Även om det kan kännas svårt så är det viktigt att inte låta sjukdomen i sig få diktera vad man gör, vilka kläder man har på sig, eller vem man träffar, avslutar Jesper Enander. 

 ”Att sova i hotellakan är som att sova i brännässlor”

Erik Häggström har levt med atopiskt eksem så länge han kan minnas. Redan i tidig spädbarnsålder började eksemet yttra sig på ansiktet och idag, över 40 år senare, har han lärt sig att ständigt anpassa sitt liv efter sjukdomen.

– Det är svårt att beskriva hur det är att leva med sjukdomen och hur det känns, framför allt för någon man lever med. Hur ska man på ett enkelt sätt förklara: ”Jo men du, det är så här att det inte går att prata med mig just nu för jag har ont” eller ”Nej, vi kan inte mysa efteråt och jag kan inte duscha heller, för då gör det för ont. Så det bästa är om du ligger där borta och jag här borta”, berättar Erik Häggström.

– Eller som att förklara för någon att hotellnatten inte alls var särskilt skön. Det var som att sova i brännässlor. Hotellakan får hela kroppen att klia, så det var inte många timmars sömn i natt.

Igenkänningsfaktorn i rummet är stort. Flera av åhörarna lever också med sjukdomen och de allra flesta nickar instämmande och skrattar om vartannat.

 – Det är just det här som är jobbigt, att alltid känna att man måste lösa problem och anpassa sig efter sjukdomen för att kunna leva med den. Min mamma har berättat för mig att jag redan vid sex månaders ålder började utveckla en fantastisk teknik, nämligen att klia ansiktet mot kudden. 

– Det är en dynamisk sjukdom vilket också gör den svår att förklara. Ena dagen orkar jag göra nästan vad som helst. En annan dag är jag inte kapabel till att göra något alls för det gör så ont eller ständigt kliar, säger Erik Häggström.

Fakta om undersökningen:

Undersökningen genomfördes 21 april – 23 maj på Netdoktor.se på uppdrag av Sanofi. Undersökningen fokuserade på den kroniska inflammatoriska hudsjukdomen atopisk dermatit (AD) och bestod av enkät på 27 frågor.

Totalt hade undersökningen 555 respondenter. Respondenterna kategoriserade sig i grupperna ”måttlig atopisk dermtit” (77 procent) eller ”svår atopisk dematit” (23 procent). 84 procent av respondenterna var kvinnor och 16 procent var män.

Resultat från undersökningen

• Majoriteten av de svarande har levt med atopiskt eksem sedan barndomen, varav 59 % fick symtom före 5 års ålder.
• Majoriteten av de svarande träffar vårdpersonal mer sällan än en gång om året.
• De symtom som påverkar mest när eksemen är som värst är klåda (83 %), brännande hud (55 %) och fjällande hud (58 %).
• De vanligaste behandlingarna är: mjukgörande kräm (95 %), kortisonsalva (95 %) och antihistamin (57 %).
• Hos personer med svår atopiskt eksem är även ljusbehandling vanligt (52 %).
• 48 % är mycket eller ganska missnöjda med sin behandling. 63 % av de med svår atopiskt eksem är mycket eller ganska missnöjda.
• Klåda är det symtom som de allra flesta (58 %) vill bli av med.
• 15 % av de med svår atopiskt eksem har under det senaste året missat mer än 20 arbetsdagar på grund av sjukdomen.
• 64 % vill ha mer stöd från sjukvården (82 % bland de med svår AD).
• 39 % anser att de presterar sämre på jobbet/i skolan på grund av sjukdomen (61 % bland de med svår AD).
• 51 % besväras av att andra tittar på dem på grund av eksemen (74 % bland de med svår AD).
• 52 % har sämre självförtroende på grund av sina eksem (73 % bland de med svår AD).