Atopiskt eksem - en gömd och glömd folksjukdom
“Vi som lever med atopiskt eksem är en gömd och glömd patientgrupp”. Orden kommer från Sophie Vrang, ordförande i patientföreningen Atopikerna, som öppnar ett seminarium om atopiskt eksem under Almedalsveckan 2019.
Sophie Vrang vet vad hon pratar om. Hon har levt med atopiskt eksem sedan två års ålder. Hon vet vilken inverkan sjukdomen har på livskvaliteten. Hon har genom åren gått från hopp till förtvivlan och blivit tvungen att lära sig anpassa livet efter sjukdomen.
– Jag, precis som uppskattningsvis en miljon andra i Sverige lider av atopisk eksem. Jag har likt många andra gått igenom vårdprocesserna, jag har genomlidit skov, bättre perioder, hopp och förtvivlan. Trott att jag är frisk för att sedan plötsligt få ett skov. Jag både ser och hör andra med atopiskt eksem lida på samma sätt som jag själv, säger hon.
Atopiskt eksem är ett tillstånd med torr, kliande och inflammerad hud. Det är inte helt klarlagt vad orsaken är, men ärftliga faktorer verkar spela en viktig roll. Man har sett ett samband med vissa allergiska sjukdomar, såsom astma och hösnuva. I själva verket är det inte alltid så att sådana sjukdomar föreligger och atopiskt eksem och icke-atopiskt (icke-allergiskt) eksem utreds och behandlas på samma sätt. Sjukdomen karakteriseras av att hudbarriären (som normalt ger ett skydd mot fukt och mikroorganismer) sviktar. Följden är att huden blir uttorkad och har sämre förmåga att stå emot sådant som kan vara skadliga för huden. Vad är atopiskt eksem?
Startade föreningen Atopikerna
För att lära sig mer om atopiskt eksem började Sophie Vrang söka information på nätet. Hon möttes av en djungel av vad hon kallar för “förståsigpåare”, olika skolor och olika fakta. Det var då Sophie kände att hon behöver göra något. Hon tog därför initiativet till att starta en patientförening som ska verka som en samlande kraft för alla de som lever med atopiskt eksem.
Patientföreningen har funnits i drygt ett år och har skapat grupper i sociala medier där personer med atopiskt eksem kan ansluta sig. Sofie berättar att responsen har varit enorm och överväldigande.
Enkät om kronisk urtikaria
Lever du med kronisk urtikaria (nässelfeber)? Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Syftet med undersökningen är att skapa en djupare förståelse för de känslor och upplevelser som patienter med kronisk urtikaria står inför. Genom att ta del av dina erfarenheter kan vi identifiera områden där förbättringar och stöd behövs mest.
– Vi möts dagligen av berättelser om ojämlik vård. Det ser långt ifrån likadant ut i landet. Och det är vår förenings absolut starkaste drivkraft. Det ska inte spela någon roll var i Sverige man bor för att man ska få en bra, god och trygg atopisk dermatit-vård.
Genom de sociala kanalerna möts föreningen av personer som berättar om hur de fastnar inom primärvården och aldrig får en remiss till specialistsjukvården, eller av personer som bara tror att de “har en känslig hud” och går miste om den hjälp som de kan och ska få.
Svårt för andra att förstå hur sjukdomen påverkar livet
För den som inte lever med atopiskt eksem är det svårt att förstå vilken stor inverkan sjukdomen har på livet i stort. Enligt en undersökning som gjordes på Netdoktor 2018 visade resultaten att nästan 70 procent ansåg att sjukdomen har en betydande negativ effekt på livskvaliteten.
Den ständiga klådan leder till sömnsvårigheter och andra symtom som torr och sprucken hud, rodnad, skorpbildning och vätskande eller blödande sår kan påverka den drabbades vardag i stor utsträckning.
Eksemet kan även leda till psykosociala problem. Många drabbade uppger att de besväras av att andra tittar på dem på grund av utslagen, att de har försämrat självförtroende och svårighet med relationer och beröring.
– Att leva med intensiv klåda, som är ständigt närvarande. Smärta och likaså att sömnen kan bli påverkad. Att man på grund av sjukdomen ha svårt att ta sig till jobbet eller svårt att prestera i skolan. Att val av kläder och framförallt material är avgörande. Sjukdomen är med andra ord väldigt närvarande, säger Sophie Vrang.
Hon lyfter även vikten av att föräldrar, vars barn har atopiskt eksem, behöver få rätt information om hur man vårdar sitt barn och att en sjukdom som den här inte bara påverkar barnets livskvalitet utan även hela familjens.
– Vården står inför många utmaningar och det finns kraftiga förbättringspotentialer. Vården behöver lyfta blicken från armvecket, där eksemet oftast sitter, till att titta på sin patient och fråga: “Hur fungerar ditt övriga liv och din vardag?”. Det skulle man komma väldigt långt med.
Läs även: Klåda, sår och sömnproblem - atopiskt eksem sänker livskvalitén
”Sjukdom som är nära associerad med psykisk ohälsa”
Maria Bradley, överläkare på Hudkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset har forskat på området i över 25 år. Hon konstaterar att atopiskt eksem inte fått den uppmärksamhet som den förtjänar, vilket skulle kunna bero på att den inte ansetts “spännande” och för att det inte är en sjukdom som man dör av.
– Jag skulle säga att atopiskt eksem är den glömda folksjukdomen vi har i Sverige. Det är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom. Den debuterar ofta i barndomen, före två års ålder. En del blir av med den och andra har problem hela livet. Svårighetsgraden kan variera, alltifrån att bara ha lite grann i form av torr och känslig hud till att vara väldigt invalidiserande där man behöver läggas in på sjukhus. Det är en sjukdom som är nära associerad med psykisk ohälsa och ökad suicidrisk, berättar Maria Bradley.
Krävs nationella riktlinjer för att styra upp vården
Rent behandlingsmässigt har det inte hänt särskilt mycket sedan 50-talet, då kortisonkrämer introducerades, med undantag för någon enstaka ny behandlingsform.
– Men nu äntligen finns det hopp. Vi har en ny era i eksem och en hel uppsjö med nya mediciner i pipeline, vilket är glädjande. Men hur ska vi kunna säkra en jämlik vård och att det är rätt patienter som får tillgång till de nya behandlingarna? säger Maria Bradley
Hon lyfter tre saker som hon anser vara viktiga och nödvändiga för att säkra att patienterna får den vård och behandling de har rätt till. Den första är tillgången till hudläkare.
– Om vi förutsätter att det är en hudläkare som ska ge den här behandlingen, i alla fall till en början, så finns det bara 400 hudläkare i Sverige. Vi är alltså inte jättemånga och minst en tredjedel av hudläkarna arbetar på vårdval i framförallt Stockholm. Det gynnar inte en jämlik vård, säger Maria Bradley och fortsätter:
– Vi behöver också ett nationellt kvalitetsregister med en hög täckningsgrad. Och det är också en utmaning. Hur ska vi få våra kollegor, som redan nu är pressade och ganska få, att hinna fylla i det här? Vi vet också att det är framförallt privata vårdvalsdoktorer som inte fyller i kvalitetsregistren. Det måste vi hitta sätt att jobba med, säger hon.
Ett nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. När ett register är fullt utbyggt är det möjligt att följa upp alla patienter i landet. Det är också möjligt att följa upp hur enskilda landsting, sjukhus eller kliniker bedriver sin vård.
– Sist men inte minst är vi behov av nationella riktlinjer. Det finns europeiska riktlinjer, men vi behöver nationella riktlinjer och det är vi i professionen som får ordna det. Vi behöver veta vad som är svåra eksem och vad som är medelsvåra eksem. Det ger oss förutsättningar för att rätt patienter ska få tillgång till de nya behandlingarna.
Många patienter får aldrig träffa en specialist
Men hur fungerar vården idag för patienter med atopiskt eksem?
Åke Svensson, docent vid Skånes universitetssjukhus, har inte särskilt positiva erfarenheter av hur patienter med atopiskt eksem vårdas.
– Alltför många individer hamnar i kläm, de fastnar hos primärvården och kommer aldrig till en specialist som ska bedöma deras eksem. På specialistnivå är det dessvärre dessutom alldeles för få som använder systemläkemedel som nu finns godkända och flertalet finns i pipline, säger han.
Åke Svensson framhåller även behovet av att det behövs mer utbildning på flera områden inom sjukvården och även på specialistnivå.
– Det ska vara en skriven utbildning och inte ses som en frivillig syssla. Sjukvården måste öka sin kunskap och inte bara när det gäller farmakologisk behandling. Det här är en sjukdom som är vanligast hos barn men som kan följa med hela livet.
– Har man inte gett barn eller föräldrar till barn möjligheten att gå en eksemskola, ja då sköter man inte heller sin behandling. Bristande kunskapen hos såväl profession som hos patient bidrar till ojämlik vård och att vi från professionens håll inte följer inte upp, säger Åke Svensson.
Sophie Vrang påminner publiken om att hon och en miljon andra är en gömd och glömd patientgrupp. En patientgrupp som riskerar psykisk ohälsa vilket kommer leda till större samhällsproblem.
– Vi måste gå från gömd och glömd till att träda fram! Jag hoppas att vi kan få till stånd eksemskolor, nationella riktlinjer, kvalitetsregister och allt vad det innebär för att få ska gå från en ojämlik vård till en jämlik vård.
– För oss som patientförening blir nationella riktlinjer det första och viktigaste steget, avslutar Sophie Vrang.
Kommentera denna artikel
Jättebra artikel har levt med atopiskt eksem hela mitt liv och har varit patient på hudkliniken o yrkesdermsgologen som vuxen. Nu måste jag ha remiss till hud o har blivit förvärrad på vintern o behöver gå o bada o sola på hud. Ja har hamnat i kläm trots att jag är gammal patient på hud akademiska så får ja vänta länge på att få en tid. Innan då ja gick på yrkesdermsgologen för 4 år sen behövde jag bara ringa dit så fick jag komma direkt. Ja o folk vet inte hur jobbigt det är med att ha eksem på kroppen o händerna. Jag har tex haft frånvaro från min arbetsträning pga mitt eksem.
Hej Hanna,
Riktigt tråkigt att läsa om din erfarenhet av hur vården bemött dig. Tyvärr verkar det just finnas en okunskap bland läkare om atopiskt eksem och hur den påverkar livet i stort. För drygt två år sedan gjorde vi en undersökning på uppdrag av ett läkemedelsbolag som visade att personer som lever med atopiskt eksem är en eftersatt patientgrupp och att sjukdomen har en stor inverkan på livskvalitet.
Vi kommer fortsatt att bevaka området och hoppas att vi kan bidra till att upplysa, utbilda och öka förståelsen för sjukdomen både bland läkare men också hos personer som lever med atopiskt eksem.
Ta hand om dig!
Hej Gina,
Jag blir oerhört glad att du trots din upplevelse känner hopp inför framtiden. Precis som du så hoppas även jag att det kommer göras mer för personer som lever med atopisk dermatit. Sakta men säkert börjar det ske förändringar, nu när kvalitetsregister ska upprättas och även nya behandlingar som kan vara livsavgörande.
Vi kommer fortsatt att bevaka området och hoppas att alla som lever med atopisk dermatit kommer att dra nytta av det.
Ta hand om dig!
Hej
Så skönt att höra att det händer saker på området atopiskt eksem. Själv har jag varit atopiker sedan innan 2 års åldern och på senare år ,efter att träffat min man som är läkare, förstått att jag även har iktyos. Min hud har påverkat i princip alla delar av mitt liv djupt. Allt från eget välbefinnande med min egen kropp till sociala företeelser som skola, utbildning, arbete, fritidssysselsättningar och relationer. Jag har fortfarande otroligt dålig självkänsla och alla mina erfarenheter från främst skola och uppväxt har satt djupa spår.
Eftersom jag även har iktyos påverkas det vardagliga livet också och kan i många stunder bli mycket påfrestande. Tänker att det även gäller de som endast är atopiker också på många plan. Att ta sig tid till att dagligen skaka lakan, dagligen behöva bada för att skrubba av sig all gammal hud (för mig som har iktyos), att ändå jämt känna sig smutsig eftersom huden på många ställen ser smutsig och förtjockad ut och att dagligen behöva ta hand om fötterna vilka annars spricker och gör ont, är nästan ett heltidsarbete bara det.
Jag har ett helt liv försökt dölja mig själv för att slippa kommentarer och blickar. Att gå med heltäckande kläder på sommaren och långärmade tröjor för att dölja mina händer. Såklart att det varit fel och såklart jag skulle älskat mig själv för den jag är, men så har det inte varit. Jag jobbar fortfarande på det!
Det gläder mig dock att se att det finns människor som förstått det här och att det nu görs mer och mer på den atopiska fronten. Att sätta hela människan i fokus är också oerhört viktigt och att det finns läkare som förstår vad det är för problematik de har att göra med. Jag ser ändå med hopp på framtiden.
Hej! Har levt med svårt eksem i hela mitt liv. Det har gått upp och ner i olika perioder i mitt liv. Min far hade det också så såklart en ärftlig faktor. Jag har fått all skitvård som läkarna har kunnat ge, mest har jag blivit utskälld av diverse läkare genom mina dar. Jag är 40 år nu. Har väl gett mig en realistisk vy på läkare och deras bemötande när vetenskapen brister. Har ärligt talat gjort mig starkare. men men. Det som har lindrat mina besvär är att jag slutat med komjölksprodukter. Det blev ännu bättre när jag slutade med gluten. Självfallet håller jag mig undan allt annat jag är allergisk mot. MEN efter en tids dålig mental hälsa pga trauma och utmattning så kom jag i kontakt med Psykosomatiska läkare och vård. Det visat sig att jag haft hysteriskt för höga halter av stresshormon i kroppen, även när jag ansett mig må ganska bra. När jag lagt om mitt liv att få ner stresshormonerna och ökar glädjehormonerna i kroppen så är jag i princip symptomfri. Från blödande ständigt inflammerad hud till len som mjuk och smidig hud som en barnrumpa, och det på några veckor. Det är ingen nyhet att stress förvärrar våra besvär, men att det skulle ta bort det helt. För att få ner stress så rekommendras att öva på andningsövningar 4 s in 6 s ut. Öva 10 min 2 ggr om dagen 3 dagar i veckan, så din kropp är sig lugna ner sig själv och ta ner stresshormonerna. 10 minuters promenad sänker också stresshormonerna. Längre och intensivare ökar även gladhormonerna. Även rekommenderas självklart att reda ut eventuella trauma eller dåliga känslor om dig själv som ligger och stressar i hjärnan och kropp under ständig påfrestning. Gå till en terapeut och ta reda på dina svåra knutor och red ut dem. Alla krämer och läkemedel doktorerna har att erbjuda är bara kasst. Bra som lindring när man är utom hopp, men att minska stresshormonerna är en mirakelmedicin. Ta reda på varför du blir och känner dig stressd. Kanske är du högkänslig HSP som jag? blir intryck för mycket i stora doser? Slår vad om att HSP och Eksem har stor korrelation. Självkalrt är huden min svaga punkt. Andra har andra svagaste punkter. Det är dags att läkarvården tar sig en titt på hur huvud, stress och kropp verkligen fungerar. Det är under all kritik. Ja, hoppas detta hjälpte någon där ute. Kärlek
Hej Peter,
Stort tack för din kommentar. Jag tar till mig av det och kommer att skriva mer om vad som är på gång i behandlingsväg. Just nu finns det ett så kallat biologiskt läkemedel godkänt för Atopiskt eksem och många fler är på ingång som i skrivande stund prövas i olika kliniska faser.
Hej PerOlof!
Tack för din fina kommentar men riktigt tråkigt att läsa om din erfarenhet av att leva med atopiskt eksem. Hoppfullt är att det börjar hända väldigt mycket på området i behandlingsväg men även genom att kvalitetsregister nu är under uppbyggnad. Jag återkommer gärna till dig för att höra mer om din erfarenhet med atopiskt eksem. Du får gärna mejla mig på ba@netdoktor.se så tar vi det därifrån.
En mycket bra artikel som stämmer bra på att leva med Atopiskt eksem genom ett helt liv. Själv är jag en gammal man nu med mycket besvärande Atopiskt eksem vilket jag haft genom hela livet.Är född 1935 och min uppväxt var mycket svår med ett Böjvekseksem som satt i alla leder. Rev sönder mig på nätterna och när jag vaknade på morgonen hade eksemet torkat ihop med böjda leder så tänk er vilken plåga att räta ut dessa leder. Det fanns på den tiden inga läkemedel mer än Tjärsalva och Initsiolsalva vilket inte hjälpte något. Så var det hela tiden för mig, men när kortisonsalvan kom in i mitt liv jag tror det var 1969 blev det mycket bättre några år . Har nu fått solskador mest på hela kroppen sdå nu är helvetet tillbaka. Orkar inte skriva mer men hör gärna av er så berättar jag mer för jag har en lång erfarenhet av Atopiskt eksem .
Hej
Jag började läsa artikeln med stort intresse och hopp.
Jag känner igen mig med skorv och blödande ”läckande” sår
På ena sidan av huvudet.
Jag har träffat allmänläkare vid flera tillfällen...... man bara ökar styrkan kortison. I övrigt ingenting.
När det skrivs om nytt hopp i pipen....... jag då vill man ju veta vad det är..... så skrivs det INGENTING som det.
Så antingen så går ni skriva klart artikeln eller följa upp med ny information.
Detta var nog den artikel som gjort mig mest besviken någonsin...... man läser och tror att det ska komma nått nyttigt längre fram/ner.
Men det känns helt tomt på info ..... man ska tydligen ha hopp om nått i pipen..... vadå !?!
Hallå..... kom igen
Farbror 60 år.
Märklig artikel. Jag väntar mig råd för behandling av eksem och möter en diskussion om att eksem kan vara besvärande. Ja, eksem kan vara besvärande. Det är riktigt. Så fortsätt gärna nån gång om andan faller på, att rekommendera hur eksem kan behandlas.
Inga har kommenterat på denna sida ännu