Atopiskt eksem: “Så har jag lärt mig leva med sjukdomen”
– När det var som värst ville jag inte gå ut, berättar Camilla, 42, som kämpat mot sjukdomen atopisk dermatit i hela sitt liv. Men nu har hon lärt sig att leva med den.
– För mig har det varit viktigt att lära mig mer om vad som faktiskt fungerar. Det har hjälpt mig, säger hon.
Enkät om kronisk urtikaria
Lever du med kronisk urtikaria (nässelfeber)? Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Syftet med undersökningen är att skapa en djupare förståelse för de känslor och upplevelser som patienter med kronisk urtikaria står inför. Genom att ta del av dina erfarenheter kan vi identifiera områden där förbättringar och stöd behövs mest.
Diagnosen atopiskt eksem fick Camilla när hon gick på gymnasiet. Allvarliga stafylokockinfektioner på händerna gjorde att hon inte ens kunde röra på dem.
– Jag hade haft eksem och jobbig klåda på olika delar av kroppen sedan jag var liten, men nu blev hela händerna såriga och variga och det var som att det låg köttflikar ovanpå naglarna. Det var riktigt illa och jag blev sjukskriven från skolan och började genomgå behandlingar med kaliumpermanganat på sjukhus, säger Camilla.
Svårt sminka över atopiskt eksem
Idag är hon mamma till ett barn och lever ett gott familjeliv. Sjukdomen har blivit en del av hennes vardag men under perioder i livet har det varit tufft. Hon beskriver åren fram till 30 som extra jobbiga.
– När jag var yngre och fick utslag i ansiktet, det är väldigt svårt att sminka över för man tål ju inte de produkterna som finns på marknaden. Då känner man sig inte fräsch och det var många gånger som jag inte gick ut för att jag såg förjäklig ut i ansiktet, säger Camilla.
Stöttningen från vården har varit bristfällig, berättar hon.
– Det har varit ett väldigt kämpande genom alla år. Det krävdes mycket för att få medicinsk ljusbehandling. Man var tvungen att ha utslag av en viss storlek på särskilda ställen på kroppen och ibland ”kvalade” jag inte in. Idag har jag nästan bara kontakt med vården får att få kortisonkrämer utskrivna på recept, säger Camilla.
Deltagit i patientutbildningar
För Camilla har det därför varit viktigt att hitta sin egen väg till bättre livskvalitet. Sol och saltvatten har gjort henne mycket gott genom åren. Hon har även läst på och på senare tid deltagit i utbildningar för att lära sig mer om vad som triggar eksem, om olika behandlingar och nya läkemedel. Det har varit mycket värt.
– För mig har det varit viktigt att lära mig mer om vad som faktiskt fungerar, men också vad jag ska undvika. Jag har till exempel lärt mig att vissa läkemedel som jag har använt regelbundet faktiskt triggar eksem.
– Sedan är man ju aldrig fullärd. Det kommer nya behandlingar hela tiden. För mig känns det bra att ha den kunskapen. Då vet jag vilka behandlingar jag kan föreslå för min läkare och vilka behandlingar jag vill välja bort. Det har hjälpt mig, säger Camilla.
Vill du också lära dig mer om aktuella behandlingar av atopiskt eksem?
I Aktiv patient kan du delta i Netdoktors digitala utbildningar helt kostnadsfritt. Klicka här för att läsa mer »
