Linda har HS sedan tonåren

Precis som många andra som lider av hudsjukdomen hidradenitis suppurativa började Linda Örvind få problem i tonåren. Den första bölden satt på insidan av ena skinkan, och gynekologer gav henne rådet att använda luftiga bomullskläder för att undvika fler värmeutslag. För Linda Örvind blev det en lång kamp innan hon till slut, vid 31 års ålder, fick sin diagnos. För det var inga värmeutslag som ständigt återkom, utan HS. Hon beskriver det som en lättnad att äntligen få veta vad det var hon led av.

– Jag mådde väldigt dåligt, och det både ser äckligt ut och luktar äckligt när bölderna går sönder och vätskar sig. Såren är smärtsamma och det gör det svårt att röra sig. Det är hemskt att inte veta vad det är, säger Linda Örvind.

Men lättnaden var tudelad, för sjukdomen är kronisk och något som hon måste tampas med resten av livet.

– Men jag vet att det forskas en hel del kring HS och jag hoppas verkligen att det en dag kommer ett botemedel så att jag slipper allt det här.

Har nästan ständigt bölder 

Linda Örvind har en mildare form av hidradenitis suppurativa. Ändå har hon nästan ständigt åtminstone någon böld någonstans på kroppen. Typiskt för HS är att bölderna ofta sitter på intima delar av kroppen: underlivet, ljumskarna, under brösten eller i armhålorna.

– De kan variera i storlek, från ungefär som femtioöringar till femkronor. De ser lite ut som finnar, men de känns inte som finnar eftersom de gör väldigt ont. När det går hål på dem vätskar det sig väldigt mycket, såren håller sig öppna länge, och jag får ärr efteråt.

Kvinnor drabbas av sjukdomen i större utsträckning än män, och övervikt och rökning kan förvärra bölderna.

– Jag slutade röka för ett år sedan och jag tycker att särskilt en viss återkommande böld i ena armhålan har blivit lite bättre sedan dess.

Har startat Facebookgrupp om HS 

Just nu behandlar Linda Örvind sin sjukdom dels med olika aknekrämer morgon och kväll, dels med laserbehandlingar varannan månad. Hon tycker själv att behandlingarna har hjälpt henne ganska mycket, åtminstone fysiskt.

– Men sjukdomen påverkar självförtroendet också. Jag har fullt med ärr på ryggen och i underlivet och känner mig inte bekväm med att klä av mig inför folk. Jag är lyckligt lottad som har en väldigt stöttande partner som jag har haft sedan jag fick sjukdomen, men ändå tycker jag inte om att visa mig utan kläder för honom.

Vid det här laget har Linda Örvind accepterat sin sjukdom.

– Men bara för att jag har accepterat den betyder det inte att jag inte är förbannad på den, för det är jag.

Hon är också upprörd över att så få känner till sjukdomen, så väl läkare som allmänhet. Hon fick själv tjata till sig remisser till flera olika läkare innan hon till slut efter femton år kunde få sin diagnos – och därmed behandling. För att råda bot på okunskapen har hon varit med om att skapa en ny Facebookgrupp kring sjukdomen, Hidradenitis suppurativa, som riktar sig till såväl drabbade som deras anhöriga.

– Jag känner att det är väldigt viktigt att sprida kunskapen så att andra som har HS förstår att de inte är ensamma om att ha den här sjukdomen. Tillsammans kan vi också stötta varandra. 

Lindas råd till den som misstänker HS:

"Ta det på allvar. Sök hjälp fort och stå på dig, läkare på vårdcentralen har oftast ingen kunskap om HS. Sök även information om sjukdomen på nätet."