Saras dotter använder insulinpump

Nellie var elva år när hon plötsligt ständigt var törstig och behövde springa och kissa för jämnan. Hennes mamma Sara Dalili trodde att det eviga drickandet var en fix idé och sa till sin dotter att inte hälla i sig vatten.

– Stackarn, då visste jag ju inte att det var diabetes. Så här i efterhand har jag fått höra att hon till och med gick upp på nätterna för att dricka vatten i smyg.

En rutinkontroll hos skolsköterskan visade att Nellie dessutom hade gått ner i vikt. Då bestämde sig Sara Dalili för att ta med dottern till vårdcentralen.

– Där testade de blodsockret. Nellie hade så högt blodsocker att mätaren inte kunde läsa av värdet, det stod bara ”high”.

Nellie hade fått diabetes typ 1.

– Jag kände bara ”åh nej”.

Sara Dalilis man och barnens pappa hade gått bort bara ett år tidigare och familjen var fortfarande mitt uppe i sorgeprocessen. Diabetesdiagnosen blev ännu en börda att bära och yngsta dottern blev skräckslagen när ännu en familjemedlem hamnade på sjukhus.

– Det var mycket tankar som snurrade i oss allihop. Vi var som i ett töcken. Nellie tog på sig skulden för sjukdomen och tänkte bara på att jag nu skulle få det ännu jobbigare.  

Nu använder Nellie insulinpump

Så småningom la sig chocken och vardagen kom tillbaka till familjen. Visst innebar den förändringar, som ett ständigt blodsockermätande och räknande på kolhydrater.

– Men Nellie ser inte så allvarligt på sin sjukdom utan hon känner sig nog faktiskt lite speciell. Någon enstaka gång i början ville hon inte gå på kalas för att det var så krångligt att räkna allt som hon åt och beräkna hur det skulle påverka blodsockret. Men nu har hon funnit sig i sjukdomen.

I början använde Nellie en ”penna” som hon gav sig själv insulininjektioner med flera gånger om dagen, men sedan ett halvår tillbaka har hon istället en modern insulinpump.

– Med den är det lättare att ställa in insulindoserna och lättare att justera doserna vid behov. När min dotter ska träna kan hon sänka insulindosen tillfälligt för att parera eventuella blodsockerfall. Nackdelen är att man behöver ha pumpen fastsatt på sig, men Nellie skäms inte för sin pump utan vill gärna ha den synlig, säger Sara Dalili.

Blodsockernivån mäts kontinuerligt

Pumpen kopplas till kroppen via en slang. Slangen sitter i sin tur fast i en liten nål som sticks in i magen med hjälp av ett infusionsset. Pumpen har också andra finesser, till exempel en CGM-funktion. Förkortningen CGM står för kontinuerlig blodsockermätning och innebär att man med en sensor i huden på överarmen hela tiden mäter blodsockernivån i vävnaden.

– CGM-funktionen gör att pumpen kan varna för låga eller höga blodsockervärden. Man ser pilar i pumpens display om värdena är på väg uppåt eller neråt. Då går det också att motverka farliga blodsockerfall innan de inträffar. Man kan också ställa in vilka blodsockervärden som hon inte får gå under. Sjunker hon ändå så lågt stängs själva grunddosen insulin av automatiskt tills blodsockret har höjts igen.    

Även om både Sara Dalili och hennes dotter har hunnit lära sig mycket om diabetes typ 1 ställer sjukdomen fortfarande ibland till med en del problem. När rutinerna förändras blir det svårare att ställa in lämpliga insulindoser och sommarens utlandssemester med glassätande ledde till högt blodsocker.

– Man får prova sig fram. Det som fungerar det ena dagen fungerar kanske inte den andra.

Nu har det gått ett år sedan Nellie fick diabetes.

– I början handlade så mycket om att fixa vardagen att man inte hann tänka på så mycket annat. Nu när allt har hunnit sjunka in funderar jag en del på hur det kommer att bli för Nellie i framtiden. Den här sjukdomen blir hon ju aldrig av med. Men när någon sa till Nellie att det säkert skulle gå att bota diabetes så småningom sa hon att hon inte ville det. Hon säger att hon ser sin diabetes som en del av sin personlighet.