Vuxna utanför hemmet vid allvarlig sjukdom
När en familj drabbas av allvarlig sjukdom har barnet extra behov av de vuxna på förskolan och skolan, eller av andra närstående vuxna.
Om den sjuka bor ensam med barnet är det viktigt att det finns stödpersoner som kan ta hand om dem båda. Barn som drabbas av detta oroar sig ofta för vad som ska hända med dem om mamma eller pappa dör, och syskon kan vara rädda för att de ska skiljas från varandra. Om det finns risk för att sjukdomen kan få ett dödligt utfall är det därför viktigt att prata med barnen om vilka möjligheter de har, till exempel att bo hos den andra föräldern, hos släktingar, anhöriga, vänner eller i ett fosterhem. Sjukvården har en skyldighet att uppmärksamma minderårigas behov av information, råd och stöd vilket stipuleras i Hälso- och Sjukvårdslagen. Det i sin tur kan innebära att sjukvården erbjuder stöd eller att sjukvården ombesörjer och försäkrar sig om att familjen och den minderårige har stöd på annat håll, till exempel från en skolkurator.
Besked till förskola och skola
Lärare och förskolepersonal bör snabbt få information om sjukdomen och behandlingen, så att de på bästa möjliga sätt kan stötta barnet. Bland annat bör de få besked när den sjuka blir inlagd. De kan också behöva veta vad de ska svara när barnet ställer konkreta frågor – till exempel att mammas eller pappas hår växer ut igen efter cellgiftsbehandlingen, eller att cancer inte smittar. Föräldrarna kan ofta själva ge de nödvändiga upplysningarna till skolan eller förskolan, men det går också att be sjukhuspersonal om hjälp. Sjukvårdspersonal har ju dessutom en skyldighet att ombesörja att minderåriga får information, råd och stöd.
Det är viktigt att enas om på vilket sätt och hur mycket man ska prata om sjukdomen, så att barnet inte blir förvirrat och osäkert på grund av upplysningar som inte överensstämmer. Dessutom bör man diskutera vad man ska säga till barnets vänner om den nya situationen, och hur detta i så fall ska göras. Större barn bör få vara med och bestämma hur klasskamraterna ska informeras. Ofta vill de själva berätta om sjukdomen.
Det kan också vara en fördel om läraren eller personal från förskolan kan komma på besök i hemmet, så att man noggrant får prata igenom de frågor som uppstår.
En liten kom-ihåg-lista
- Ta dig tid för kramstunder och fysisk närhet.
- Berätta lite i taget, kom inte med långa förklaringar.
- Berätta om och om igen att barnet är älskat, och att ingen rår för sjukdomen.
- Berätta att sjukdomen kan göra både mamma och pappa irriterade och att han/hon kan brusa upp mer än annars.
- Låt barnet få visa sina känslor – både glädje och ilska.
- Låt barnet få visa omsorg och hjälpa till, men låt inte han/henne få en vuxens roll. Beröm inte tapperhet.
- Låt barnet få tid att leka med sina kamrater. Hjälp barnet att berätta att mamma eller pappa är sjuk.
- Kom ihåg att barn inte bara kräver omsorg. De har också mycket att ge en familj som är präglad av allvarlig sjukdom.
Lever du med myelom?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Den här enkäten riktar sig till dig som lever med myelom eller är närstående till någon med myelom. Enkätundersökningen handlar om erfarenheter, frågor och behov kopplade till återfall (relaps) vid myelom.