Att leva tillsammans under sjukdomen
Smittar cancer? Kan pappa dö medan jag är i skolan? Vad gör cancern med mamma? Blir pappa sjukare om jag bråkar? Kommer jag att bli retad i skolan för att mamma har tappat håret? När ett barn får veta att mamma eller pappa har cancer uppstår efter hand många frågor. Barnet har därför ofta behov av att prata med en vuxen.
Barnet är ofta oroligt för att även andra i familjen ska drabbas av katastrofer och dödliga sjukdomar. Därför är det viktigt att berätta att de flesta sjukdomar inte är allvarliga. Det är lugnande för barnet att få veta att förkylning och influensa inte är farliga på samma sätt som cancer kan vara. Understryk gärna att det inte är andra i familjen som är allvarligt sjuka eller håller på att dö – eller prata om det om det är så.
Kom ihåg att barn har behov av långa samtal. De pratar och gråter i små portioner. Barn lever i nuet. De frågar, får svar och springer ut igen för att leka vidare. Senare kommer det nya frågor.
Kroppskontakt ger trygghet
När man ska prata om något som är svårt är det ofta till hjälp om man har barnet i famnen, tar det i handen, eller har någon annan form av kroppskontakt. Fysisk närheter signalerar mer än något annat att "du och jag är tillsammans här och nu, och jag tycker om dig". Ofta känner barnet sig tryggare om den vuxna befinner sig i ögonhöjd.
När barnet inte frågar
Det är inte alltid ett barn ställer så många frågor. Det kan naturligtvis bero på att han/hon har fått svar på sin fundering. Men tystheten kan också vara ett tecken på att barnet är skrämt av de våldsamma och okända känslorna som mammans eller pappans sjukdom har framkallat, eller kanske på att barnet vågar dela sina känslor med föräldrarna eller andra vuxna.
Som regel pratar barn inte om vad de känner om de blir pressade. De vuxna kan dock hjälpa till i samtalet genom att till exempel säga "många barn blir arga på sin pappa när han är sjuk" eller "många barn funderar på om det är deras fel att mamma måste till sjukhuset". På det här sättet visar de vuxna att man får prata om svåra känslor. Det ger i många fall barnet mod att öppna sig. Om de vuxna viker undan genom att berätta för barnet att "det går nog bra" slutar barnet fråga.
Lever du med en MPN-diagnos?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Syftet med undersökningen är att skapa en djupare förståelse för de känslor och upplevelser som patienter med MPN står inför. Genom att ta del av dina erfarenheter kan vi identifiera områden där förbättringar och stöd behövs mest.
Att känna sig älskad
Det allra viktigaste för ett barn är att känna sig älskad av föräldrarna. Det kan dock vara svårt att förstå att mamma och pappa tycker lika mycket om sina barn, även om de inte har lika mycket ork att vara tillsammans med dem som tidigare. Kanske är de också, arga, trötta och irriterade. Då är det viktigt att föräldrarna passar på att bekräfta sin kärlek, i ord eller genom att hålla om barnet. Ofta är det också bra att förklara för barnet varför man är irriterad, även ganska små barn klarar av att förstå att vuxna reagerar så när de har det svårt.
Nyfikna frågor
Det händer att barn med sjuka föräldrar utsätts för taktlösa frågor från vuxna som frågar mer av nyfikenhet än av omsorg. Ofta saknar barnet den kunskap och insikt som krävs för att svara, och blir skrämt och förvirrat av frågorna.
Det bästa föräldrarna kan göra är att tillsammans med barnet hitta ett konkret svar som kan användas i sådana situationer. Till exempel: "Min pappa har cancer och får stark medicin som gör att han tappar håret och ser trött ut. Läkarna gör allt de kan för att hjälpa honom." Om barnet blir retat av andra barn kan det hjälpa att prata öppet om sjukdomen och behandlingen, och de vuxna kan hjälpa barnet att hitta lämpliga ord och uttryckssätt.
Lek hjälper barnet
Det är viktigt att barn får möjlighet att uttrycka sig kreativt under en förälders sjukdom. Genom lek visar barnet sina känslor, och ger därmed de vuxna möjlighet att förstå vad barnet är upptaget av.
Många små barn leker till exempel sjukhus, med dockor och barn växelvis som läkare och patient. I leken kan barnet få utlopp för de tankar som det är svårt att sätta ord på. Lek med bandage och plåster, och kanske en doktorsväska, kan vara till stor hjälp för ett barn som ska bearbeta de svåra känslorna.
Barn ritar ofta motiv som har samband med familjens nya situation. Sådana teckningar kan vara en bra utgångspunkt för ett samtal med barnet.
Vill du få mer kunskap om mantelcellslymfom?
Genom att prenumerera på kunskapsbrevet om mantelcellslymfom kommer du få användbara tips och råd som kan hjälpa dig att få bättre och tryggare vård, information om olika behandlingsalternativ och ta del av nya forskningsrön inom området.
Låt vardagen fortsätta
Barn känner sig tryggast om den vardag de känner igen kan fortsätta så oförändrat som möjligt under sjukdomsperioden. Var uppmärksam på att även korta separationer från den sjuka kan skapa oro eller ångest. Det är till exempel inte ovanligt att barn är rädda för att den sjuka ska var borta när de kommer hem från skolan.
Om mammans eller pappans sjukdom är livshotande kan det vara bra att låta barnet vara hemma så mycket som möjligt. För barnet kan den här tiden vara mer värdefull än exempelvis en vistelse på läger. Skicka inte bort barnet om det går att undvika. Om de vuxna har behov av avlastning är det bäst att hitta någon som kan passa barnet i hemmet.
När mamma eller pappa är döende
När en förälder är döende är det viktigt att barnet får vara tillsammans med den sjuka under den sista tiden. Även små barn vill ge uttryck för sin kärlek och omsorg. Det kan de till exempel göra genom att ge teckningar eller blommor, detta ger en plats i familjegemenskapen runt den döende. Större barn vill gärna hjälpa de vuxna att vårda den sjuka.
Glada miner kan dämpa smärtan över att förlora mamma eller pappa. Det kan vara bra för barnet om den sjuka skriver ett brev, pratar in något på ett band (till exempel ett äventyr) eller gör en videofilm.
För ett barn är det viktigt att ta avsked av en döende mamma eller pappa. Detta har stor betydelse för hur han/hon senare bearbetar sorgen. Därför ska man inte skicka bort barnet de sista dagarna eller timmarna, utan ge honom/henne möjlighet att vara med. Det är bäst om avskedet kan påbörjas medan den sjuka är i stånd att vara med och kan säga några ord eller kärleksförklaringar till sitt barn – det viktigaste är dock att avskedet upplevs som något viktigt och slutgiltigt. Då blir döden mer verklig för barnet, och senare är det lite lättare att förhålla sig till att mamma eller pappa är borta.
När barnet är hos den döende behöver det ha en vuxen det känner tillit till hos sig, en som kan vara ett stöd i en svår stund. Här har både vårdpersonal och andra vuxna en viktig uppgift.
Om dödsfallet sker oväntat kan sorgen få ett mycket svårare förlopp än om barnet har haft tid att ställa in sig på det som ska hända. Därför kan det vara klokt att förbereda barnet på det värsta, även om det ännu finns hopp om att allt ska gå bra. Då får hellre barn och vuxna glädja sig tillsammans om den sjuka blir bra igen.