Att dela krisen

Ge trygghet vid kontakt

"Hur ska jag vara, vad ska jag göra?"

Erfarenheten visar att det betyder mycket att vara tillgänglig för varandra och visa att man bryr sig om hur den andra har det. Det kan göras helt konkret genom att prioritera att vara tillsammans. Tänk på att det är normalt med känsloutbrott som gråt och ilska, nedstämdhet, isolering, tysthet och skratt. Om man visar att man inte är rädd för de känslor som den andra visar, förlorar de lite av sin skrämmande prägel också för den som upplever dem. Ångesten blir mindre och man kan frigöra krafter för att gå vidare i krisförloppet.

Att lyssna på det den andra säger är det viktigaste man kan göra. Det innebär att man ser varandra. Det sägs att man säger 80 % av det man säger med kroppsspråket, rösten, sina rörelser, blicken, leendet och gråten. 20 % säger vi med ord. Har man sin uppmärksamhet fäst på den andra, och verkligen försöker förstå det som uttrycks, blir situationen fylld av trygghet och stöd.

Ställ frågor

"Vad vill du?"

Ett bra råd är att ställa "öppna frågor", frågor som ger möjlighet att prata om situationen. Till exempel: "Vad känner du nu? Vad tänker du på? Vad har du lust att göra nu?"

Ställer man det som kallas "slutna frågor", som kan besvaras med enstaviga ord som ja eller nej, är det inte lätt att få igång ett samtal, till exempel "Har du det bra?".

Vad gör man när man inte vet om den andra vill prata om cancersjukdomen och konsekvenserna av den? Man ställer direkta frågor: "Vill du prata om sjukdomen?". Var öppen för signaler om vad den andra vill prata om, ta fasta på det och fråga vidare: "Vad menar du med det?", "Har jag förstått dig rätt? Du sa..." "Prata vidare."

Så går man vidare med det svaret man får, antingen det handlar om sjukdomen eller andra saker. Kom ihåg att ge ärliga svar själv. Man får inte glömma att det föregår en process hela tiden, och att det är vanligt att gå fram och tillbaka i krisförloppet. Det man inte klarar att sätta ord på i dag kan man vilja prata om i morgon, men kanske inte i övermorgon. Förvänta dig inte att det en människa som är i kris säger gäller för alltid. Ge varje dag en ny chans. Det allra viktigaste är emellertid respekten för den andra människan. Man måste också visa förståelse för att vissa aldrig vill prata om sin sjukdom, eller kanske bara vill prata med några få utvalda.

Missriktad hänsyn

"Vi behöver inte prata om cancersjukdomen."

Många familjer tycker att det är svårt att prata om cancer. Den första reaktionen hos många närstående är att den som är sjuk inte behöver få veta att det är cancer det rör sig om, eller att sjukdomen har spridit sig. De vill skona den som är sjuk. De är rädda för att den som är sjuk inte kommer att kunna hantera sanningen, eller att de själva tycker att det är svårt att hantera situationen om den sjuka får veta sanningen.

Här ligger en fara. Man kan vara frestad att behandla den som är sjuk som ett barn som måste skyddas. Man kan fatta beslut över huvudet på honom eller henne, eller prata om cancersjukdomen bara när den sjuka inte hör. Man vill hjälpa, men pressar i själva verket den som har cancer allt längre in i en roll där han eller hon blir passiv och inte behöver ta ansvar.

Forskning har visat att de närstående som förtränger den faktiska situationen hjälper till att förhindra att den sjuka kommer vidare i krisbearbetningen. Den sjuka försöker anpassa sig efter omgivningen genom att inte prata om sjukdomen. De närstående å sin sida tror att de följer den sjukas önskning när de inte pratar om det som alla egentligen tänker på. Detta leder alla in i en ond cirkel. Den bästa hjälp man kan ge är att se till att den som har cancer både kan bevara sin självrespekt och kontroll över situationen genom att bli behandlad som den person han eller hon alltid har varit och fortfarande är. Den cancersjuka måste rådfrågas och inkluderas i diskussionen.

De närstående står utanför

"Jag är så ensam."

Ångesten och den förtvivlan man upplever som närstående kan vara lika stor som hos den sjuka. Under vissa perioder kan den till och med vara större, eftersom de närstående kan känna sig utanför och ensamma. De får inte alltid information från läkaren, som ofta bara förhåller sig till patienten. Dessutom vill den som är sjuk kanske inte prata om sjukdomen. Han eller hon har ibland inte tillräcklig information, eftersom det kan vara svårt att återge det läkaren sa.

Den som är sjuk måste försöka sätta sig in i de närståendes situation och förstå att de behöver information och stöd på samma sätt som man själv. Att ha som regel alltid att ha en närstående med in till läkaren kommer att leda till en tryggare situation för alla. Då kan man efteråt prata om det läkaren sa och bättre minnas och förstå det som sades.

Vid sjukdom utmanas de roller man har i förhållande till varandra. I synnerhet unga människor kan känna sig isolerade. Ungdomar kan känna ett nytt ansvar gentemot föräldrarna, och vilja hjälpa till och stötta. Föräldrarna å sin sida vill hålla fast vid föräldrarollen och tycker inte att det känns naturligt att prata med barnen om sina problem. Det motsatta händer också. Ungdomarna kan få ett alltför stort ansvar hemma, utan att hälso- och sjukvården eller andra ser det och hjälper dem med information eller uppmärksamhet. Dessutom är unga människor i en särskilt sårbar fas i livet, och har ofta tillräckligt med de problem som övergången till vuxen ålder medför.

Blir en av de närstående allvarligt sjuk kan de uppleva en dubbel kris, både problem i att utveckla en ökad självständighet, och ångesten för att förlora någon man tycker om. Tryggheten i livet rubbas. I synnerhet en tonårsflicka som har en allvarligt sjuk mor eller en pojke med en sjuk far kan ha det extra tufft utan att visa det. Det är lätt att tro att ungdomar klarar sig själva. De har sina vänner och sin egen värld. Om man är medveten om att allvarlig sjukdom i familjen kan vara svårt för tonåringar, är det i sig en hjälp. Ungdomar och barn måste, utifrån där de befinner sig, tas med i samtal om situationen och vara med och sätta upp mål för hur man ska förhålla sig.

Dåligt samvete

"Jag har så dåligt samvete. Jag känner att jag inte har något mer att ge. Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd hela tiden."

Både den som är sjuk och de närstående kan få de här känslorna. Att inte ha kraft att ta vara på varandra när man mest önskar det är något som hör ihop med cancersjukdomen, eftersom det är en sjukdom som utvecklar sig över tid. Under långa perioder lever man i ovisshet och rädsla för att sjukdomen ska sprida sig. Hälften av dem som får cancer blir friska, men om sjukdomen kommer tillbaka går man in i en ny kris. Då kan alla reaktioner upprepa sig, ibland ännu starkare än förra gången om man inte bearbetade de känslor man upplevde då diagnosen ställdes.

Man vill gärna hjälpa till genom att berätta om bekanta som blivit friska, men den som cancer måste få prata om sin sjukdom utan att andra berättar som sina eller bekantas sjukdomar. Den sjuka måste få bearbeta sina tankar utan få höra om andras situation. Det är också viktigt att de närstående inte sår tvivel om läkarens behandlingserbjudande genom att föreslå behandlingsalternativ man läst eller hört om. Rubbar man tilliten till den behandlande läkaren kan man, i stället för att ge trygghet, öka den osäkerhet som alltid förekommer vid en cancersjukdom.

Lidande

"Kommer jag att dö? Hur ska det gå med min familj när jag är borta? Kommer de att klara sig?"

Lidande är ett sammansatt begrepp och finns på många plan: psykiskt, fysiskt, socialt och andligt. Lidandet i att ha en allvarlig sjukdom innebär en otrygghet inför morgondagen, tankarna på allt man kan förlora eller inte får uppleva, människor och saker man måste ta avsked ifrån.

När de här tankarna kommer och man samtidigt sover dåligt i perioder, inte har någon matlust, är kraftlös, ensam, rädd och har fysiska smärtor, kan de innebära stort lidande. Men vi vet att det hjälper att prata om det man tänker på. Då blir krafter frigjorda, och man kan till och med klara av att se glädje, uppleva livskvalitet och få styrka att leva här och nu. Det är inte alla cancersjukdomar som ger fysiska smärtor. I dag kan dessutom över 90 % av dem som får smärtor vid cancer bli i det närmaste smärtfria om man följer de senaste principerna för smärtlindring:

• Cancersmärta ska förebyggas.
• Man ska ta smärtstillande läkemedel på fasta tider (alltså innan smärtorna kommer tillbaka).
• Doseringen ska vara individuell. Som närstående är det viktigt att du inte lägger dig i medicineringen.

"Du ska inte använda så mycket läkemedel, du kan bli beroende" eller "Nu när du inte har ont ska du inte ta smärtstillande". Detta är gamla myter. Vissa behöver höga doser, andra lägre doser för att hålla smärtorna i schack. Forskning har visat att människor utsöndrar egna morfinliknande ämnen, endorfiner, i större eller mindre mängd. Den mängd man utsöndrar avgör hur stora doser smärtstillande medicin man behöver. Smärtupplevelsen är sammansatt av fysiska och psykiska komponenter, alltså smärtor som nervimpulser överför från de ställen i kroppen där orsaken till smärta sitter, utöver de tankar man kämpar med. Att kunna prata om och bearbeta det man tänker på och är rädd för hjälper till att minska lidandet.

Hopp

Det finns många typer av hopp. Hoppet om att bli frisk. Hoppet om att varje dag ska bli så bra som möjligt. Hoppet om att den man tycker om ska ha det bra.

"Läkaren tog från mig allt hopp" säger man ofta när man har fått besked om att sjukdomen spridit sig, eller att det inte finns vidare medicinsk behandling att erbjuda. I synnerhet för människor mitt i livet kan detta vara extra svårt. Man är på väg in i medelåldern, och samtidigt förstärker cancersjukdomen rädslan för framtiden. Man upplever sin roll i arbetslivet, kanske i familjen, förändras. Cancer kan många fall ses som en kronisk sjukdom. Man blir inte frisk från sjukdomen, man lever med den och ovissheten om hur den utvecklar sig. För varje kontroll kan man uppleva nya krisreaktioner. Vet man att det här är vanligt kan man hjälpa och stötta varandra extra under de perioderna, genom att prata om ängslan man har och genom att lyssna på varandras tankar. Hopp skapas på vägen man går. Hoppet ligger i förväntningarna om något som ska ske. Det gäller att definiera hoppet som att omfatta det goda i det som man innerst inne vet är realistiskt.

När man får veta att sjukdomen leder till att livet snart är slut, upplever man en sorgprocess där ilska, förnekelse, nedstämdhet och acceptans är normala känslor som kommer och går. Begreppet som kallas köpslående är en del av den här processen. Man gör det man behöver för att få leva lite längre. I den här fasen är det vanligt att söka komplementär behandling. Det är något den enskilda måste avgöra själv, inte pressas till av välmenande närstående. Den enskilda personen måste få respekt för sina val i livet, men behöver också lugn och ro och stöd för att kunna acceptera det som ligger framöver. En alternativ behandling kan bli en stor ekonomisk börda, utöver att det kan vara en flykt från det oundvikliga. En dyrbar sista tid för en familj kan berikas av att man tillsammans delar dagen man har, pratar om det som har varit och planerar hur det ska blir framöver. Hur ska varje dag vara för att man ska få ut så mycket som möjligt av den? Vilka önskningar har den som är sjuk? Vilka önskningar har de anhöriga?

På olika platser

"Jag vill prata om sjukdomen. Han undviker att prata om det."

Trots att krisreaktioner utgör ett gemensamt mönster, så har varje enskild människa sina individuella reaktioner. Det här gäller känslorna man har, hur länge de håller i sig och hur de kan skifta från ilska till bitterhet till förträngning och tillbaka igen, innan man klarar att se situationen i ögonen och vill göra något med den. Hur man har tacklat tidigare upplevelser färgar alltid den nuvarande situationen.

Det är i synnerhet inom det här området som det kan uppstå svårigheter mellan den sjuka och den närstående. Båda är i kris, men befinner sig på olika platser. Den ena kan vara styrd av stor rädsla, förtränger omedvetet, och kan inte prata om sjukdomen. Det kan lika gärna vara en närstående, som den som är sjuk. Den andra har kommit vidare, klarar att se verkligheten i ögonen och vill prata om cancersjukdomen. Det är viktigt att respektera den andras position, vad han eller hon vill prata om, eller inte prata om. Ångesten reduceras gradvis om man bemöts med trygghet, acceptans och kärlek från omgivningen. Det ger också en större chans att komma till klarhet och komma vidare i krisbearbetningen.

Om båda parter förtränger kan det gå dagar och veckor utan att man pratar om cancersjukdomen. Till sist kommer man kanske till en punkt där saker och ting har mognat. Både den som har cancer och de närstående kan ha behov att prata om sina känslor och tankar, och tillsammans hitta fram till hur de ska tackla situationen.

Ge varandra omsorg

Den som har fått cancer är lika mycket värd som de som är friska. Den som har fått cancer kan vara ett lika bra stöd för familj och vänner, som de kan vara för honom eller henne. De delar en kris i livet och måste stötta varandra.

Det gäller inte minst mot slutet av livet då alla är djupt inne i sorgen över det de ska förlora. Inför döden är alla ensamma. Den som ska dö måste ensam bära vissheten om att lämna livet snart. Ändå kan det vara till tröst och hjälp att kunna dela den här ensamheten. Ensamhet beror på brist på tillhörighet. Att känna att man hör till livet, ända till slutet, och att delta i alla beslut som angår en själv, kan vara till hjälp i ensamheten. Men man vet också att det mot slutet av livet kan vara naturligt för den som är sjuk att gradvis dra sig bort från sina närmaste, och hellre anknyta till vårdpersonalen. Det kan kännas svårt för de närstående, men det är en vanlig frigörelseprocess. Andra kan komma närmare varandra än de har gjort tidigare, och känna att den sista tiden tillsammans varit den rikaste någonsin. Det ger dem som är kvar en stor rikedom i sorgen.

Skriv ned tankarna

Många är ensamma utan närstående, och har ingen att dela krisen med. Andra vill på grund av olika erfarenheter i livet inte prata med närstående om sjukdom eller känslor. Då kan det vara en hjälp att skriva ned sina tankar, känslor och upplevelser. Att sätta ord på ilska, hopplöshet och besvikelse är ett bra sätt att bearbeta krisen på.

Sök hjälp

I många situationer kan man vilja bearbeta tankar om känslor hos utomstående man kan lita på. I Sverige finns ett antal patientföreningar som man kan vända sig till för stöd. Man kan också ringa till Cancerfondens informations- och stödlinje på telefonnummer: 020-59 59 59.