Cancersjuka barn får inte hemsjukvård
Sofie Karlssons son Victor drabbades av neuroblastom när han bara var ett och ett halvt år gammal. Han fick inte vara hemma sin sista tid i livet som familjen önskade.
– Vi låg inlagda i åtta månader. I början fick vi komma hem lite då och då mellan cellgiftsbehandlingarna, men i och med att han blev så sjuk så var vi tvungna att vara på sjukhus väldigt mycket, säger Sofie Karlsson till Sveriges Radio.
När läkarna meddelade att Victors liv inte skulle gå att rädda ville föräldrarna ta hem honom för att tillbringa den sista tiden där. Men det visade sig att ingen kunde hjälpa familjen med hemsjukvård.
– I vårt fall blev vi fast på sjukhuset. Det fanns ingen som kunde komma ut till oss och ge honom smärtstillande och syrgas som han behövde ibland eftersom det hade satt sig på lungorna.
Kommer inte överens
Ekot har utfört en ny granskning som visar att endast Stockholm, Östergötland och Skåne kan erbjuda organiserad hemsjukvård. På andra håll i landet är det ofta upp till eldsjälar att ordna tillfälliga lösningar.
Lever du med en MPN-diagnos?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Syftet med undersökningen är att skapa en djupare förståelse för de känslor och upplevelser som patienter med MPN står inför. Genom att ta del av dina erfarenheter kan vi identifiera områden där förbättringar och stöd behövs mest.
Victor vårdades i Uppsala län, en region som har bristfällig hemsjukvård för barn enligt Britt-Marie Frost som är sektionschef för barncancervården på Akademiska sjukhuset.
– Barnen varit tvungna att vara kvar på sjukhus eller hemma utan den trygghet de har rätt till. Det vill säga föräldrarna har fått bära väldigt mycket själva, säger hon till radion.
Hon nämner problemet med att landsting och kommuner inte kommer överens om vem som ska göra vad.
– Det här har bollats fram och tillbaka under fler år men inte lösts, och det gör mig väldigt upprörd.
Hur viktigt är det att kunna erbjuda hemsjukvård till barn? Kommentera gärna direkt under artikeln.
Vill du få mer kunskap om mantelcellslymfom?
Genom att prenumerera på kunskapsbrevet om mantelcellslymfom kommer du få användbara tips och råd som kan hjälpa dig att få bättre och tryggare vård, information om olika behandlingsalternativ och ta del av nya forskningsrön inom området.
Kommentera denna artikel
Inga har kommenterat på denna sida ännu