Myelompatient: ”Som att leva med en tidsinställd bomb i kroppen”

Myelom är en form av blodcancer i benmärgen som innebär att skelettet gradvis bryts ner, vilket i sin tur kan leda till svåra skelettsmärtor. Blodcancersjukdomen går inte att bota, men de senaste åren har nya behandlingar tagits fram som ger patienterna möjlighet till ett längre liv trots cancern.

200 personer med myelom har svarat

Syftet med kampanjen Blodcancerkollen.se är att sprida kunskap om sjukdomen, och den riktar sig framförallt till de omkring 3000 personerna som har myelom. 

Hittills har 200 personer med myelom lämnat upplysningar om sin vård och behandling – något som bidrar till att ge viktiga signaler och kunskap om hur vården kan förbättras. Upplysningskampanjen har pågått i drygt fyra månader och så här berättar några av de personer som har deltagit i Netdoktors och Blodcancerförbundets undersökning:

”Att ha en obotlig sjukdom som myelom är tufft. Samtidigt händer det mycket positivt inom forskningen idag som ger hopp”

 ”Ett liv före och ett annat liv efter myelomdiagnos och behandling. Allt påverkas och det tar tid att ställa om livet. I den processen har det saknats tillräckligt rehabiliteringsstöd.”

 ”På sitt sätt skönt att få en diagnos. Hellre det än att gå och ha ont i ländrygg och bröstkorg och bli hänvisad till sjukgymnastik.”

LÄS MER: Musikern Matti, 62, lever med myelom: ”Musiken ger energi och sjukdomen tar energi”

Majoriteten uppger att de har en bra livskvalité trots myelom

I de preliminära resultaten kan man även se detta:

• Cirka 45 procent fick diagnosen myelom inom en månad från den första läkarkontakten. Många fick vänta i flera månader och en del i över ett år. Det standardiserade vårdförlopp som införts inom vården slår fast att vårdprocessen inte får ta längre tid än sammanlagt 20 kalenderdagar, det vill säga cirka en månad, från misstanke om myelom till behandlingsstart.
• Trots sjukdomen uppger 60 procent att deras livskvalité är bra eller mycket bra. 40 procent har det någorlunda eller dåligt.
• De flesta myelompatienterna tycks få bra smärtbehandling. I genomsnitt har deltagarna i undersökningen angett ungefär 3 på en 10-gradig skala där 0 innebär ingen smärta och 10 värsta tänkbara smärta.
• En tredjedel har angett att de har ständig tillgång till en kontaktsjuksköterska. Lika många har det delar av tiden, medan var fjärde inte har tillgång till en kontaktsjuksköterska alls. Alla patienter ha rätt till en kontaktsjuksköterska enligt RCC:s standardiserade vårdförlopp i cancervården. 
• Drygt hälften har angett att de saknar skriftlig vård- eller behandlingsplan, något som alla patienter ska ha enligt RCC:s standardiserade vårdförlopp i cancervården. 
• Tre fjärdedelar skulle föredra behandling av sin myelom med tablett eller kapsel, framför behandling i form av dropp eller injektion.
• Sammantaget ger deltagarna i undersökningen ett mycket gott betyg åt sjukvården. Närmare 90 procent har angett att de är mycket nöjda eller nöjda med den vård och behandling de får mot sin myelom. Endast 8 procent har angett att de är missnöjda.

LÄS MER: Så lever du livet – med obotlig blodcancer som myelom

Anhörig till myelompatient: ”Det är att leva med en ständig oro”

Även anhöriga har fått berätta om hur det är att leva med någon som är sjuk i myelom och många av dem vittnar om en vardag med ständig oro:

”Att leva med ett ständigt dödshot och samtidigt försöka låtsas att allt är normalt. Ständig rädsla för infektioner och väntan med ångest på nästa
provsvar. Vanmakten och skräcken inför framtiden, behandlingar som slutar fungera och alternativen som blir färre och färre.”

”Det är att leva med en ständig oro. Varje gång något avviker från det vanliga, varje gång det är dags för en ny rutinkontroll. Jag är ständigt på vakt.”