Fråga: Neuropati i fötter efter stamcellstransplantation, hur blir man av med smärtan?

Hej! Jag har levt med myelom i 12-13 år hittills enbart med behandling stamcellstransplantationer, två styck. Har fortfarande noll i m- komponent så är mycket tacksam för det. Men jag fick i samband med sct nr 2 svåra biverkningar i form av neuropatier i främst fötterna. Direkt efter högdosen kändes det som att det brann lågor i benen. I det vänstra upp i halva låret och i det högra upp till knät. Jag berättade om det för läkaren som konstaterade att då hade jag fått polyneuropati. Hon ordinerade Gabapentin och lite Saroten och jag tyckte de preparaten hjälpte perfekt. Men tyvärr efter tre fyra veckor var problemen åter med full kraft trots medicinerna. Men inte som eldslågor utan som problem i och under fötterna. Väldigt ont och jag har svårt att hålla balansen. Även samma i händerna men inte lika mycket och det står jag mer ut med. När medicinerna inte hjälpte tog jag upp problemet med min läkare på hemortens sjukhus. Han föreslog att jag skulle dubbla dosen varvid jag skulle komma upp i maxdos. Gjorde så men märkte ingen förbättring alls. Då trappade jag ner till noll och väl på noll så hade jag lika stora besvär som när jag åt maxdos så då har det blivit så att jag tar inget alls mot det. Jag vet att problemet är jättevanligt bland t ex myelompatienter men jag tror att de flesta har mindre problem än mig, även om jag vet en enstaka person som har mer problem än mig och han står inte alls på sina fötter längre. Efter min första sct fick jag också problem i och under fötterna men i mycket mindre utsträckning och kände inte några eldslågor i benen direkt efter högdosen den gången. Och den gången avtog problemen efter hand. Det gör det inte denna gång. 3-4 år sedan sct nr 2 nu. Känner du till något som  skulle kunna hjälpa?

// Lena