Hej Ulf-Henrik!
Jag har myelom... sedan 2012...genomgått stamcellstransplantation med egna stamceller april -12.. Fått utmärkt, vad jag förstår, bästa tänkbara behandlingar under åren. Nu, förra året, visar sig dock i benmärgsprov, att jag också fått MDS... Förvärrad situation och svårbehandlad då främst mina trombocyter sjönk till väldigt låga värden troligen p g a imnovid - cellgift. Nu har behandling avbrutits... jag har värk och är kraftlös -får äta värktabletter, och får påfyllning av ”matchande” trombocyter, med hopp om att trombocyterna ändå ska komma igen.. jag vet... låter inget vidare... har du något tips? Ett halmstrå? Vänligen // S
Hej S!
Tyvärr ser vi fler patienter med myelom som också drabbas av MDS vilket faktiskt är en följd av att prognosen för myelom förbättrats så mycket, eftersom MDS kan uppträda många år efter att man fått cellgiftsbehandling.
När det gäller MDS kan man ganska väl dela in sjukdomen i olika riskgrupper. Om du inte har många omogna celler, så kallade blaster, ute i blodet, så betecknas din sjukdom som lågrisk och prognosen är då god. Men sjukdomen kan kräva att man behöver transfusioner av och till vilket i sig kan vara jobbigt.
Om du har ökad mängd blaster i blodet behöver man också ge behandling mot din MDS och det vanligaste idag är en kombination av två läkemedel, Vidaza och Venclyxto.
En fråga jag tycker du bör ställa till din doktor är om så kallad allogen stamcellstransplantation, alltså att du får stamceller från någon annan, skulle kunna vara aktuellt för dig. Denna behandling skulle i så fall syfta till att bota dig både från MDS och myelom. Dock är det inte en ofarlig behandling och man får inte ha andra komplicerande sjukdomar för att kunna gå igenom behandlingen. Innan man ger sig på något sådant har man som patient fått prata med någon hematolog från ett transplantationscentra för att få reda på vilka risker och fördelar som finns just för dig.
Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist
