Hej!
Har stamcellstransplantation två ggr. En gång vid diagnos 2010 och nästa gång våren 2019. Inför båda sct har jag ätit cytostatikakurer. Inför sct nr 1 Velcade och inför sct nr 2 Velcade och Revlimid och jag tror även kortison. Efter sct nr 1 hade jag lite m-komponent kvar men den försvann under första halvåret efteråt. Sedan tog det 5-6 år tills den var återigen. Efter sct nr 2 fick jag fullständig remission redan under förbehandlingen, efter tre kurer. Hade noll i m-komponent även efter högdosbehandlingen. Men just nu har m-komponenten visat sig igen och då med siffra 3. Jag har ävem fått hjärtproblem i samband med båda sct. 2010 i form av att hjärtat gjorde ”livsfarligt långa uppehåll” vilket löstes bra med en pacemaker. Neuropatierna i fötterna gick bort med tiden. Efter sct nr två slog hjärtat hela tiden / kroniskt förmaksflimmer. Hjärtmediciner för att lugna ner har inte fungerat. Men för att att hindra att det blir proppar i blodet äter jag blodförtunnande ( xarelto) .Neuropatierna i fötterna är nu odrägliga och ger svårigheter gå och stå samt minskar inte över tid... Även i händerna nu men det är fötterna som oroar. Har svårt att gå pga balansproblem. Ja usch. Inför sct nr 2 tålde jag inte cellgifterna särskilt bra. Var inlagd sista veckorna för att kunna fullgöra kurerna. Kunde inte lyfta på huvudet typ sätta mig upp utan att svimma av på vägen upp.... Men en vecka efter avslutade kurer var jag rätt ok igen men då måste jag lära mig gå igen efter all tid jag måste tillbringa liggande. Jag är 67 år nu. Jag är i rätt god allmän fysisk form då jag simmar och vattengympar flera ggr i veckan. Men går ju så dåligt så det gör jag inte mer än jag måste. Framöver oroar jag mig för att tappa gångförmågan. Stämmer det att allt som kan vara aktuellt framöver för mig att pröva bygger på / ökar på neuropatierna? Vad kan det finnas för chanser att mediciner funkar på mig? Kurerna inför sct nr 2 var ju definitivt för giftiga för mig med tanke på hur kroppen reagerade. Nu ska jag livet ut äta mediciner mer eller mindre kontinuerligt... Fyller mig med viss fasa när jag tänker på det. Vad för möjligheter att få mediciner att fungera på mig tror du finns.? När kommer jag sluta stå och gå? Jag har prövat gabapentin med tillägg lite saroten under ca ett drygt halvår. Det hjälpte jättebra första veckorna men sedan ingen effekt alls. Inte ens när jag dubblade dosen och åt vad min läkare kallade maxdos. Slutade sedan helt med preparaten och det var/är illa men inte värre än med dem.
Mvh, Lena
Hej!
Dina nervsmärtor har med stor sannolikhet utlöst av de behandlingar du tidigare erhållit och jag är helt övertygad om att man undviker de medlen nu. Däremot kan man ibland ha problemet med att annan behandling mot myelom som normalt inte ger nervpåverkan, verkar kunna underhålla tidigare besvär. Jag tror inte att du behöver befara att du förlorar gång-och rörelseförmåga men att du skall vara beredd på att du kommer få tampas med smärtorna. De brukar lindras med tiden men ändå fortsätta att vara besvärliga. Om du inte erhållit så kallade monoklonala antikroppar är detta en mycket bra behandling som man både kan använda för att behandla ner sjukdomen men också använda som underhållsbehandling. Risken för att denna behandling skall öka dina nervsmärtor är mycket liten. På sikt, inom ett par år, kommer vi också att ha tillgång till ännu bättre antikroppar utan nervpåverkan så du bör kunna se fram mot att kunna simma och vattengympa (perfekta motionsformer för patient med myelom för övrigt) många år till.
Med Vänliga Hälsningar, Ulf-Henrik Mellqvist, överläkare vid medicinkliniken, Södra Älvsborgs sjukhus
Läs även: Så behandlas multipelt myelom»
