Så upptäcktes min myelomsjukdom – här berättar de med egna ord

Fick diagnosen myelom 2014, vid 45 års ålder. Upptäcktes då jag sökte akut för kraftig yrsel och blodprover visade att jag hade förhöjda njurvärden. Blev inlagd, och efter en dryg vecka och en mängd prover misstänktes myelom. Fick komplettera med bl.a. vävnadsprov från magen innan säker diagnos ställdes - varianten Bence Jones. Hade ingen värk i kroppen, men gått med magbesvär till och från under några månader, som sedan visade sig vara ett rota-virus och som det försvagade immunförsvaret inte kunde ta hand om.

Behandling med Velcade och sedan högdosbehandling med stamcellsstöd. Har varit behandlingsfri sedan dess.

Anonym

”Fick plötsligt ont i halsen, hög feber och halsen svullnade upp”

Jag fick plötsligt 2014 på hösten ont i halsen och hög feber, halsen svullnade upp. Jag gick till husläkaren, som skickade mej till KS i Solna. Där intuberade de mej.. sen blev jag medvetslös och fick njursvikt och behövde dialys. Efter 4 dagar träffade jag en läkare som sa att jag antagligen hade myelom, fick göra benmärgsprov och det bekräftades. Senare fick jag genomgå en stamcellstransplantation, efter cirka 5 månaders medicinering. Jag svarade bra mot allt, men efter 6 år steg M-komponenten igen och jag fick ny medicinering och stamcellstransplantation.

Carola

”Värk som flyttade sig i hela kroppen”

Jag fick remiss 2012 till hematologen efter att ha varit på Hälsocentralen för värk som flyttade sig i hela kroppen; armar, ben, knän, axlar, rygg och fötter. Man tog benmärgsprov och fick då diagnosen. Myelomfibros med trombocytvärden en bra bit över tusen. Åt Hydrea fram till 2017 då jag fick diagnosen myelom. Provtagning varannan vecka. Då M-komponent på 48. Skelettröntgen, inget syntes på den. Fick olika kurer med olika tabletter. Åkte in och ut på sjukhuset då jag fick yrselanfall, svettningar och kräkningar och kallsvettades. Åt då Vidaza.

Fick ny medicin och det blev bättre. Så 2019 upptäcktes även Akut Leukemi. Just nu får jag Cytabarin 4 dagar var 4:de vecka och Darzalex först varje vecka, sen varannan och nu var 4:de vecka. Med premedicinering sedan 8 mars. Efter att plötsligt fått så ont i revben och rygg ska jag på röntgen inom en vecka. Sedan 2017 har jag fått skelettstärkande dropp var 8:de vecka. Det senaste året har jag även fått några påsar blod då hb knallat ner mot 80. Skulle har opererat en trång aortaklaff våren 2019 men på grund av låga trombocytvärden har den blivit inställd än så länge.

Björn

”Efter 1 år blev jag remitterad till hematologen”

Har diagnosen myelom och MDS sen 2019. Under cirka 1 år gick jag på vårdcentralens anemiutredning. Inget hände, bara nya prover. Hb låg mellan 95–105. Efter 1 år blev jag remitterad till hematologen på SÖS. Där konstaterade de ganska snabbt att jag led av myelom. Hållit sig stabilt, tar injektioner med Retarcit 1/vecka och fått injektioner med Pamifos i 2 år. Inga andra behandlingar har behövts.  Mår relativt bra.

Helen  

 ”Hade haft både kotkompressioner och gått med revbensfrakturer hela sommaren”

I mars 2020 befann jag mig på golfresa nere i Egypten i samband med utbrottet av covid. Under vistelsen hade jag ont i skuldran/ bröstryggen och detta fortsatte hela våren. Min sambo som arbetar som massör med inriktning mot muskelchiropraktik gjorde allt för att komma underfund med mina smärtor. Vet att han är väldigt duktig i sitt yrke och har hjälpt många människor som gått med långvarig smärta.

Men inget hjälpte utan jag sökte vidare hjälp hos sjukgymnaster inom rehabilitering. Det slutade med en storrond med flertalet sjukgymnaster som konstaterade att smärtan kom ifrån nacken efter en tidigare intryckt kota efter en bilolycka för många år sen. Jag nöjde mig med det svaret och fortsatte mitt liv med arbete och träning.

På sommaren åkte min dotter och jag på en 5 dagars vandring uppe i fjällen med ca 18 kg packning och övernattning i tält. En dag som jag såg det helt utan anledning halkade jag på en hal spång och ramlade på ryggen med en den tunga ryggsäcken. Efter ett par timmar började värken från ryggen att stegra sig så jag började med värktabletter som jag hade med mig. Men nätterna blev outhärdliga pga smärta på ett tunt liggunderlag och stora svårigheter att vända sig i ett väldigt trångt 2 manna tält. Vandringen fick avslutas med hotellövernattningar och vi åkte hemåt.

Väl hemma kompletterade jag smärtan med ytterligare värktabletter och dagen efter skulle jag och min sambo äntligen ha en vecka semester ihop. Den enda veckan vi hade tillsammans och då jag börjat spelat golf ett par år tidigare var jag helt såld.

Vi åkte iväg med husvagnen och golfade, men jag hade väldigt svårt att svinga och det gjorde ont. Nätterna var värst då jag knappt kunde vända mig utan att gråta. Till slut blev situationen ohållbar och vi åkte hem kl 04.00 en morgon och avbröt semestern. Väl hemma tog jag konsekvent smärtstillande var 6:e timma och kontaktade vårdcentralen. Det dröjde dock ytterligare ett par dagar innan jag fick en tid. 

Väl på vårdcentralen mötte jag en väldigt stressad hyrläkare som knappt undersökte mig. Då jag haft diskbråck tidigare och arbetar som sjuksköterska vet jag ungefär vilka fysiska undersökningar man bör göra.Efter en kort stund hade han bestämt att jag hade en ev muskelbristning.... Jag sa att jag aldrig haft några liknande smärtor tidigare då de betedde sig som kramper från ryggen utmed magen. Dessutom hade jag haft muskelbristningar inom idrotten och de tedde sig helt annorlunda. Jag åkte hem och fick ytterligare ett komplement av smärtstillande av doktorn som jag åt.

Vändningarna i sängen på natten var fruktansvärda vilket gjorde att vi slängde ut bäddmadrassen och köpte den hårdaste madrassen som fanns att köpa samt att jag kompletterade med en stålställning i sängen för att få hårdare underlag och stabilitet i höfter och rygg.

Efter 1,5 vecka blev det ju lite bättre men jag hade stora svårigheter att ligga och sitta. Det bästa var att gå så jag började arbeta med undantaget att jag slapp vara med i patientnära och tungt arbete. På jobbet fick jag som kramper från ryggen ibland och fick gå och lägga mig korta stunder för att få lägga upp benen. Så höll jag på många veckor men det blev förstås sakta bättre. När det var som värst kunde jag knappt bära ett mjölkpaket.

Slutet på sommaren valde jag att gå tillbaka till vårdcentralen då jag fortfarande hade värk. Fick äntligen träffa en doktor som hade lite tid och lyssnade på mig. Han skickade mig på en datortomografi som förstås ytterligare tog ett par veckor och efter det ville de komplettera med en MR.

I slutändan fick jag min diagnos i oktober, cirka 9 månader från första symtomen. Jag hade då haft både kotkompressioner och gått med revbensfrakturer hela sommaren. Hyrläkaren som jag träffade vid första tillfälle anmälde jag via patientnämnden och det var en process som tog 8 månader, lika lång som hela min behandlingstid var. Diagnosen försenades i cirka 4 månader på grund av felaktig bedömning.

Efter allt jag har gått igenom så mår jag idag rätt ok. Problem med värk i bröst och ländrygg av och till. Psykosocial stress som jag känner av och arbetar därför 50%. Har en dotter som började lida av kraftig psykisk ohälsa i samband när jag skulle rehabiliteras så energin lades helt och hållet på henne. Hon flyttade hem till oss ett halvår och hennes ohälsa var helt klart kopplad till min diagnos.

Idag spelar jag lite golf, cyklar MTB och går på friskis och svettis om än allt i mindre grad än tidigare. Min dotter är på väg tillbaka efter ett år och har idag fått ett arbete. Det var lite ur min sjukdomshistoria.

Anonym

 ”Efter nästan 12 år övergick MGUS till myelom”

Jag fick redan 1998 diagnosen MGUS. Med detta besked levererades även informationen från hematologen "Detta KAN bli en benmärgscancer i framtiden men de flesta med MGUS utvecklar aldrig myelom. Vi ska kolla dig två gånger per år för att se att inget händer, att de avvikande värden du har håller sig så pass "måttliga" som de är nu". 

 Ja, det är klart att det blev en tanke i bakhuvudet som ofta dök upp. "Hur ska det bli OM...".

Efter nästan 12 år övergick MGUS till myelom. Det var i september 2009 som läkarsamtalet kom. Efter det beskedet fick jag uppleva ett helt nytt sätt att vakna/möta den nya dagen, kan man säga. 

När jag vaknade på morgnarna kom de vanliga tankarna först. "Vad är det för dag, ska jag jobba eller"? Men redan efter 3-5 sekunder trängde sig en annan insikt före i huvudet. Armbågade sig bryskt fram och proklamerade "DU har cancer Ola"!!

 Ja visst ja...jag har en obotlig cancer, det är ju SÅ det är. Men jag ska väl ha lite kaffe i alla fall...

Premedicinering inför stamcellstransplantationen tog vid snarast. Efter några månader fick jag åka till Uppsala. (Jag hade redan varit dit en kort omgång på några dagar bara tidigare...samt några nätter på en avdelning i Västerås, för olika undersökningar och inledande cellgifter. 

Efter 3 veckor på akademiska och en hel del illamående, samt en allvarlig infektion som gjorde att jag fick, som läkaren sa "Ett jättestarkt penicillin som oftast bara används i Afrika" fick jag åka hem. Men inte med mungiporna uppåt. Jag hade en högre M-komponent/cancermarkör än när jag kom in! Inte alls vad som ska/bör ske. Verkningslöst? Eller rent av kontraproduktivt? Det har ingen läkare kunnat svara på. 

Det innebar att jag fick återgå till att äta olika mediciner direkt. Ingen så kallad remission här inte :( 

Nu här i september har jag haft diagnosen myelom i 13 år. Ganska lång tid (överlevnad) med tanke på den dåliga eller misslyckade transplantationen.

Väldig mycket mediciner har det blivit under dessa år. Just nu idag har har 12 olika preparat som jag tar. Skador och biverkningar har jag en hel del att kämpa med. Nervskador/neuropati. Dålig minne, stela och lättskadade muskler. Lite hugg här och där. Kortison nu i över 4 år konstant. Det gör att jag inte kan sova de två nätter per vecka jag tar min höga dos av detta. Ständig sömnbrist år eller år, nästan sekel efter sekel.  

Jag har engagerat mig en del. Var under 3 år med i styrelsen för en av blodcancerförbundets lokala föreningar som omfattade Uppsala/Västmanland/Dalarna och Gävleborg. Kul och intressant. Fick tillgång till en hel del föreläsningar med den senaste informationen kring myelom.

Jag är också en av 4 administratörer för en FB-grupp med inriktning myelom. Vi är över 800 medlemmar och det är en del att göra men SÅ givande.på olika sätt. (Myelom gruppen för patienter och närstående).

Avslut: det finns många nya mediciner att hoppas på. Och än fler är på gång. Prislappen gör tyvärr att det INTE är lika i hela Sverige när det gäller VAD man får utskrivet. Hur dyrt får det bli i just mitt fall? Just där jag bor? Vi har 21 olika regioner. Den ansedda tidskriften Dagens Medicin skrev för något år sedan att "Vi bor i samma land, men när vi blir sjuka är det som att vi bor i 21 olika länder".

Ok... jag lever med ganska mycket kvar av rörlighet och möjligheter till omväxling och att ta mig ut själv. Jag har överlevt i många år… Jag ser ganska ljust på framtiden... Och jag följer ett ordstäv "Jag har en sjukdom men sjukdomen har inte mig".

Ola

 ”Sökte läkare för jag glömde för mycket”

För över 25 år sedan, är nu 81, sökte jag läkare för jag glömde för mycket. Han fann hög sänka. Röntgade o andra undersökningar fann inget. Vårdcentralen letade, fann inget. Bytte läkare, remissade till karolinska. Tog prover konstaterade myelom. Gav mej 2-4 år.  Gjorde stamcellsbyte.

Har nu haft Mkomp på omkring 25 i 20 år. Stor tröst att under 6 år i Stlm, samma läkare och nu i Västervik samma läkare i 14 år. (han har dessutom alltid varit den som haft jour när jag kommit akut eller med ambulans av andra orsaker!!!)

Lever nu helt OK med 3 provtagningar/år och ett läkarbesök/år. Tror på läkarvetenskapens  och Guds hjälp.

Leif

 ”Ont i fötterna”

”Jag” upptäckte min myelom via blodprov – 2016 – p.g.a ”ont under fötterna” och efter viss utredning om detta – det berodde på att min husläkare genomförde ett antal provtagningar – ”hon gav inte upp”- för att kartlägga vad det var som felade – all heder åt henne. Jag hade accepterat att ha lite ont i fötterna – jag var ju över 70 år- är nu ”patient” på hematologen akademiska sjukhuset, Uppsala . behandlas med en ”dyr spruta” i magen varje månad- mår bra trots svår artros i bäckenet. Livet rullar på…..

Lars 

 ”Jag trodde att jag fått ledgångsreumatism”

Jag sökte för jag trodde att jag fått ledgångsreumatism. Hade ont överallt. Det visade sig vara myelin. Året var 2000, 2006 blev jag jättedålig och blev transplanterad. Mådde bra till 2021. Då fick jag cellgifter i sprutform. Är inte helt återställd, har svårt att gå och fick en konstig känsla under fötterna. Men är otroligt tacksam ändå.

Mona

”20,8 procent myelomceller och ett två centimeters hålrum i tolfte bröstkotan”

Våren 2018, då 70 fyllda, förlyfte jag mig lite vid flytt av möbel och fick ljumskbråck. SÖS-akuten, som jag kom till, gjorde en helkroppsröntgen för att utesluta annat och upptäckte då, som de formulerade det, "uppklarningar i skelettet", särskilt i ryggraden (eller om det var enbart i ryggraden, minns ej säkert) och remitterade mig till Hematologen på KS. Där konstaterades multipelt myelom, bland annat efter att de tagit benmärgsprov i höftkammen och därvid funnit "20,8 procent myelomceller". Vid kontrollröntgen konstaterades även "ett två centimeters hålrum i tolfte bröstkotan" (i ryggraden).

Det var själva diagnosen och vad som ledde fram till den.

Därefter har jag behandlats på ett hittills framgångsrikt sätt. På grund av åldern ingen stamcellstransplantation men med Revlimid (= Lenalidomid), Dexametason och XGEVA. Den så kallade M-komponenten sjönk på mindre än ett år från 19 till "omätbar" och har legat kvar där sedan dess. Däremot har jag fått nekros i underkäken, trots att man i förväg drog ut fyra "riskabla" tänder. Men efter att ha gröpt ur lite i underkäken verkar nekrosen nu efter några månader ha stannat av. (Jag går på observation hos Käkkirurgi).

Anmärkningsvärt är att jag inte hade, och heller inte senare haft, ont i ryggraden eller skelettet över huvud taget förutom vid några tillfällen då det troligen snarast berott på att jag suttit eller legat fel eller inte motionerat tillräckligt. Och inte heller på andra sätt har jag rent fysiskt märkt av att jag hade och har myelom. Dock visar prover som jag lämnar varje månad att immunförsvaret är nedsatt, och även några andra prover ligger ibland lite under gränsen till vad de bör, t ex trombocyter. Det beror troligen på sjukdomen.

Gert 

 ”Det onda flyttade runt i bålen”

Jag fick diagnos myelom i juli 2010. På våren samma år ca mars hade jag börjat få ont i bålen. Extra ont gjorde det då jag böjde mig över cykeln för att låsa respektive låsa upp cykellåset, vilket jag gjorde ofta, samt när jag reste mig från liggande till sittande och tvärtom. För övrigt upplevde jag det som att det onda flyttade runt i bålen. Vid något tillfälle hickade jag och har knappt aldrig känt värre smärta. 

När det inte gick över på några veckor utan snarare tilltog ringde jag vårdcentralen. Där i april eller början på maj månad fick jag träffa en läkare djupt tillbakalutad i en stol som lyssnade lite förstrött till min berättelse. Sedan böjde han sig framåt och tryckte ett pekfinger i mitt bröst. Jag signalerade jätteont och då sade han att jag hade inflammation i bröstmuskeln och att det inte var något farligt och skulle gå över av sig själv. Jag trodde på det men jag fick bara mer och mer ont... 

Vid ett tillfälle var jag i jobbärende i närheten av sjukhuset och beslöt mig då för att gå in där på akuten.. Där trodde de att det onda och smärtorna kunde ha något att göra med hjärtat och jag fick sladdar och brickor lagda över bröstet för att kontrollera det. Sedan kom det en läkare under utbildning till mig på britsen och sade att inget visade på hjärtproblem så jag kunde typ tryggt gå hem. Men han stod kvar medan jag tog mig upp från britsen och såg tydligen att jag hade ont vid den rörelsen av kroppen och utbrast förvånat "har du såå ont..??!! ”Ja” sade jag men jag envisades inget där mer just då om mina problem och läkaren frågade inte mer heller och visade heller inga tecken på att vilja fortsätta undersökningen av vad som kunde orsaka problemen. 

Men som sagt bara mer och mer ont fick jag och jag skulle ha semester i slutet juli och det fick mig att bestämma mig för att jag kunde inte resa iväg på semester med mindre än att jag fått reda på vad som orsakade smärtan. För övrigt sprang jag vårruset 5 km så några problem med allmänna fysiken upplevde jag inte. Men jag ringde vårdcentralen igen och sjuksköterskan som tog mitt samtal ville inte ge mig någon ny tid då ”doktorn hade ställt diagnosen och det skulle gå över av sig själv”. Hon var envis och till slut skrek jag det jag sagt vänligt till henne några gånger.. . ”MEN jag blir ju bara sämre..!!!”. Då ändrade hon sig och gav mig en ny tid och nu fick jag tid hos en äldre 60+ kvinnlig doktor som jag hade stort förtroende för sedan ett besök där några år tidigare. 

När jag kom till henne började hon direkt undersöka mig och frågade samtidigt om var det gjorde ont "här eller där"? Mer eller mindre si eller så? Sedan när jag sade att smärtorna flyttade sig runt i bålen såg hon jätteallvarlig och bekymrad ut. Men när jag sade att jag nyss sprungit vårruset sade hon ”det stämmer inte in i bilden”. Då förstod jag att hon arbetade och undersökte efter en hypotes om vad det kunde vara.  

Avslutningsvis sade hon att jag skulle gå till deras lab och att de skulle ta en mängd prover där som det tyvärr skulle ta lite lång tid att få svar på, 2–3 veckor. Hon skulle höra av sig när provsvaren kom.

Två veckor senare ringde hon mig när jag var ute och cyklade. Hon sade att jag fått en ”blodsjukdom” och att jag skulle få tid på sjukhuset, hon hade skickat en remiss. Jag var tacksam för att orsaken verkade funnen och tänkte att blod kan man ju byta ut genom blodtransfusioner. Så jag tyckte inte det lät så oroande eller farligt. 

Sedan ringde hon mig ganska snart igen, max en vecka senare OCH till min förvåning på en lördag. Hon undrade om jag fått någon tid på sjukhuset, och så sade hon att det var "semestertider och det kunde hända att remisser föll mellan stolarna. Jag frågade henne om det var cancer. Hon svarade inte rakt på det utan bara att jag skulle få behandling mediciner eller någon annan form av behandling. Jag hade fått tid på sjukhuset då hon ringde mig och det var typ påföljande måndag.  

Nu minns jag inte så noga längre riktigt vad som hände mer än att jag hade flera mycket snabba tider på sjukhuset för prover, röntgen, benmärgsprov m.m. Och när jag på väg från något annat besök och gick förbi röntgen, där jag skulle på ett besök en annan dag, stötte jag på en vårdanställd som frågade om mitt ärende. Han bad om mitt personnummer, tittade i datorn och ropade till en kollega att det var en ”myelomröntgen”. Sedan sa hon till mig att de kunde röntga mig direkt istället, vilket de gjorde. 

Sedan gick jag hem och googlade på "myelom" och fick stora skräcken. Jag läste statistiken 3–4 års genomsnittlig överlevnad efter diagnos. Sedan frågade jag sjukvården om prognos och jag kunde inte höra att någon sa att min individuella prognos var bättre än vanliga fallen… att jag skulle hoppas på det. Man kunde ”leva i flera år” (kan jag bli ålderspensionär?) Samtalsämnet byts. Sjukdomen är ”livslångt behandlingsbar” (vem behandlas efter sin död? Kan ju sägas även till den som har en dag kvar i livet utan att ljuga). ”De flesta med den här sjukdomen dör av annat” eftersom kroppen inte orkar med / klarar inte mer behandling.

MEN jag vet faktiskt inte vad de borde svarat som kunnat ​vara bättre.? Det blev i alla fall så att jag blev så spänd och stressad att dagen då jag skulle inleda behandling inför stamcellstransplantation så låste sig min kropp så pass att jag inte kunde ta mig ur sängen. Kunde inte gapa heller så jag fick ställa in tandläkaren m.m.  Det resulterade i att de tog hand om mig genom att lägga in mig några dagar på en somatisk klinik. Där började de kroppsliga låsningarna lossna, behandlingen började därifrån och efter några dagar kunde jag röra kroppen bättre och skrevs ut och hem. 

På vårdcentralen gjorde de test och jag fick skyhöga värden för stress men befanns inte vara deprimerad trots att jag grät floder. Jag tror jag sökte dem för jag ville slippa jobba/få intyg för sjukersättning. 

Ja, på den vägen är det. Gick då vid diagnostillfället från att inte behöva äta någon medicin alls till cirka 30 tabletter om dagen. En chock även det. Sedan har det varit väldigt mycket sjukvård och inläggningar men det har ju gått OVANLIGT bra för mig då jag ju lever än. Fått tid att bearbeta chocken och mår i huvudsak bra vad gäller till exempel stress sedan rätt länge nu.  

Lena