Så kan myelomregistret förbättra kvaliteten på din cancervård

I Sverige finns drygt 100 nationella kvalitetsregister. Myelomregistret startade 2008 och omfattar både symtomatiskt och asymtomatiskt myelom. Även isolerat skelettalt och extraskelettalt plasmocytom och plasmacellsleukemi ingår.

Vilka uppgifter samlas in? 

De uppgifter som samlas in är alltifrån resultat av prover och undersökningar, resultat av olika typer av behandlingar och vilka typer av läkemedel som använts. Även dina egna tankar såsom hur du uppfattar din situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen är viktiga uppgifter som samlas in. 

Den här typen av information kan bland annat vara till hjälp för att se vilka behandlingsmetoder eller läkemedel som ger bäst resultat. Med andra ord kommer du på det här sättet kunna påverka framtida vården till det bättre. 

Datan som samlas in sammanställs varje år i en rapport med statistik och jämförelser från registret. Rapporten får  vem som helst får ta del av. I sammanställningen kommer inga personuppgifter presenteras. 

Förutom att registret ger kliniker och regioner möjlighet att jämföra sig nationellt och att registret dessutom utgör referensmaterial till kliniska studier, så kan också du öka din egen kunskap rörande myelom genom att ta del av materialet. På så vis får du kanske en bättre uppfattning om vilka läkemedel och behandlingar som fungerar. Det kan i sin tur vara till hjälp när du diskuterar din behandling med din läkare. 

Vad har kvalitetsregistret bidragit till?

Hareth Nahi, specialist på benmärgscancer vid Karolinska Universitetssjukhuset förklarar att man med hjälp av kvalitetsregister bland annat kan se eventuella skillnader i hanteringen och mottagandet av cancerpatienter över landet. 

– Vi kan också se skillnader i landet när det gäller sjukdomsfrihet, överlevnad och förbättring eller försämring över tid, säger han. 

Hittills har få studier publicerats utifrån registret, men Hareth Nahi hoppas på att snart se fler. 

– Sedan myelomregistret infördes har det bidragit med både förbättring i överlevnad över tid och minskade regionala skillnader, säger han. 

Att vara med i registret är frivilligt

Att vara med är helt frivilligt, och självklart har du som patient rätt till att bli informerad innan dina uppgifter registreras. Informationen får du oftast av den vårdpersonal du träffar.  Du har också  närsomhelst rätt att begära att dina uppgifter tas bort ur registret. Kontakta i så fall den som har hand om registret. Kontaktuppgifter för registren finns på webbplatsen kvalitetsregister.se.  

Ta del av kvalitetsregistret

Nationella styrgruppen för registret släpper, i samarbete med Regionalt cancercentrum väst, en årlig rapport utifrån registret. Du kan också hitta en interaktiv rapport, vilket innebär att du kan se statistik utifrån valda filter. Klicka här för att ta del av rapporten.

• Så gör du för att delta i en studie för nya läkemedel

• Ulf har deltagit i klinisk studie: “Det har varit ett lyckokast för min del”