Röster om myelom: ”På hematologen har vi träffat nya läkare varje gång”
När Göran Claesson från Sollentuna fick diagnosen myelom gav hematologen honom ingen förklaring på vad det var för slags sjukdom. Istället gav hon honom en broschyr. ”Hon kunde inte att använda ordet cancer”.
I Netdoktors undersökning Blodcancer-koll.se har var femte myelompatient i Sverige deltagit och svarat på frågor om hur sjukdomen påverkar deras liv och hur de upplever vården.
Hälften av deltagarna uppger att de fick diagnosen inom en månad från den första läkarkontakten, men många fick vänta i flera månader.
Endast hälften av deltagarna uppger också att de haft samma läkare under hela sjukdomsprocessen.
En av alla de drygt 3 000 personer som lever med myelom i Sverige idag är Göran Claesson.
Lever du med myelom?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Den här enkäten riktar sig till dig som lever med myelom eller är närstående till någon med myelom. Enkätundersökningen handlar om erfarenheter, frågor och behov kopplade till återfall (relaps) vid myelom.
– Det stabila för oss har ju varit att läkaren på vårdcentralen har varit den samma, och varit bra. Och det är ju klart, om folk lyssnar på oss så blir det bra, säger Göran.
Men så har det inte varit på hematologen, menar Görans fru Evelyn Gullenstad.
– Jo, men på hematologen så har vi träffat nya läkare varje gång. En, två, tre och nu blir det antagligen den fjärde denna gång, säger hon.
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Den här enkäten riktar sig till dig som lever med myelom eller är närstående till någon med myelom. Enkätundersökningen handlar om erfarenheter, frågor och behov kopplade till återfall (relaps) vid myelom. Få kostnadsfria kunskapsbrev om KLL till din e-post. I breven får du information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig.Lever du med myelom?
Kunskapsbrev
Kunskapsbrev om kronisk lymfatisk leukemi, KLL
”Det finns två sorters läkare”
Göran menar dessutom att det finns två olika sorters läkare:
Kunskapsbrev om kronisk lymfatisk leukemi, KLL
Få kostnadsfria kunskapsbrev om KLL till din e-post. I breven får du information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig.
– Sådana som är goda pedagoger och sådana som egentligen bara är intresserade av sjukdomen och inte patienten. Men så är det ju inom alla områden, säger han.
Han upplever att kommunikationen mellan läkare och patient skulle kunna bli bättre. Han berättar bland annat om mötet med den första hematologen.
– Hon kunde inte att använda ordet cancer. Hon kanske var skrämd på något sätt.
Han menar att hematologen istället gav honom en broschyr om myelom som han och Evelyn fick ta med sig hem och läsa.
– Och vi hade ingen aning om vad myelom var, säger Evelyn.
Miniserien ”Röster om myelom”
”Röster om myelom” är en miniserie från Netdoktor om hur det är att få diagnosen myelom och leva med sjukdomen. Följ länkarna nedan för att se de andra avsnitten:
Del 1: Pelle Sjöberg: “Jag fick frakturer i revbenen när jag nös”
Del 2: Göran Claesson: ”På hematologen har vi träffat nya läkare varje gång”
Del 3: Jan Buchar: ”Omvårdnaden har varit fantastisk”
Del 4: Erik Huggare: ”Jag skrek av smärta på nätterna”
Lär dig mer om myelom på 15 minuter
Kampanjen Blodcancer-koll.se lanserades i maj 2017 och är ett samarbete mellan Blodcancerförbundet och Netdoktor. Den syftar till att öka kunskapen om myelom både hos de som lever med myelom och anhöriga. Här får även myelompatienterna och de anhöriga berätta om om hur det är att leva med sjukdomen, eller hur det är att ha en nära relation till någon som lever med den. Fler än var femte med myelom och närmare 4000 i gruppen anhöriga och övriga intresserade har redan deltagit i undersökningen.
Kommentera denna artikel
Vad finns att tillgå för att minska förekomsten av prostataförstoring ?? Har läst att Sågpalmsolja har en minskad effekt. Vad har Apoteket att erbjuda ?
Inga har kommenterat på denna sida ännu