Röster om myelom: ”Omvårdnaden har varit fantastisk”
Det började med att Jan Buchar, 60, fick influensaliknande symtom, öm kropp och smärta i ryggen. Då trodde man att han hade fått akut ryggskott eller reumatism, men det visade sig att han drabbats av den allvarliga blodcancersjukdomen myelom.
Öka kunskapen om myelom
Myleom är en allvarlig form av blodcancer i benmärgen som bland annat ger patienterna svåra skelettsmärtor.
Hälften av patienterna som drabbats av sjukdomen får diagnosen inom en månad efter första läkarkontakten. Andra får vänta flera månader eller till och med över ett år, det visar patientundersökningen Blodcancer-koll.se.
Men undersökningen visar även att majoriteten av patienterna med myelom är nöjda med den vård de erbjuds.
– Jag upplevde att det var väldigt jobbigt förra hösten innan jag fick min diagnos, för det blir ju väldigt mycket frågeställningar i huvudet på en själv, säger Jan.
Lever du med myelom?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Den här enkäten riktar sig till dig som lever med myelom eller är närstående till någon med myelom. Enkätundersökningen handlar om erfarenheter, frågor och behov kopplade till återfall (relaps) vid myelom.
Samtidigt har vårdpersonalen och den behandling han har fått gett honom en trygghet, berättar han.
– När vi väl kom igång med behandlingen så tyckte jag att det kändes bra på något sätt, även om det är en allvarlig diagnos.
Kunskapsbrev om kronisk lymfatisk leukemi, KLL
Få kostnadsfria kunskapsbrev om KLL till din e-post. I breven får du information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig.
Miniserier där myelompatienter berättar om sin historia
”Röster om myelom” är en miniserie från Netdoktor om hur det är att få diagnosen och leva med myelom. Följ länkarna för att se de andra avsnitten här:
- Del 1: Pelle Sjöberg, 54: “Jag fick frakturer i revbenen när jag nös”
- Del 2: Göran Claesson från Sollentuna: ”På hematologen har vi träffat nya läkare varje gång”
- Del 3: Jan Buchar: ”Omvårdnaden har varit fantastisk”
- Del 4: Erik Huggare: ”Jag skrek av smärta på nätterna”
Om kampanjen Blodcancer-koll.se
Kampanjen Blodcancer-koll.se lanserades i maj 2017 och är ett samarbete mellan Blodcancerförbundet och Netdoktor. Den syftar till att öka kunskapen om myelom både hos de som lever med myelom och anhöriga. I den pågående upplysningskampanjen berättar personer med myelom, samt anhöriga, om hur det är att leva med blodcancersjukdomen. Fler än var femte med myelom och närmare 4000 i gruppen anhöriga och övriga intresserade har deltagit i undersökningen. Här kan du läsa mer data från patientundersökningen: Tydliga brister inom blodcancervården
Myelom och covid-19
Coronapandemin har inneburit en stor omställning för den svenska hälso- och sjukvården. Vi vill därför bjuda in dig som lever med multipelt myelom till att svara på en enkät om hur coronapandemin påverkat dig. Gå till enkäten genom att klicka här!
Kommentera denna artikel
Förlorade min Mamma till denna hemska sjukdom. Två veckor sedan fick jag samtalet och igår tog hon sitt sista andetag!
Hej Elisabeth! Vad bra att du tycker det.
Allt gott! / Elina, redaktör
Hadde ingen aning om att blodcancer kan arta sig med sånna symtom. Bra att ni skriver och tar upp sådana frågor!
Inga har kommenterat på denna sida ännu