Rapport: Patientröster om personcentrerad blodcancervård

Vilket behov och stöd behöver en person som precis fått ett cancerbesked? Och hur skulle patienten vilja att sjukvården hanterar just hens situation - både under och efter avslutad behandling? Stora frågor med många svar. Vi människor är alla olika, har olika typer av jobb, familjekonstellationer och sociala nätverk. Vissa av oss lever redan med någon typ av diagnos eller kämpar med helt andra livsutmaningar. Så hur ska vården kunna möta alla dessa skilda behov och bli mer patient- och personcentrerad?

Blodcancerpatienter delar med sig av sina egna erfarenheter

I Blodcancerförbundets rapport ”För en personcentrerad blodcancervård” försöker förbundet, svara på den frågan. Mellan 2017 och 2019 har de, genom 75 djupintervjuer och 300 enkätsvar samlat in medlemmars tankar om hur blodcancervården ska kunna bli mer patient- och personcentrerad. Rapporten riktar sig till vården och patientorganisationer.

– Vår förhoppning är att rapporten kan synliggöra patientens behov och preferenser kopplade till patientresan och att all planering och kommunikation inom hematologi kan utformas med hänsyn till blodcancerdrabbades perspektiv. Rapporten presenterar också vad vården har att vinna på att arbeta mer personcentrerat, säger Christian Pedersen verksamhetschef på Blodcancerförbundet.

Eftersom många blodcancersjukdomar numera betecknas som kroniska innebär det att tillgängligheten till vården, delaktighet vid beslutsfattande och annan typ av personcentrering blir allt viktigare, menar Blodcancerförbundet. Den trenden tror man dessutom kommer fortsätta då ytterligare framsteg inom forskningsområdet ser ut att vara på väg.

Vill ha mer information om potentiella sjukdomsförlopp

I den första delen av rapporten har man gjort djupintervjuer med medlemmar från Blodcancerförbundet för att höra hur de upplevt resan från att de fick sitt cancerbesked, tiden under behandling och tiden efter avslutad behandling.

I rapporten framgår bland annat att många av intervjupersonerna saknade tillräckligt med information i samband med att de fått sitt cancerbesked. De hade önskat tydligare information om själva sjukdomen, men också information om vilka scenarion de skulle kunna behöva förbereda sig på. Trots det upplever många av de intervjuade att läkare ibland undvikit att ge detaljerad information om risker och potentiella sjukdomsförlopp, såsom biverkningar, långtidseffekter av medicinering/behandling eller statistik gällande överlevnad.

När informationen från sjukvården inte var tillräcklig, letade många istället upp information på nätet via Google eller grupper på Facebook, samt i journalanteckningar. Enligt rapporten handlade det inte om att patienten vill ha ”klara besked om framtiden”, informationen skulle snarare hjälpa de blodcancersjuka att planera sitt liv och göra det lättare för dem att avgöra om informationen på nätet stämmer eller inte.

En annan synpunkt som kom fram var att vissa av intervjupersonerna gärna hade velat få både muntlig och skriftlig information vid besöken hos vården. För vissa hade nämligen beskedet och behandlingen kommit så pass snabbt inpå varandra att det var svårt att reflektera över hela situationen. Ett erbjudande om att få återkomma vid behov av stöd eller med nya frågor var också något som önskades av intervjupersonerna.

Kontinuitet är viktigt för tryggheten

Kontinuitet inom vården är något som ofta efterfrågas av svenska patientförbund. Kontinuitet i form av att vårdgivaren vet vem patienten är och att de har koll på patientens sjukdomshistoria och förutsättningar. Även denna rapporten lyfter dessa faktorer som mycket värdefulla för patienten.

Ett mer synkroniserat vårdförlopp, där olika vårdgivare planerar och pratar med varandra, skulle också bidra till ökad trygghet. Om patienten dessutom får möjlighet att vara med i planeringen - till exempel vilka dagar och tider som passar bäst för vårdbesök, eller få möjlighet att meddela vilka kontaktvägar som är lämpligast vid kallelse - skulle det också leda till mer personcentrerad vård, enligt rapporten. Detta ska ha uttryckts under en intervju om att visa ”respekt för livet i övrigt”.

Del två i rapporten handlar om de olika delarna av en persons liv som kan ha en inverkan på sjukdomen och livskvaliteten. Hur ser till exempel patientens livssituation ut nu? Vad har hen för typ av livsstil, och vilka tidigare erfarenheter skulle kunna ha en inverkan?

Eftersom vi människor lever helt olika liv har vi också olika förutsättningar eller möjligheter när vi blir sjuka. En person kan till exempel ha ett arbete som är fysiskt och påverkas därför mycket av vissa symtom eller biverkningar hen får. En annan kanske vill skaffa barn i framtiden och kan därför behöva information om hur man ska planera och vad som är bra att tänka på.

– Den andra delen av rapporten belyser vikten av uppföljning av hälsoutfall efter avslutad behandling eller vid kontakt med flera mottagningar, och nyttan av att kartlägga patientens livssituation. Vi ser att risken att falla mellan stolarna eller att ges inadekvat hjälp kan minska om vården tar till sig av våra medlemmars berättelser. Den här samlade kunskapen är av stort värde för oss som patient- och närståendeorganisation i utformning av allt mellan programpunkter vid föreläsningar, teman att lyfta fram i medlemstidningen och framtida projektutveckling, säger Christian Pedersen.

Hur ser ni på det fortsatta arbetet utifrån resultaten?

– De senaste årens arbete har gett oss ny och omfattande kunskap om de utmaningar som blodcancerdrabbade kan möta, liksom vilka ouppfyllda behov som finns bland våra medlemmar, säger Christian Pedersen.

Utifrån resultaten jobbar nu Elin Sporrong, som har lett arbetet med rapporten, med att ta fram ett så kallat kartläggningsstöd som ska hjälpa vården att arbeta mer personcentrerat. Idén med karläggningsstöd är att vården ska få lättillgänglig information om vad de bör ställa för frågor till patienten, samt vad de som vårdgivare behöver veta om en patient för att kunna erbjuda bästa möjliga vård.

Blodcancerförbundet är nu därför i full gång med att samla in data från både patienten och vården, för att kunna se i vilken form detta informationsstöd ska ha. Ska det till exempel vara en app eller ett formulär? Det återstår att se.