Professorn: “Jag vill inte att personer ska vara rädda för palliativ vård”

Anette Alvariza har lång och bred erfarenhet av att jobba inom palliativ vård. Hon är professor i palliativ vård vid Marie Cederschiöld högskola och Stockholms sjukhem och arbetar även som vetenskaplig ledare vid Palliativt kunskapscentrum i Region Stockholm. Det är ett centrum som utbildar personal inom kommunal vård och omsorg samt Regionens vård och omsorg i palliativ vård. 

Anette Alvariza är också specialistsjuksköterska i cancervård och har varit sjuksköterska i 30 år. I alla dessa år har hon jobbat inom specialiserad palliativ vård som bedrivs vid särskilda enheter i Stockholm – något som kallas ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet). Hon har även arbetat med sluten palliativ vård på särskild avdelning för palliativ vård. 

Just nu pågår det ett stort arbete med att uppdatera de nationella riktlinjerna och rekommendationerna för palliativ vård, där Anette själv medverkar i arbetet. Riktlinjerna ges ut av Socialstyrelsen och de nuvarande riktlinjerna skrevs år 2013. Man räknar med att den uppdaterade versionen är klar år 2025 .

Här kan du läsa mer om Socialstyrelsens riktlinjer om palliativ vård 

Vad är palliativ vård? 

Palliativ vård syftar till att lindra lidande och främja livskvaliteten för personer som har palliativa vårdbehov. Det innebär att man har en eller flera livshotande sjukdomar eller tillstånd, som kan leda till döden. Det kan röra sig om tidsperioder som timmar, dagar, veckor, månader eller år. 

– Under de 30 åren som jag har arbetat inom det här området så har palliativ vård gått från vård i livets slut, till att vara mycket bredare än så, berättar Anette Alvariza. 

Cancer var den ursprungliga diagnosen då palliativ vård uppstod, men idag bör palliativ vård tillämpas för många fler diagnoser än cancer. Enligt Världshälsoorganisationen, WHO, ska palliativ vård idag vara en integrerad del av all hälso- och sjukvård samt omsorg. Det ska ses som ett globalt och etiskt ansvar att lindra lidande vid livshotande sjukdom.

Med lidande pratar man utifrån fyra dimensioner: den fysiska, den psykiska, den sociala och den existentiella. Palliativ vård är en slags helhetsvård där man ser hela människan. 

För att ytterligare förenkla vad palliativ vård innebär förklarar Anette Alvariza att man kan utgå utifrån tre delar som ska samverka med varandra:

– Då utgår man från helhetssyn, att vården ska ha fokus på livskvalitet och erkännande av döden. Det betyder inte att döden ska stå i förgrunden och pratas om hela tiden, utan bara att döden måste finnas i rummet. Det är kanske just det som skiljer palliativ vård från annan vård, säger Anette Alvariza.

– Om man låter döden finnas med i rummet även om personen i fråga kan leva med sjukdomen lång tid, så får man möjligheten att förstå att sjukdomen kan leda till döden. Det är också för att man ska kunna ta rätt beslut och påverka hur den sista tiden i livet ska se ut, fortsätter hon. 

Vikten av palliativ vård

En god palliativ vård består av fyra hörnstenar: 

• Symtomlindring. Oavsett om det gäller smärta, ångest, oro eller andra symtom. 

• Kommunikation. Bra kommunikation mellan patient, närstående och vårdpersonal. Att man som patient får möjlighet att öppna upp och kommunicera känslor och tankar. 

• Närståendestöd. Att ge olika typer av stöd till närstående. 

• Teamsamverkan. Att vårdpersonal arbetar tillsammans. En profession kan inte ensam möta de komplexa vårdbehov som patienten har. 

Anette Alvariza menar att det är viktigt att man som patient inte tappar hoppet och att just hoppet på något vis alltid ska vara med. Hon påpekar att det rör sig om mycket mer än bara hoppet om att bli frisk. Det kan exempelvis röra sig om hopp på att tiden som är kvar ska bli som man önskar, att tiden får vara utan smärta och andra symtom, eller att hoppas på att få återförenas med en familjemedlem. 

– Jag tycker att palliativ vård ska integreras tidigt i ett sjukdomsförlopp. Just för att ge människor möjligheten att påverka den här tiden som de befinner sig i. Att känna sig trygga och lita på vården man får, samt utrymme för att känna rädsla om man behöver, säger Anette Alvariza. 

– Jag vill inte att personer ska vara rädda för att få palliativ vård. Att få palliativ vård är något väldigt fint när inte bot går att få, fortsätter hon.

Tycker du att vi pratar om palliativ vård tillräckligt? 

– Jag upplever att vårdpersonal tyvärr är rädda för att introducera palliativ vård för patienten och närstående. Därför får många idag palliativ vård väldigt sent i sjukdomsförloppet. Vi pratar också alldeles för lite om döden generellt i vårt samhälle. Det kan bidra till att vi har väldigt svårt att hantera döden, för vi lever inte med att vi faktiskt inte ska leva för evigt. Jag önskar att vi kan prata mer om det här breddade perspektivet av palliativ vård, säger hon. 

Anette Alvariza menar att många har svårt att hantera tankar om döden, både gällande den egna döden och andra närstående, och skjuter bort tankar om att livet ska ta slut. Många förknippar palliativ vård med att man snart ska dö, och det vill hon förändra.  

– Palliativ vård kan användas under en längre period och är till för att främja livskvaliteten. Det ger patient och närstående möjlighet att fundera över hur man vill att livet ska se ut OM man inte blir frisk från sjukdomen. Det är något fint, förklarar hon. 

Stöd för närstående ingår i palliativ vård 

Det finns många olika typer av stöd som även du som närstående kan få inom palliativ vård. Patienten definierar själv vem eller vilka som är familj och närstående, det finns inga specifika kriterier att uppfylla för att räknas som det. 

Som närstående ingår bland annat stöd genom att få information. Det är viktigt för att kunna vara delaktig i ställningstagande och beslut som behöver tas angående patienten. Som närstående har man även rätt till emotionellt stöd och möjligheten att få prata om oro och känslor kring sin egen livssituation som anhörig. Det ingår även praktiskt stöd – särskilt om patienten vårdas i hemmet. 

Anette Alvariza har bland annat forskat om hur man kan hjälpa en närstående att förbereda sig. Ofta får en närstående till en person som är svårt sjuk, en roll som vårdare på flera olika sätt. Det kan röra sig om att ansvara för hemmet och resten av familjen, ge medicinering, följa med och hålla koll på vårdbesök samt hjälpa till med hygien och dusch.

– Närstående får ofta ta ansvar för väldigt många saker. Det kan gå så långt att man behöver ta ansvar och hjälpa till med allt, utan att man har hunnit reflektera över det. Då pausar man som närstående många gånger sitt eget liv, eftersom man blir helt ockuperad av att ta hand om den som är sjuk, berättar hon. 

Det bästa är många gånger att få möjlighet att förbereda sig och reflektera över situatione i sin egen takt, dvs när man orkar och vill. Anette Alvariza har varit med i arbetet att ta fram en hemsida för stöd till närstående med just detta. Den heter narstaende.se – klicka på länken för att ta del av filmer med samtal mellan närstående och professionella. I samtalen hanteras många av de frågor som närstående ofta har. 

Du har ju jobbat med det här länge, vad har du tagit med dig efter 30 år? 

–  Det har betytt jättemycket för mig och mitt liv. Att möta andra människor där de är och på deras villkor, att våga stanna kvar i de svåra frågorna och gå bredvid hela vägen har varit så värdefullt. Många andra personer orkar inte det när någon är svårt sjuk. Många patienter blir då ensamma och har ingen samtalspartner, säger Anette Alvariza.

– Livet innan döden blir så otroligt intensivt. Allt kommer till sin spets. Att jag har fått bli inbjuden i människors liv på det sättet har varit helt fantastiskt. Att få se att det vi gör i palliativ vård gör sådan stor skillnad för både sjuka och närstående. Att livskvaliteten har främjats och hur man hittat sätt att leva trots svår sjukdom, fortsätter hon. 

Vad vill du säga till de som är rädda för palliativ vård? 

– Palliativ vård kan hjälpa dig att leva ditt liv så bra som möjligt och så som du önskar. Man skapar de förutsättningar som finns för att det ska bli så bra som möjligt. Palliativ vård betyder inte att man tar bort allt annat. Man kan ha palliativ vård samtidigt som man fortsätter med sjukdomsspecifika behandlingar. Sluta se det som “lika med döden”, avslutar Anette Alvariza.