När cancer inkräktar på livet – Eva-Maria, 38, lever med myelom

INSTAGRAM, 28 APRIL 2019:

”När någon frågar hur jag mår brukar jag säga att jag mår skit, men det skiter jag i. Jag kan lika gärna må illa på en utflykt som under täcket. Men med det sagt så kan jag även berätta att det även finns många dagar som spenderas helt i sjukdomens våld. Pigg är jag aldrig. Bara mer eller mindre trött. Jag är heller inte glad hela tiden. Men så ofta jag kan.”

Texten  är plockad från ett inlägg på Instagram, skrivet av 38-åriga Eva-Maria Öhrn, från Ljusdal. Hon är också socialarbetare, fyrabarnsmamma och en fighter i kampen mot blodcancersjukdomen myelom. 

På Instagram lägger hon ofta upp bilder och korta texter som visar vad som händer i hennes liv. Den fungerar lite som en dagbok, säger hon. En dagbok som är öppen för alla. Personlig, men inte privat. I bloggen skriver hon längre texter. 

Innan hon blev sjuk fylldes hennes flöde med inlägg om träning, vänner och familj. Idag får man även följa med i hennes kamp mot cancern.  

Ena stunden skrattar man med i Eva-Marias knasigheter, andra stunder är tårarna inte långt borta. Sorg, tokerier, vardagsbekymmer, rädsla och skratt. Allt i en enda stor röra.  Man blir påmind om hur skört livet är och hur drastiskt det kan förändras, om att man kan vara stark och envis, trots att man ibland är svag och rädd. Man blir också påmind om att det ibland är nyttigt att skratta åt det eländet livet kastat på en. 

Under vår telefonintervju pendlar känslorna lite på samma sätt.

– Jag har ju förstått att det är väldigt olika det där, vilket behov man har av att dela med sig. För mig är det svårt att förstå att man inte vill dela med sig. Jag tänker på personer som inte vill berätta att de är sjuka. Hur kan man ens dölja det? Då måste man ju gå runt och låtsas att man är frisk, även de dagar när man mår som sämst. Det skulle för mig vara helt omöjligt, eftersom jag är så pass sjuk, säger Eva-Maria. 

Blodcancer som uppstår i benmärgen

Myelom är en typ av blodcancer som uppstår i benmärgen. I Sverige insjuknar runt 600 personer årligen i cancersjukdomen. Sjukdomen är något vanligare hos män än hos kvinnor och de flesta som drabbas av sjukdomen är över 60 år. Eva-Maria, som endast är 38 år, är därför ung jämfört med många andra som lever med myelom. 

Öppenheten har varit till hjälp till på flera plan

Att vara öppen och dela med sig livets ned- och uppgångar har också varit till stor hjälp, menar Eva-Maria. 

– Ofta när någon blir sjuk vet inte folk hur de ska bete sig. “Ska man prata om det?” “Hur vill den här personen ha det?”, säger hon och fortsätter:

– Jag har försökt att tala om hur det är för mig och delar med mig av det som händer. Då behöver inte folk fråga, för de vet redan, de har ju läst på Instagram. Men folk känner också att de får fråga, eftersom de vet att jag är så pass öppen. Så för mig har det hjälpt jättemycket, säger Eva-Maria.  

Hennes inlägg har även nått ut till andra som lever med myelom, och vissa av dem har hört av sig. Eva-Maria berättar om en person som skrev till henne och berättade att hen hade varit ute och rest efter att ha blivit inspirerad av Eva-Maria. 

– Vissa har skrivit och tackat, och sagt: ”Kan du så kan jag”. Det gör ju att jag vill skriva mer och visa vad jag gör. 

Första symtomen var diffusa

De första symtomen för myelom är ofta diffusa, så var det även för Eva-Maria. Hon kände sig bland annat illamående, ovanlig törstig och trött. 

– Jag somnade på soffan varje dag. Men du vet, man tänker ju inte att det ska vara något onormalt. Jag har ju varit nära att bli utbränd ett par omgångar, man har haft småbarn och mycket på jobbet… och så har man ju haft karlar runt omkring sig också, det är ju utbrännande bara det! säger Eva-Maria och skrattar. 

– Jag förklarade alla symtom med normala grejer, för jag kunde ju fortfarande vara med i vardagen, säger hon.

Knastrade till i bröstkorgen

Men så under ett träningspass, när Eva-Maria skulle göra ett marklyft, knastrade det plötsligt till i bröstkorgen. 

– Men alla som tränar mycket vet ju att man kan få lite ont ibland, man kan ha lyft fel eller så. 

Efter det började bröstryggen och ländryggen turas om att göra ont, och det närmaste året bestod av flera besök hos läkare, kiropraktorer och fysioterapeuter. Teorierna om vad smärtan kunde bero på var nästan lika många som vårdbesöken. 

Utan förvarning dök sedan ett nytt symtom upp. 

– Helt plötsligt kunde jag inte springa på löpbandet, jag kunde inte heller vara med på pass där man skulle göra burpees. Det gick bara inte. Det tog tvärstopp i lungorna. Det kändes som bly, säger Eva-Maria. 

Nu bestämde sig Eva-Maria för att besöka en läkare som hon kände till sedan tidigare och som hon tycker är noggrann. 

– Och han gjorde en noggrann undersökning, tog mycket prover och gav mig en remiss för lungröntgen i Hudiksvall, säger hon. 

“Då stannade klockorna”

Ganska snart efter besöket kom svaret på blodproverna. Proverna visade sig vara avvikande och Eva-Maria hade tendens till njursvikt. När svaret från röntgenundersökningen kom fick hon ytterligare ett samtal. Hennes läkare ville genast träffa henne. 

–  Då stannade klockorna. Och jag tänkte: “Nu ska de tala om för mig att jag ska dö”. Jag förstod ju att det var något allvarligt, annars hade de skickat ett brev, säger hon. 

Väl hos läkaren fick hon reda på att de upptäckt förändringar på skelettet i bröstkorgen. 

– Sedan sa han att jag nu var inne i SVF, standardiserat vårdförlopp. Eftersom jag tidigare har jobbat på sjukhus förstod jag ju vad det betydde - att de främst misstänkte cancer.

INSTAGRAM, 13 DECEMBER 2018:

“Jag fick ingen chock idag när domen kom. Jag har myelom. Sjukvården har varit så proffsig och väglett mig under dessa mardrömslika veckor i ovisshet så jag, eller VI ska jag säga, har varit väl förberedda för dagens besked. I morgon startar jag min behandling. Nu jävlar ska de får de där cancercellerna. #fuckcancer #myelom #cancerliv”

Hade aldrig hört talas om myelom tidigare

Innan Eva-Maria fick sin diagnos hade hon aldrig hört talas om myelom, det hade inte heller folk i hennes omgivning, berättar hon. 

– När det gäller blodcancer så har man ju nästan bara hört talas om lymfom eller leukemi. Men trots att myelom är så pass vanligt är det få som känner till det, säger Eva-Maria. 

En av de första frågorna Eva-Maria ställde till hematologen, specialistläkare inom blodsjukdomar, var:

– ”Kan man leva med det?” och då svarade hon: ”Ja, man kan leva i tiotals år.” Då kände jag att det fanns hopp, säger Eva-Maria.

Myelom går inte att bota, men de senaste åren har överlevnadstiden ökat väsentligt till följd av effektivare behandlingsmetoder. Vid behandling av myelom används en kombination av olika läkemedel. Alla som drabbas av myelom får dock inte exakt samma behandling. Vilken behandlingsplan man får beror till exempel på i vilken ålder man är i och hur ens tillstånd ser ut. 

Då sjukdomen är obotlig är syftet med behandling att få kontroll över sjukdomen under så lång tid som möjligt, samt minska symtomen och öka livskvaliteten hos den drabbade. 

”Depressionen kan inte ta över mig”

Direkt efter Eva-Maria fått diagnosen satte behandlingen igång. Hon fick cellgifter och immunförsvaret blev kraftigt nedsatt. Det var juletider och med en tvååring på dagis blev det många vändor till sjukhuset på grund av infektioner. 

Men Eva-Maria har alltid haft en positiv grundinställning och trots alla vändor till sjukhuset håller familjen humöret uppe ganska bra. Mycket tack vare skoj och skratt. Det var ju så bedrövligt alltihop, menar Eva-Maria.  

Men rösten spricker. 

– Vi skrattar och skojar mycket ihop. Men det är så klart också mycket för ungarnas skull. Jag har ju inte möjlighet att bryta ihop på det viset, då skulle hela familjen bryta ihop. Men det är också en räddning för mig - att jag måste finnas där för dem. Det gör mig friskare. 

Vissa dagar och perioder är dock mörka, ibland nattsvarta. En sådan period hade Eva-Marias efter att det visat sig att njurar blivit så pass dåliga att hon inte längre kunde fortsätta med det behandlingsschema som var planerad för henne.  

– Jag hade en viss acceptans mot sjukdomen när vi hade ett färdig behandlingsschema, med en planerad transplantation till våren. Men så fick jag njursvikt, och under sommaren visade det sig att njurarna var förstörda. Då var det nog första gången jag var riktigt förbannad på sjukdomen, säger hon.  

Ovissheten i väntan på en ny plan var plågsam, berättar hon. 

– Då hade jag ordentlig dödsångest och mådde jättedåligt, säger Eva-Maria. 

Men hon försökte hålla sig stark och leva på ändå. Kliva upp ur sängen och hitta på något varje dag. 

– Depressionen kan inte ta över mig. Det går inte, för jag har fyra barn här hemma, säger hon med kraft i rösten. 

– Jag har ju själv behandlat personer i liknande situationer och vet ju vad som fungerar och inte. Så jag har ju blivit tvungen att säga till mig själv: ”Nu måste du göra det här, annars kommer du inte komma upp”. Men det har varit jättesvårt. 

24 AUGUSTI 2019
UR BLOGGINLÄGGET ”SJUKNYTT -DET SAKNADE HOPPET”

”Månadens raket blev väl informationen om att myelomet verkar fortsatt hålla sig lugnt. Förutom de sedvanliga myelomproverna som jag gör varje månad, så gjorde jag även en MR röntgen förra fredagen, av rygg och nacke, och där kunde ej heller några nya förändringar ses. Bara de gamla skadorna, vilka har spökat lite under sommaren med ryggvärk och lite sånt. Men inga nya! Det är toppen-news!

Sen kommer vi till det där andra. De jobbiga men nödvändiga frågorna om livet. Vad har jag för framtid? Hur länge kan jag leva? Hur ser planen ut?

Jag har gjort lite egen research och har utifrån den förstått att oddsen för ett långt liv med myelom OCH njurskada inte är så höga. Så nu under läkarbesöket fiskade jag djupt och länge efter någon ny information som skulle kunna ge mig lite hopp om livet. Men den uteblev. Ingen kan säga hur långt jag har kvar eller hur sjukdomen kommer att bete sig. Vi måste bara vänta och se. Så varje besked om ett vilande myelom är en vinnare.

Det vi vet är dock att de möjligheter som fanns till behandling innan njurarna pajade är färre nu. Jag har även drabbats av fler komplikationer. Hjärtsvikt. Det hänger troligtvis ihop med njursvikten. Har fått nya mediciner för det. Jag som var så glad över att få sluta med en medicin, men så fick jag två nya. Borde väl kanske inte klaga över de piller som håller mig vid liv, men jag är så förbannat trött på att vara sjuk och varje tablett som ska ner genom strupen påminner mig om skiten.”

Innan vi lägger på berättar Eva-Maria att olika specialistläkare ska träffas och ha konferens, i syfte att komma fram till en ny behandlingsplan till henne.  Vi bestämmer oss därför för att höras igen, för att prata om vad läkarna kommit fram till. 

En gnista hopp

Nästa gång vi hörs har det börjat snöa och det har blivit vinter i Ljusdal igen. Men det har hänt en hel del andra saker också. En gnista hopp har tänts.

– I början av 2020 står jag listad på att göra stamcellstransplantation. Efter det ska vi göra en njurtransplantation, säger Eva-Maria. 

Det ska blir spännande, säger hon först, men ångrar sig lite. Det kanske inte är spännande för en person som är frisk. Men för henne som levt i ovisshet känns planerna på de olika transplantationerna jättebra.

– Nu har vi en plan i alla fall, och snart kanske man kan få må lite bättre, säger hon.

Hon berättar lite om mötet med överläkaren som presenterade de olika behandlingsalternativen. Läkaren berättade att det finns risker med att göra en njurtransplantation för Eva-Maria, då hon måste ta immunsuppressiva läkemedel som dämpar immunförsvaret. 

– Och det kan göra att cancern ökar. Så jag fick ju själv känna om jag var villig att göra det. Annars skulle vi inte kunna göra en njurtransplantation. Men jag chansar ju hellre på det och får ett liv med kvalitet, än ett liv där jag ska gå runt och må dåligt jämt. 

–  Jag bestämde mig ganska snabbt för vad jag ville, det gick ju min väg. Jag hade redan en ganska klar bild över hur jag ville göra. Jag ville göra den här njurtransplantationen även om det fanns risker. Så när de sa att det skulle gå att genomföra så var det bara att köra på. 

Men innan hon kan göra en njurtransplantation behöver hon alltså göra en stamcellstransplantation. 

– Den har jag ju också velat göra, men inte på bekostnad av livet. Men av vad jag förstår så har de avvaktat med den utifrån min ”njursituationen”. Men nu när jag ändå ska få en ny njure så gör det inget om njurarna drabbas. 

Eva-Maria låter hoppfull på rösten, men samtidigt eftertänksam. 

–  Det känns bra. Jag är så klart också rädd, men det får jag spara tills jag ska dit. 

”Det finns så mycket godhet i människan ändå”

Eva-Maria berättar också att hennes make, Fredrik, anmält sig till att bli donator till njurtransplantationen. Och förhoppningsvis är de även där en bra matchning. 

– Och är det så att han passar då, så opererar de honom och jag får hans njure. 

Så skrattar hon till och berättar att hon en gång läst om en man som gav bort ett organ till sin fru. Men efter att frun varit otrogen skiljde han sig och stämde henne. 

– Han ville ha tillbaka sitt organ! Så jag frågade Fredrik om han verkligen hade tänkt över det här. 

Hon blir allvarlig på rösten igen och berättar hur oerhört tacksam hon är för alla fina människor hon har runtomkring sig. 

– Nu kretsar ju inte världen bara runt mig, men i min sjukdom har jag verkligen sett så otroligt mycket välvilja, godhet och ödmjukhet. Och det är lite skönt, kontra den annars ganska hårda värld som vi tar del av på sociala medier och annat idag. 

– Det finns så mycket godhet i människan ändå, det tycker jag verkligen att jag har fått se.

Lär dig mer om myelom och delta i patientundersökning

Nu kan du gå en kort utbildning om blodcancersjukdomen myelom. Genom att ta del av utbildningen lär du dig mer om myelom och dess behandling samt vad du själv kan göra för att leva ett bra liv med sjukdomen. Du kan också delta i en patientundersökning och bidra med dina erfarenheter för att öka kunskapen om hur det är att leva med myelom. Gå till utbildningen >>

Ta även del av fler röster om myelom här:

• Pelle Sjöberg, 54: “Jag fick frakturer i revbenen när jag nös”
• Göran Claesson från Sollentuna: ”På hematologen har vi träffat nya läkare varje gång”
• Jan Buchar: ”Omvårdnaden har varit fantastisk”
• Erik Huggare: ”Jag skrek av smärta på nätterna”

• Matti Andersson, 62: ”Musiken ger energi och sjukdomen tar energi”

• Veronica Ingesson om livet som anhörig till Klas Ingesson