Myelomsjukas berättelser ska förbättra cancervården
Myelom är en allvarlig form av blodcancer i benmärgen som bland annat innebär att skelettet gradvis bryts ned och inte sällan leder till svåra skelettsmärtor. Som det ser ut idag går sjukdomen inte att bota. Däremot har forskning kunnat bana vägen för nya effektiva sätt att behandla myelom där patienter som drabbats av blodcancersjukdomen lever allt längre.
För att få mer kunskap om hur personer med blodcancerformen myelom upplever sin livssituation startar Netdoktor i nu upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se i samarbete med Blodcancerförbundet. Kampanjen vänder sig främst till de omkring 3 000 personer som har sjukdomen. Målet är att genom dessa människors erfarenheter kring cancerformen hitta viktiga signaler kring hur vården kan förbättras genom exempelvis minskade väntetider innan diagnos och behandling.
– Vi hoppas att så många som möjligt med myelom vill delta i upplysningskampanjen. Än återstår det mycket arbete innan man kan tala om en god och jämlik vård för alla personer med myelom. Det har exempelvis kommit ett flertal nya effektiva kombinationsbehandlingar, men från att läkemedel och kombinationsbehandlingar godkänns för användning inom Europa tar det allt för lång tid innan de kan användas i Sverige, och det är inte acceptabelt, säger Lise-Lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet
Läs också: Veronica Ingesson om livet som anhörig till Klas Ingesson som gick bort i myelom »
Fakta om myelom
• Myelom är en blodcancersjukdom i benmärgen. Cancercellerna sprids i benmärgen och bryter ned skelettet, vilket leder till skelettsmärtor som är den vanligaste symtomet på myelom.
• Varje år insjuknar omkring 600 personer i Sverige i myelom, och drygt 3 000 personer lever med sjukdomen. Myelom är ovanligt före 40 års ålder, och de flesta är över 60 år när de får diagnosen. Myelom är något vanligare hos män än hos kvinnor.
Lever du med myelom?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Den här enkäten riktar sig till dig som lever med myelom eller är närstående till någon med myelom. Enkätundersökningen handlar om erfarenheter, frågor och behov kopplade till återfall (relaps) vid myelom.
• Myelom behandlas oftast med kombinationer av olika läkemedel. Det finns flera olika typer av behandlingar och faktorer som ålder, allmäntillstånd och biverkningar vägs in vid val av behandling.
• Vid myelom krävs livslång, regelbunden behandling och uppföljning. Patienternas livskvalitet påverkas av läkemedelseffekt, biverkningar, och om läkemedelsbehandlingar ges på sjukhus eller i hemmet.
• Myelom kan i dag inte botas, men nya läkemedelsbehandlingar gör att många kan leva med sjukdomen med relativt god livskvalitet, och överlevnaden har ökat. I dag överlever hälften av patienterna under 65 år i minst sju år.
Kommentera denna artikel
Hej Sonja .. Så skönt att höra att du finns kvar i jorde livet efter 25 år som Myelom patient. Får man fråga hur gammal du var när du fick ditt besked? Min mamma har fått sitt Myelom besked för 3 månader sen. Och jag vill ju själv klart att hon får leva länge till..
Jag har Myelom sedan minst 25 år tillbaka. Jag reagerar mot att ni skriver att idag överlever hälften av patienterna under 65 år minst i sju år. När jag gjorde min stamcellstransplantation för 17 år sedan, kunde jag läsa att överlevnaden var ca 3 månader till 6 månader. När jag då kom in till doktorn sa jag uppgivet att det är väl ingen idé att göra det här, när jag bara kan leva i högst 6 månader! Så visst har överlevnaden ökat. Min läkare blev så uppgiven att han gick ut ur rummet. Jag är en överlevare och har fått den allra bästa vård som går att få. När nästa "skov" kom fick jag istället ett cellgift som jag svarade bra på. Behövde inte mina stamceller som fanns nedfrusna, utan min läkare såg till min ålder och den risk som en transplantation innebär. Det finns mera angående bromsmediciner men det tar jag inte nu. Jag är tacksam att jag lever.
Inga har kommenterat på denna sida ännu