Myelom och stamcellstransplantation — makens stöd var Annikas räddning

Annikas myelomresa började egentligen med en annan diagnos. För några år sedan började hon känna sig allmänt sjuk. Hon hade ont i kroppen och var ofta väldigt trött. Efter en del undersökningar på olika vårdcentraler upptäckte sjukvården att hon hade hepatit C – en leverinflammation som orsakas av virus.

När Annika behandlades för sin hepatit, upptäckte sjukvården också att hon hade en så kallad M-komponent i blodet. En M-komponent är enkelt beskrivet förhöjda nivåer av en viss antikropp.

Myelomet hade inte utvecklats ännu

Vid har man förhöjda nivåer av vissa antikroppar, M-komponent. Det beror på att de celler som omvandlas till cancerceller vid myelom tillverkar sjuka antikroppar i en onormalt stor mängd. Men det finns också ett tillstånd där patienten kan ha en M-komponent, alltså förhöjda nivåer av vissa specifika antikroppar, utan att det är cancer. Tillståndet kallas MGUS, vilket är en förkortning på monoclonal gammopathy of undetermined significance. 

MGUS klassas inte som en sjukdom i sig och som patient har man oftast inga symtom eller andra fynd som talar för cancer. Med MGUS har man däremot en ökad risk att utveckla vissa typer av blodcancer.

Om man har MGUS bör man därför gå på kontroller och följa upp värdena regelbundet, för att sjukvården snabbt ska kunna upptäcka och behandla cancern om den uppstår.

M-komponenten stiger oftast  långsamt, så cancern kommer inte att uppstå plötsligt. Sjukvården kommer hinna följa sjukdomsutvecklingen och sätta in behandling när det behövs.  Läs mer om MGUS här!

När Annikas M-komponent upptäcktes genomfördes en biopsi, vid det tillfället gick det inte att se några andra tecken på myelom.

År 2020 började hon få väldigt ont i ryggen – en smärta mellan skuldrorna som hon inte kände igen sedan tidigare. Smärtan blev gradvis värre och värre och tillslut var hon tvungen att vara sjukskriven från jobbet. 

– Jag kunde inte ens ligga ner i sängen, så ont gjorde det. Jag hade en speciell fåtölj i vardagsrummet som jag sov i under ett års tid, säger Annika. 

När sjukvården tog ytterligare prover visade det sig att M-komponenten ökat och att hon hade hög sänka. Läkarna konstaterade då att Annika utvecklat multipelt myelom. 

Smärtorna hon hade berodde på att hennes skelett hade börjat kalkas ur, en vanlig komplikation av myelom Nedbrytningen av skelettet beror på att myelomcellerna bildar ett ämne som ökar urkalkningen av skelettet. Skelettet blir då skörare.

När skelettet är skört ökar risken för frakturer. Skador i ländryggen kan leda till kompressioner av nerver, nervrötter eller ryggmärg – vilket ger smärtor, nedsatt muskelstyrka och/eller känselrubbningar. 

– Beskedet att jag fått cancer var omtumlande, men smärtan i ryggen hade bara ökat och ökat så det var skönt att på något sätt få veta. Jag har fått kotkompressioner i ryggen och har minskat 10 cm i längd, säger Annika. 

Cellgifter och stamcellstransplantation – en tuff behandling som ges till yngre patienter

När Annika fått diagnosen multipelt myelom gick det snabbt och hon fick till en början cellgifter (cytostatika). Hon mådde ganska bra under tiden och hon svarade även bra på behandlingen. Efter några månaders cellgiftsbehandling var det dags för stamcellstransplantation, och sedan en till dos cellgifter. En behandlingstyp som är väldigt påfrestande för kroppen. 

– Då var jag jättesjuk. Jag kräktes och fick diarré. Jag kunde inte behålla någonting. Jag orkade inte ens prata i telefonen. Det var mitt i pandemin så ingen fick komma och hälsa på mig, men jag hade nog inte orkat ta emot någon heller, säger hon. 

Under tiden som Annika fick cellgifter, efter sin stamcellstransplantation, låg hon inlagd i tre veckor, varav en vecka då hon mådde så dåligt att hon inte trodde att hon skulle överleva.

– Det går inte att beskriva hur man mår. Man är fullständigt slut och vill kräkas hela tiden. Illamåendet var det värsta, att må så illa hela tiden och att det aldrig slutar. Så svag. Jag trodde inte att jag skulle överleva, säger hon.

Hennes läkare berättade för henne att man vanligtvis ger den här typen av behandling till människor under 65 år, eftersom den är så påfrestande för kroppen. Är man äldre och exempelvis lever med andra sjukdomstillstånd, får man oftast en annan behandlingsform. Annika var 64 år och precis på gränsen att få genomföra stamcellstransplantation med cellgiftsbehandling

“Min man Lennart var min räddning” 

Efter tre veckor på lasarettet var Annika piggare och fick åka hem till sin man Lennart. Där höll hon sig isolerad eftersom behandlingen gör en infektionskänslig. I samband med pandemin fick hon ta det extra försiktigt för att undvika att bli sjuk. 

– Det var fantastiskt att jag hade Lennart. Han gjorde ju allting eftersom jag inte orkade eller kunde gå utan rullator. Det gjorde han även när jag hade så ont i ryggen, innan jag fick min diagnos. Han var min räddning, säger hon. 

Annika berättar att det på ett sätt var bra att det var en pandemi. Det gjorde att hon naturligt inte träffade människor och minimerade risken för infektioner. Hon kunde i sin takt fokusera på sin återhämtning och märkte att det med tiden blev bättre. Hon gick ut på korta promenader och började känna sig starkare. 

– Jag ville ut och såg till att stärka mig. Men jag trodde att jag skulle bli bättre fortare och mentalt blev det jobbigt efter ett tag, säger hon. 

När Annika blev bättre fysiskt började det istället påverka hennes psykiska mående. Hela livet hade förändrats, dels med sjukdomen och dels med ett nytt pensionärsliv som hon gick in i direkt från sjukskrivningen. Då tog hon hjälp på vårdcentralen och fick samtalsstöd och medicinering. 

– Att få samtalsstöd och medicinering var precis det jag behövde. Det hjälpte verkligen, säger hon. 

Att påverkas psykiskt i samband är vanligt och det finns hjälp att få. På varje avdelning som vårdar personer med cancer ska det exempelvis finnas en kurator i teamet. Som patient ska man också få skriftlig information om hur man kommer i kontakt med kuratorn. 

Stöd och hjälp finns också att få på andra håll, bland annat genom stödlinjer för samtalsstöd, patientförbund och grupper på sociala medier, där man kan hitta personer har liknande erfarenheter som en själv. Klicka här för att läsa mer om vilket stöd som finns för dig mer myelom.

“Nu känner jag mig tillbaka”

Annika och Lennart har varit gifta i 20 år och bor tillsammans i Borås. Tillsammans har de sex barn, sex barnbarn och två barnbarnsbarn. Idag mår hon mycket bättre och passar på att göra de aktiviteter som hon orkar, även om det är mindre än hon tidigare har orkat med.

– Nu känner jag mig tillbaka och nu känner jag mig pigg, både fysiskt och psykiskt. Idag har jag varit på rehab-bad som vår cancerförening har arrangerat, säger hon.

Annika har alltid gillat att cykla och att hålla igång fysiskt på olika sätt. Nu är hon så pass pigg att hon orkar gå promenader utan rullator och cyklar så ofta hon kan. 

– Nu klarar jag till och med av att gå med gåstavar ute. Jag går promenader i skogen upp till en halvtimme ungefär, säger hon. 

Hur mår du idag? 

– Jag mår väldigt bra. Jag är nöjd med vårt liv och vi har det väldigt bra. Jag lever. Jag har inte samma smärtor som förut så jag kan gå ut och gå, vi har våra blommor och tomater på balkongen, säger hon och skrattar.

Annikas liv ser inte likadant ut som innan hon blev sjuk, men hon uppskattar känslan av att hon fortfarande blir piggare och starkare ju längre tid som går. Hon tar blodprover varje månad och träffar sin läkare en gång i halvåret. Idag ser alla värden bra ut. 

– M-komponentvärdet ligger på 0. Jag har inga spår eller symtom på sjukdomen, förutom effekterna som den har gett på skelettet, säger hon. 

Hur ser du på framtiden?  

– Det är ju en kronisk sjukdom som kan komma tillbaka, men det är inte alltid den gör det. Jag lever här och nu och jag utgår från att den inte kommer tillbaka. Om den kommer tillbaka så får jag ta det då, säger hon.