”Musiken ger energi och sjukdomen tar energi”

När Netdoktor ringer upp Matti är han ute och promenerar genom sin hemstad Uppsala, sida vid sida med sin cykel. Höstvädret är grått men det är behagligt i luften, säger han.

I rösten kan man höra att han är en sprudlande och livsglad människa. När han pratar är det som att orden bubblar fram, framförallt när han pratar om sin stora kärlek – musiken.

Han är musiker och musiklärare och berättar att de tre viktigaste ingredienserna i hans liv är att sova, äta och spela varje dag. Så har det alltid varit.

Men Matti är inte ute på en vanlig promenad den här dagen. Han ska nämligen till Akademiska sjukhuset för att få behandling för myelom, en blodcancersjukdom som uppstår i benmärgen. 

I dag säger man att myelom, likt många andra blodcancersjukdomar, är kronisk. Det betyder att den inte kan botas, men den går att bromsas med olika behandlingar. Det har gjort att många med blodcancersjukdomar lever längre och kan leva ett ganska normalt liv, men med vissa begränsningar.

Mattis myelom har tagit fart igen och han ska därför genomgå några ”kortidsbehandlingar” som han kallar det.

–  Jag ska få lite sprutor och tabletter, kolla blodvärdet. Och så har jag fått nässelutslag som kan vara någon biverkning från någon av medicinerna, så det ska vi också kolla upp, säger han.

Läs mer: Turnén som uppmärksamma kronisk blodcancer

Hade ont i kroppen i månader

Cancerbeskedet fick han i januari 2016. Då hade han gått med smärta i rygg och kropp under tio månader. En smärta som succesivt växt fram, berättar han.  

–  Jag har varit fysiskt aktiv i hela mitt liv, spelat tennis och badminton bland annat, men kroppen började plötsligt säga ifrån.

Matti berättar att han träffade naprapater och sjukgymnaster, skickades mellan husläkare och akuten och alla gav olika förklaringar på hans smärta.

– Men till slut kom vi till akademiska och där fick jag diagnosen. Det var ju lite dramatiskt, vi var på akuten för jag hade så ont i kroppen och jag sa till dem att ”Nu måste ni göra något”, berättar han.

– Läkaren sa att de trodde att det hade något med malingt att göra och min fru började gråta. Man hör ju att det har något med cancer att göra, men jag förstod inte riktigt vad det betydde, säger han.  

Känner sig som två olika personer

Han berättar att han upplevde det som att läkaren pratade till någon annan, att det egentligen inte var han som var sjuk.

– Det är någon annan de pratar om, det händer inte mig, jag har inte tid att ha cancer, tänkte jag, säger Matti.

Matti berättar att känslan fortfarande håller i sig, att han känner sig som två olika personer. Den ena personen har cancer, tar tabletter och genomgår behandlingar och den andra Matti ägnar sig åt musik.

– Musiken ger energi och sjukdomen tar energi, så man måste försöka hitta en balans så att man inte försvinner i sjukdomsdepression, säger han.

Diagnosen som Matti fick var alltså myelom, en kronisk cancersjukdom som skiljer sig väldigt mycket beroende på vem som drabbas av den. Därför är ett ”typiskt sjukdomsförlopp” svårt att beskriva.

För Matti märks sjukdomen i vardagen genom att han är trött och har ont i kroppen. Och så får han morfin så att han ska kunna gå upp ur sängen på morgonen, berättar han.

Myelomcellerna bildar nämligen ett ämne som ökar urkalkningen av skelettet och gör det skörare, vilket i sin tur leder till smärta och kan även göra så att man lättare råkar ut för benbrott.

I dag vet man inte varför vissa personer utvecklar myelom, men man vet hur den uppkommer, mer om det kan du läsa i Netdoktors faktablad om myelom.

LÄS MER: Myelom

Fick nya bekantskaper genom sjukdomen

– Jag visste ingenting om myelom. Men när man ligger på sjukhuset så är man ju ensam på nätterna, och så har man ju telefonen. Så jag sökte på myelom och då visade det sig att det fanns mycket verksamhet kring detta och att det är många andra som har sjukdomen.  

Senare fick han också reda på att det var fler i hans omgivning runt som levde med myelom, bland annat en kollega som levt med sjukdomen i 15 år.

–  Och i radhuslängan där jag bor, bor en annan kille som också har det och vi har fått jättebra kontakt. Vi är i samma båt. Vi har varit grannar i 20 år, men vi kände inte varandra innan det här. Det var en kompis som förde oss samman, säger Matti.

Gjorde en stamcellstransplantation

Under intervjun frågar Matti vad klockan är. Den är strax innan 11 på förmiddagen. Han har lite bråttom då han snart ska han in på behandling igen.

Men innan han lägger på berättar han att han tidigare genomgått en så kallad autolog stamcellstransplantation. Det innebär i korta drag att man skördar sina egna stamceller och fryser in dem tills att det är dags för själva transplantationen.

Innan man gör transplantationen genomgår man en stark behandling av cytostatika/cellgifter som dödar cancercellerna. Sedan får patienten tillbaka sina stamceller igen.

Efter en stamcellstransplantation mår de flesta väldigt bra och kan återgå till, i stort sätt, ett normalt liv. Och detta kan vara i flera år, men det varierar från person till person.

”Jag funderar på om jag vågar eller inte”

För eller senare kommer sjukdomen att ta fart igen och då startar man en ny behandling. För Matti började värdena stiga redan efter 12 månader efter transplantationen.

– De skenade och då blev det bråttom att sätta in en ny behandling.

Och nu finns det även planer på att göra en ny transplantation, berättar han, men då med stamceller från en annan person.

– Det är väl jag själv som ska säga om jag vill göra det eller inte. Och just nu funderar jag på om jag vågar eller inte. Men tanken är ju att man hoppas att det då ska dröja längre än 12 månader innan det kommer tillbaka.

Innan Matti lämnar cykeln och går in till sjukhuset frågar jag honom hur han ser på framtiden.

–  Jag är väl från början en obotlig optimist och jag har min kamrat, dragspelet, vid min sida. Jag vill göra och fördjupa mig i saker som jag tycker om och musiken ger mig livskraft. Nuet har blivit mer påtagligt och morgondagen är inte självklar, så nu njuter jag mer av grundläggande saker och uppskattar detaljerna i vardagen mer än vad jag gjorde tidigare.