Marcus fick myelom vid 44 års ålder: ”Allt var svart”

Marcus är 51 år och bor i Trosa. Han fick sin myelomdiagnos år 2016 efter att ha känt en kraftig smärta kring ena låret och höften. Vid den tiden var Marcus väldigt aktiv med löpning och antog att det var en belastningsskada från träningen. Han sökte vård hos naprapat och kiropraktor ett flertal gånger och testade behandlingar som inte hjälpte. 

– Man söker ju inte vård direkt bara för att man har ont och man misstänker inte att det är cancer, man tänker att det är andra saker, säger Marcus. 

Efter ett halvår med ordentlig smärta i benet och utan framgång med behandlingarna, gick lårbenet plötsligt av när han skulle kliva ner i sin båt. 

– Fyra centimeter av skelettet var som “uppätet”. Det gjorde fruktansvärt ont. Det gick bara sönder helt enkelt, berättar Marcus. 

”Allt vändes upp och ner”

Marcus åkte in till sjukhuset med ambulans och där blev han inlagd i två veckor. Efter operation av benet och flera provtagningar upptäcktes cancersjukdomen myelom. Marcus beskriver cancerbeskedet som traumatiskt och han upplevde att han blev lämnad ensam att hantera nyheten om diagnosen.

– Allt vändes upp och ner. De läkare som är duktiga på myelom kanske inte är de mest pedagogiska. Det var bara en överlämning med beskedet om att jag har en sjukdom som heter myelom och att jag kan höra av mig till sköterskorna om jag undrade något, berättar Marcus. 

Marcus berättar att han låg kvar ensam i rummet och hade svårt att smälta beskedet. Eftersom han brutit lårbenet var han bunden till sängen och hade svårt att röra sig. I brist på information om sjukdomen började han söka på internet om myelom. Där läste han att medianlivslängden med den typen av cancer inte är så lång. 

– Jag var 44 år då och började undra om jag skulle klara mig till 50 år. Det var verkligen hemskt. Allt var svart, säger han. 

Marcus beskriver att det var en svår konversation att ha med familjen, som då bestod av hans blivande fru, en ettåring och två barn i tonåren. 

– Jag tänkte “hur gör man nu?”. Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen och det var svårt att förhålla sig till barnen. Ingen av oss visste något och det var dramatiskt för allihopa, säger Marcus. 

Situationen blev lugnare när Marcus träffade en ny läkare på hematologimottagningen på Karolinska sjukhuset. Läkaren förklarade att myelom är en sjukdom som främst drabbar äldre personer och eftersom Marcus bara var 44 år så hade han goda chanser till ett bra liv. Marcus fick även träffa en kurator som hjälpte honom att hantera känslorna och det livsomvälvande beskedet. 

Viktigt att tänka på när man tittar på överlevnadsstatistik för myelom

När man tittar på statistik över överlevnaden hos personer som drabbats av myelom bör man tänka på att siffrorna, som man kan titta på idag, bygger på statistik som är flera år gamla.

För att kunna samla in statistik över myelompatienters överlevnad över tid, behövs just tid. De som insjuknar i myelom idag kommer därför vara med i statistiken i framtiden, kanske på 2030-talet. Man vet dock att överlevnaden ökar för varje år som går och närmar sig den överlevnad som är förväntad hos den övriga befolkningen.  

Hör myelomexperten Ulf-Henrik Mellqvist berätta mer om statistik och överlevnaden för myelom här »

Gick igenom strålbehandling och stamcellstransplantation

Som första behandling gjorde Marcus en strålbehandling i benet där skelettet hade gått av, eftersom man såg att myelomet var koncentrerat runt det området. Därefter genomfördes en autolog stamcellstransplantation. Det innebär att man tar patientens egna stamceller när sjukdomen är i ett lugnt skede, och ger tillbaka dem efter cellgiftsbehandling. 

Här kan du läsa mer om hur en stamcellstransplantation går till »

Marcus beskriver tiden under och efter behandlingen som påfrestande, både fysiskt och psykiskt. Det tog lång tid att återhämta sig efter stamcellstransplantationen och han blev ofta sjuk i infektioner och förkylningar på grund av det nedsänkta immunförsvaret. Samtidigt läkte hans brutna lårben. 

– Jag kände mig klen, men jag svarade väldigt bra på behandlingen, säger Marcus. 

Några månader efter stamcellstransplantationen gick värdena ner till noll och han hamnade i remission, vilket innebar att han nu befann sig i en lugn fas av sjukdomen. 

– Det är svårt att förklara, men från att det var helt svart så blev jag glad igen. Jag hade euforiska känslor emellanåt och kunde uppskatta små grejer, fortsätter han.

Blev sjuk igen 2022 

Sex år senare, år 2022, börjar Marcus få ont i kroppen och framförallt i området kring bröstkorgen. Vid den här tiden gick han på regelbundna provtagningar för att kontrollera sina värden.

Proverna visade att värdena höjts och Marcus myelomsjukdom hade återigen gått in i en aktiv fas. Då påbörjades behandling med antikroppsterapi för att bromsa sjukdomsförloppet. Sedan genomfördes ytterligare en autolog stamcellstransplantation. 

I samband med att Marcus gjorde sin första stamcellsbehandling togs det ut extra mycket stamceller så att det skulle räcka till två transplantationer. Oftast görs det eftersom myelom är en kronisk cancersjukdom som oftast blir aktiv igen efter en tid med remission.  Marcus berättar att det gjorde det andra behandlingstillfället lite lättare eftersom han slapp ta ut stamceller en gång till. 

– Det var väldigt tudelat. Jag visste ju hur behandlingen och återhämtningen skulle gå till, eftersom jag hade gjort det förut. Jag var lite beredd, men världen rasade ändå igen. Jag visste inte om kroppen skulle svara lika bra den här gången, berättar han.  

Det visade sig att Marcus svarade bra på behandlingen även denna gång och hamnade i remission igen. Något som han beskriver som en otrolig lättnad.

– Varje gång jag var orolig och hörde av mig till min läkare fick jag höra att min unga ålder talar för att behandlingen skulle gå bra. Det var skönt att höra, säger Marcus. 

Immunförsvaret har inte återhämtat sig 

Även om Marcus fortfarande är i remission sedan 2022, så drabbas han ofta av infektioner och förkylningar. Hans immunförsvar har ännu inte återhämtat sig sedan den senaste behandlingen. Nu är han under utredning på infektionskliniken i Eskilstuna för att se om man kan göra något för att stärka immunförsvaret. 

– Jag åker på jättemycket sjukdomar. Det är jättejobbigt. Jag vill känna mig normal och som förr, men det går inte, berättar Marcus. 

Marcus jobbar som lärare, vilket gör det svårt att hålla sig undan människor och smittor. Han tycker att det är viktigt att kunna känna sig normal och har i perioder försökt att arbeta 100 procent, men det har inte fungerat. Just nu arbetar han 75 procent och har en dag i veckan då han är hemma. Han har även bytt till att undervisa en mindre grupp elever.

– Det underlättar jättemycket. Det går ganska bra, säger han. 

Nu går Marcus på underhållsbehandling med antikroppsterapi och skelettförstärkande läkemedel. Det ska han göra i två år, varav han har ett år kvar. 

– Det har blivit min vardag. Att åka in en gång i månaden för behandling är inte roligt, men man vänjer sig fort. Även när jag var som sjukast blev det min vardag, berättar han. 

Hur ser du på framtiden? 

– Jag ser positivt på framtiden. När jag fick diagnosen började jag skriva dagbok och i den finns mycket tankar om jag skulle bli 50 år. Nu är jag 51 år. Samtidigt känner jag att kroppen har tagit mycket stryk. Jag ser positivt på framtiden, samtidigt som jag känner att jag inte vill gå igenom det här en gång till, säger Marcus. 

– Man tänker annorlunda nu och man ser saker på ett annat sätt.

 Läs fler berättelser från personer med myelom

• Louise fick neuropati av myelombehandling

• Christina, 63, lever med asymtomatisk myelom

• När cancer inkräktar på livet - Eva-Maria, 38, lever med myelom

• Röster om myelom: “På hematologen har vi träffat nya läkare varje gång”

• Röster om myelom: “Jag skrek av smärta på nätterna”

• Röster om myelom: “Omvårdnaden har varit fantastisk”

• Röster om myelom: “Jag fick frakturer i revbenen när jag nös”

• Så upptäcktes min myelomsjukdom - här berättar de med egna ord