Läkaren Louise fick neuropati av myelombehandling

Louise är 69 år och bor i Norrköping. Hon är läkare och arbetar några dagar i veckan på en vårdcentral. Att fortfarande ha möjligheten att arbeta och bara vara pensionär på deltid gör henne gott och hon berättar att det är roligt att hålla sig sysselsatt.

Louise fick sin myelomdiagnos år 2016. Hon hade känt sig ovanligt trött under en längre period, men hade samtidigt haft hög arbetsbelastning som gjorde att hon inte misstänkte något utöver det vanliga.

Under en resa till Förenade Arabemiraten var resesällskapet ute på en tur i öknen. Bilarna  sladdade runt i sanden, så att passagerarna for fram och tillbaka i bilarna. Efteråt kände hon en smärta i revbenen och misstänkte att det var brutet. 

– Först skrattade jag lite, men sen kom jag på att ett revben inte ska gå av bara av att man sladdar i öknen, säger hon. 

"Beskedet var en katastrof"

Väl hemma i Sverige sökte hon vård för den bakomliggande orsaken till det brustna revbenet på vårdcentralen i Norrköping. Provtagningar visade att sänkan var skyhög och även på M-komponent i blodet. Louise skickas vidare till den hematologiska mottagningen och får sin myelomdiagnos. 

Beskedet var tufft för Louise och familjen, som består av hennes man och två söner. 

– Man vet att det är en kronisk sjukdom som inte går att bota. Det är svårt att inte tänka att det kanske inte går så bra. Hela familjen var ledsna. Det var en katastrof, säger hon. 

Här kan du läsa mer om M-komponent vid myelom 

I januari 2017 påbörjar Louise behandling med cellgifter (cytostatika) och höga kortisondoser. Efter ett par omgångar av behandlingar får hon neuropati i fötterna. Neuropati är en nervsjukdom som kan orsaka stickningar, domningar och känselbortfall. Vissa läkemedel som används vid behandling av multipelt myelom, såsom cellgifter, kan orsaka neuropati. 

– Det var som att sitta i ett fyrverkeri. Det bara sprakade runt i benen och sen tappade jag känseln. Det blev ganska dramatiskt för mig personligen, säger hon. 

Känselbortfallet i fötterna gjorde att hon inte kunde gå utan hjälp av käppar eller stavar, och påverkade hennes rörelseförmåga mycket. 

Här kan du läsa mer om neuropati vid myelom 

Stamcellstransplantation 

Efter några månader av cellgiftsbehandling genomförde Louise en autolog stamcellstransplantation, som sedan följdes upp av en högdosbehandling. Vid en autolog transplantation tas patientens egna stamceller när sjukdomen är i ett lugnt skede, och ges tillbaka efter cellgiftsbehandlingen. 

Hon stannar kvar på sjukhuset i ett par veckor innan hon får åka hem igen. Tiden efter den intensiva behandlingsperioden blev påfrestande och tuff. 

– När jag tog mig hem så orkade jag knappt att gå. Då hade jag ändå fått extra 

blodtransfusion för att “boosta” upp orken lite grann, säger hon. 

– Det blev en helomvändning. Dels behandlingarna och att vara sjukskriven, och dels infektionsrisken. Man vet inte vad som ska hända, fortsätter hon.

Den närmaste tiden efter behandlingarna gick ut på att försöka lära om kroppen att röra på sig och att gå igen. Louise beskriver det här som den svåraste perioden och för att underlätta den tuffa återhämtningen tillbringade de sommaren i sommarhuset på Gotland.

Tävlingen med sönerna hjälpte för återhämtningen 

Från Gotland hade Louise telefonkontakt med hematologen och gjorde kontroller och provtagningar i Visby. Som en morot för att lära sig att gå igen hade hon hjälp av sina söner. Alla tre använde varsin aktivitetsklocka och tävlade mot varandra i hur många steg de tog om dagen. 

– De slog mig med hästlängder varje dag såklart, men det var bra motivation för att träna och komma tillbaka. I september kunde jag cykla igen, även om det är svårt när man inte känner pedalerna, säger hon. 

Efter månader av träning fick hon upp konditionen igen. Men tröttheten fanns kvar. För Louise tog det uppemot ett år att känna sig pigg igen. 

– Det tar mycket längre tid för återhämtning än vad man tror. I informationsbladet stod det tre månader, men jag har inte träffat någon som har återhämtat sig på tre månader efter en stamcellstransplantation, säger hon. 

Idag känner hon inte av sin myelomdiagnos. Hon får bisfosfonatbehandling som gör att det stoppar urkalkningen av skelettet, och därmed lindrar skelettsmärtan man kan få vid myelom. Den enda biverkningen hon lever med idag är neuropatin, som hindrar henne från att göra aktiviteter hon tidigare sysslat med, som att åka slalom och att rida.  

– Jag tar lite snedsteg och har svårt med balansen. Jag älskar att åka skidor och slalom, men jag tröstar mig med att kompisar i min ålder inte heller åker slalom, säger hon och skrattar. 

Har du några tips för andra med myelom som går igenom behandling och återhämtning? 

– Man får ge sig attan när man mår som sämst. Att mentalt bita ihop och sätta igång och träna. Man får göra jobbet själv och det är tufft, men det är värt det, säger hon.