Högdosbehandling med stamcellsstöd vid myelom – 3 personer berättar

Lotta har genomgått behandlingen två gånger

Jag fick diagnosen multipelt myelom i maj 2015. Jag hade precis gjort ett ryggmärgsprov och låg kvar på britsen ilsken över hur otäckt det hade varit, när läkaren meddelade att det var just denna sjukdom jag hade. För mig var det fullständigt kaos, såklart, men vid senare läkarbesök blev planen klarare: först fyra månaders behandling, därefter stamcellstransplantation. Efter en vecka var behandlingen igång och jag kunde fokusera på det. Istället för att gå och undra om jag överhuvudtaget skulle överleva till hösten.

Så här i efterhand vet jag att min sjukdom inte var så långt framskriden. Jag hade en hög m-komponent och ont i ryggen, men inga skelettskador eller något annat. Det värsta just då var att alla berättade hur fruktansvärt det skulle bli för mig, dels den behandling jag skulle genomgå före transplantationen och därefter själva transplantationen. Jag skulle må så dåligt! Mitt immunförsvar skulle svepas bort. Jag skulle bli som ett nyfött barn. 

För säkerhets skull skrev jag upp alla mina koder och inloggningsuppgifter. För så illa lät det. Men ingenting av detta hände. Jag väntade och väntade på att börja må dåligt. Jag promenerade den halvtimme det tog till sjukhuset för mina behandlingar och kunde njuta av solen. Jag blev trött, visst, men jag kände mig frisk.

Själva transplantationen var, förstås, inte särskilt kul. Det värsta var att man måste tugga is under tiden cellgifterna gavs (för att skydda slemhinnorna i munnen). Jag var med i en studie där man ville se om man kunde dra ner istuggandet till två timmar istället för sju (om jag minns rätt). Jag hamnade i gruppen som skulle tugga is i sju timmar och det var nog det värsta av alltihop. Jag hade med mig termosar med is hem från Sahlgrenska. Och flera veckor efteråt kunde jag inte dricka naturellt vatten, definitivt inte med is. Jag kunde inte se skidtävlingar på tv på grund av snön. Allt som hade med is att göra fick det att vända sig i magen.

Jag kunde åka hem emellan stamcellsskörden, cellgiftsdosen och transplantationen av stamcellerna. Men tre-fyra dagar senare lades jag in. Och då sjönk alla värden tills de nådde botten. Och efter några dagar vände de så sakteliga uppåt igen. Då var jag riktigt stolt över min kropp, hur den återhämtade sig. Varje morgon fick jag en lapp där det stod hur värdena låg till. Så jag kände mig som en expert på trombocyter och vita blodkroppar!

Jag mådde förstås illa och var väldigt trött när värdena var som lägst. Det var svårt att äta, men kändes ändå lyxigt att gå till köket och be om precis det man ville ha. Personalen var helt underbar och underlättade verkligen för oss. Efter åtta dagars inläggning fick jag åka hem. Det var ljuvligt. Men då kom den stora tröttheten. Man hade ju blivit så ompysslad på sjukhuset, nu skulle man plötsligt sköta sitt hem någorlunda, orka äta, orka vara uppe, komma igång med promenader. Efter några veckor gick det över och jag kunde både äta och promenera längre sträckor. Och se på skidor på tv..!

Efter stamcellstransplantationen var jag i remission i ca 1,5 år, sedan började m-komponenten stiga igen. Så under åren som följde gick den sakta uppåt. För tre år sedan påbörjades en ny behandling som skulle leda till en ny stamcellstransplantation. Jag hade ju en portion med frysta stamceller kvar på Sahlgrenska. 

 Tyvärr var behandlingen inte särskilt effektiv, så förra sommaren bytte vi till en behandling med bland annat antikroppar, något jag suktat efter ett tag, då jag tycker om när behandlingen stärker min kropps försvar och inte bara försvagar den. Den nya behandlingen var väldigt effektiv. Så i oktober förra året var det dags för en ny stamcellstransplantation, ganska exakt sju år efter den första. 

Den här gången var jag inte lika rädd. Jag visste vad jag skulle gå igenom och vilken avdelning jag skulle vara på – jag kände till och med igen någon i personalen. Däremot måste jag göra hela behandlingen på sjukhuset utan att åka hem emellan på grund av risken för covid. Så det blev en något längre inläggning denna gång. Och jag hade glömt, eller förträngt, de sämre delarna från sist: jag mådde illa i flera dagar, var trött som sist och kunde absolut inte äta sjukhusmaten. Ingenting smakade. 

Den här gången behövde jag bara äta is i två timmar (så jag gjorde nytta sist med studien). Själva tuggandet gick bra, men efteråt kunde jag inte ens se en aluminiumkanna, så de fick ställa fram porslinskannor till mig. Liksom sist promenerade jag runt i korridorerna för att återhämta mig. Och det tog ungefär lika lång tid denna gång för värdena att vända upp. Jag var otålig, hade ingen lust att ligga inne längre än nödvändigt. 

När jag kom hem var det samma visa igen, jag var urtrött. Jag fick göra min frukost i fyra omgångar, vila emellan varje moment. Jag orkade inte gå mer än tio minuter de första gångerna. Jag orkade inte äta, så jag gick ner några kilo. Vilket i och för sig inte skadade. Men efter ett par veckor försvann illamående och tröttheten i takt med att mina promenader blev längre. Och fram emot jul kunde jag gå som vanligt igen, utan pauser. 

Det som jag är fascinerad över är hur kroppen återhämtar sig. Hela immunförsvaret slås ju ut och konditionen försvinner fullständigt. Ändå kämpar kroppen på, stamcellerna hittar sin plats, håret börjar växa igen. Det är fantastiskt.

Att genomgå en stamcellstransplantation är så olika för alla, men det jag vill förmedla är att dels hålla modet uppe så gott det går. Att ha en positiv livssyn är avgörande när man ska bli frisk. Och att röra på sig är A och O. Det har det i alla fall varit för mig. Det har också hjälpt mig att vara välinformerad om min sjukdom och de behandlingar jag har fått, på vilket sätt de fungerar och så vidare. Det passar min personlighet och ger mig kontroll och mer inflytande. Och till sist, lyssna inte på andras farhågor. Alla är olika. Lyssna på dig själv. 

Lotta 

 Ola berättar: ”Det visar sig att själva transplantationen inte lyckats”

• Diagnosbesked: en höstdag i september 2009.
• SCT: i januari 2010. Den 7/1 faktiskt, på min födelsedag (dödelsedag?)

Ja, det var på min 51 års dag som jag lades in i Uppsala/Akademiska. Känslor och tankar som snurrar i riktning, Hur blir detta? Hur kommer jag att må? Hur bra resultat kommer jag att erhålla? 

Jag hade fas 1 bakom mig: Premedicinering OCH heltidsarbete. Två injektioner i veckan. 27 kortisontabletter "till frukost" fyra gånger i veckan. Dessutom förebyggande mot virus, förebyggande mot svamp, förebyggande mot bakterieinfektioner. Varför finns det inte något förebyggande mot nitlotter i livets karusell?

Fas 2 likaså bakom mig. Inneliggande två dygn i Västerås med ett 27 timmars dropp cellgift samt något njurskyddande läkemedel också. Medicin mot illamående och lite mer kortison nu än tidigare. 

Fas 3 var stamcellsmobilisering. En 10 dagars behandling som bestod av Neupogen injektioner som jag gav mig själv subkutant. Detta skulle alltså trigga igång en ökad benmärgs produktion för att få mina stamceller att "svämma över" från benmärgen till blodet. 

Fas 4 var skörd. 10 dygn i Uppsala. Jag hade för lite stamceller i blodet och fick därför några till neupogen injektioner. Det gjorde susen. Hjärtröntgen, där jag fick njuta en radioaktiv tablett innan. Lungröntgen och EKG. Kontroll av tandstatus. Själva skörden gjordes när jag sängliggandes under ett lufttäcke observerade hur blod togs ur höger arm...centrifugerades i en ryslig fart innan jag fick det åter i vänster arm. Som jag minns det så skiktar sig blodet under denna påverkan i tre lager. Röda, Vita och Trombocyter. Och det är ur lagret Vita som stamcellerna tas ut. En stickande känsla i läpparna gjorde att jag fick kalium i dropp. Erhållna stamceller frystes ner och högdosbehandling står på tur...men först om 3 veckor. Vila behöver kroppen nu. 

Så här långt var humöret ganska som vanligt...alltså GANSKA. Hoppet om att sjukdomen skulle gå-i-vila (remission) fanns där och att jag skulle kunna få 1-5 år kanske innan den skulle sticka fram sitt fula tryne igen...för kommer igen DET gör den ju. När jag åker taxi mellan Uppsala och Sala känns det som om det hoppar i hela bröstkorgen...själva centrifugeringen tycks fortsätta i kroppen, även om det ju inte är så.

Fas 5 högdos och benmärgstransplantation. Nya undersökningar. Jag får en CVK (central venkateter) Cellgiftet går in på ett dygn. Lätt illamående som dock ökar på när droppet är slut. Får primperan mot illamåendet. Det funkar inte så bra. Få av en nattsköterska i stället Temesta...som visar sig hjälpa mot både illamåendet och har en lugnande effekt. Detta moment är inte så trevligt, men det går att ta sig igenom tack vara lite mediciner mot just illamåendet som kan vara det obehagligaste i denna del.

Nästa steg är att jag ska få mina nedfrysta stamceller åter. En påse i taget tinas upp...och ges mig. Och så nästa. Under detta moment ska man ha isbitar eller piggelin glass i munnen för att undvika sårbildning. Detta glöms bort av personalen och jag får stora sår på tungan och i munnen som sitter i veckovis efteråt...så det är bra att hålla koll på! 

 Som ofta är så blir jag sämre 3 dygn efter detta. Känns som om jag svävar mellan liv och död...vilket är överdrivet...inte helt men nästan. Feber, låga trombocyter, och även några blodvärden ytterligare som inte ligger bra. Jag får dessutom en kraftig infektion i min CVK. Den ligger ganska nära hjärtat och orsakar lite huvudbry hos läkarna. En läkare kommer och säger till mig "Nu ska du få världens starkaste antibiotika...som vanligtvis bara används i Afrika. Du ska få ett ytterligare till detta för säkerhets skull". Det är nog här under dessa 3-5 dygn som jag är som sämst. Sover 20 timmar om dygnet. Gör ner mig i sängen några gånger. 

Dag 7 är jag uppe och får äta frukost med övriga patienter i matsalen. Att vanligt yoghurt i sällskap med några flintisar kan vara så trevligt!!

Totalt ligger jag inne 21 dygn i Uppsala. De 3 månader som följer nu i hemmet, delas mellan sängen, toaletten, soffan och åter samma igen. Diarré flera gånger i timmen. Går ner 12 kilo och får näringsdryck utskrivet. Jag får en tanke att "Jag kommer aldrig att bli bra igen". Så otroligt trött. 

När det sedan visar sig att själva transplantationen inte lyckats utan min M-komponent var HÖGRE när jag lämnade Uppsala än när jag kom in... gör det inte saken bättre. Jag måste börja med medicinering genast igen. Ingen remission här inte.  Men det har fått gå det med.

Positivt pepp till alla:
Min transplantation var alltså helt misslyckad (ovanligt). Jag har fått äta massor med mediciner som ett resultat av detta under många år (just nu har jag 13 olika mediciner). Många biverkningar, en del permanenta. Skador på kroppen. Sjukpension redan vid 59 år. MEN (nu kommer själva peppet).

Trots denna dåliga start på min myelom-resa så har jag haft diagnosen/överlevt i 13.5 år!! Jag har inte hemtjänst. Jag går 2 timmar per dag. Jag "tränar" med 2-3 kg hantlar.

Du som blir sjuk nu har nyare och bättre mediciner att få redan initialt. Så det ser ljusare ut för den som blir sjuk idag än 2009. Och kommer du ihåg raden här ovan "Jag blir aldrig frisk igen". 5 månader efter min SCT åkte vi gamla "buggänget" till Åland. Och det var

JAG som dansade fram till 03.00. Bara jag de andra sov.

Ola

Krister: ”Ryggen gick av och jag blev förlamad”

För mig började det hela i juni 2019 med att ryggen gick av och jag blev förlamad från bröstkorgen och neråt. Vi var i Italien i Chianti distriktet och provade viner.

Jag flyttades mellan större och större sjukhus medan läkarna funderade på hur de skulle få hem mig till Sverige. Efter några dagar så hamnade jag på neurokirurgen på universitetssjukhuset i Florens. Blev opererad där och den operationen gick bra. Men de hade hittat cancer i tre ryggkotor men det skulle läkarna i Sverige få ta hand om. Dessutom så hade de sett något konstigt på ena lungan.

Efter två veckor så var jag tillbaka i Västerås och jakten på min cancer började. Efter någon dag så fick jag beskedet att de inte hittade någon modertumör utan de misstänkte att jag hade en blodcancer som hette myelom.

Jag ringde min fru och grät av glädje - det är inte lungcancer, läkarna tror att jag bara har myelom. - Vad är det då? - Någon typ av blodcancer som visserligen är obotlig men man kan tydligen leva väldigt länge med den.

Förberedande behandlingarna sattes in nästan på en gång. Velcade, Revlimid och kortison. Hade inga biverkningar av dem utom att kortisonet gjorde mig väldigt speedad, svårt att sova osv... Men samtidigt så skulle jag lära mig att gå igen. Gick med rullator runt köksbordet fem varv, sen några knäböjningar och sen fem varv till osv... Hade fått olika övningar av fysioterapeuten för att få tillbaka kontrollen av benen. Dessutom så skaffade jag mig en motionscykel som jag tränade kondition på. Det är förunderligt hur mycket man tappar genom några få veckor av sängliggande med förlamning. Dessutom är det lite uppförsbacke att försöka träna samtidigt med cellgifter.

I oktober så var de inledande behandlingarna klara. Jag gick fortfarande med rullator pga att balansen var dålig. Förutom kvarvarande skador i vänster ben så hade jag tappat känseln i fötterna, troligen av velcaden. Så nu var det dags för stamcellstransplantationen.

Först skörden. De preparat som jag fick för att få ut stamceller i blodet gjorde så att jag fick en fruktansvärd ryggvärk. I den vevan så tappade jag håret. Var i Uppsala och tappade ur stamcellerna ur blodet. Jag fick åka hem igen och vänta på själva stamcellstransplantationen. 

Två veckor senare så var jag tillbaka i Uppsala och nu var det dags. Fick äta is för att undvika sår i munnen. Satt med en hink is i famnen och åt is med sked samtidigt som de hällde i mig cellgifterna. Det fungerade bra förutom att jag blev alldeles blåfrusen om kinderna av all is. Därefter så hällde de tillbaka mina stamceller.

Efter högdosen så hamnade jag på lasarettet i Västerås i två veckor. Mådde riktigt bra hela tiden, kunde äta frukost, lunch, em kaffe, middag och kvällsmacka hela tiden. Men hela tiden så hade jag min ryggvärk. 

Efter två veckor så blev jag hemskickad. Jag kunde fortfarande inte gå utan rullator, hade tappat sju kg muskler och var väldigt svag. Men nu kunde jag börja träna för att bygga upp kroppen igen.

Läget idag. Fått tillbaka musklerna även om jag fortfarande är lite svagare än innan diagnosen, kan jogga lite sakta, åka längdskidor i snälla spår utan branta nedförsbackar, åker långfärdsskridskor, tränar tre gånger i veckan på gym. I stort sett helt ok även om jag känner av ryggen. Är fortfarande i remission och har lite Revlimid som underhållsbehandling.

Krister