Enorm utveckling inom blodcancervården - men mycket kan bli bättre

Myelomvården brister i kontinuitet 

I maj 2017 lanserade Netdoktor i samarbete med Blodcancerförbundet och med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB upplysningskampanjen och patientundersökningen Blodcancer-koll.se.

I undersökningen har över 500 personer med diagnosen myelom deltagit och lämnat detaljerade upplysningar om hur de ser på sin vård och behandling. Resultaten visar att myelomvården brister i kontinuitet och många saknar en skriftlig vård- eller behandlingsplan.  Men många upplever ändå att de till viss del får vara delaktiga i frågor som rör deras vård. Många myelompatienter är dessutom nöjda med den vård de får. 

Cancervården överhuvudtaget står inför flera utmaningar, menar Maria Strandberg. För just myelom finns det fortfarande en utmaning i att få samma uppmärksamhet som andra mer förekommande cancersjukdomar

Hon tar också upp bristen på kontinuitet i vården och bristen på kontaktsjuksköterskor. En annan flaskhals som Maria Strandberg tar upp är att patienterna inte får diagnos tillräckligt snabbt och att det råder brist på patologer som arbetar med blodsjukdomar.  

Svensk cancervård står inför flera utmaningar

Sverige ligger i världstopp när det gäller överlevnad i cancer och står sig därmed väldigt väl internationellt sett. Men cancervården i stort står trots det inför många stora utmaningar. Väntetiderna är långa, det råder stora regionala skillnader och det tar för lång tid för patienterna att få tillgång till nya behandlingar. 

Införandet av standardiserade vårdförlopp har gett positiva effekter och minskade väntetider - men utvecklingen går fortfarande långsamt.  

– Det har blivit bättre i och med det standardiserade vårdförloppet, men i min region och troligtvis även i resten av landet så måste man som primärvårdsläkare vara på tårna när man träffar patienter med smärtor likt de Per berättade om, och tänka att det här kan vara myelom, säger Maria Strandberg. 

Hans Hägglund, ny nationell cancersamordnare och ordförande för Regionala cancercentrum, RCC, i samverkan vid SKL, tycker att filmen med Per på ett bra sätt illustrerar komplexiteten med sjukdomen. 

– Dels är det här en patient med symtom som vi alla har av och till. Det är en sjukdom som drabbar cirka 600 personer per år och vi har cirka 1200 vårdcentraler i Sverige. Då gäller det för en primärvårdsläkare att förstå att det här kan vara någonting annat. Och om det nu är något annat, vilka alarmsymtom ska föranleda till vidare utredning. Det är just det här det standardiserade vårdförloppet är till för, säger han. 

Det standardiserade vårdförloppet är ett nationellt arbetssätt som ska minska på onödig oro och ovisshet för patienterna. Det standardiserade vårdförloppet är till hjälp för primärvården att på ett strukturerat sätt skicka patienter för vidare utredning. Det finns till exempel angivna tider för hur lång tid det får ta från välgrundad misstanke, till utredning, samt start av behandling för varje cancerdiagnos. 

– Strax innan det här seminariet tittade jag i databasen, och för myelom får 71 procent av patienterna vård i utsatt tid (inom 20 dagar, reds anm). Innan de standardiserade vårdförloppen var det inte lätt att remittera patienterna vidare överhuvudtaget, säger Hans Hägglund.

Rätt behandling till rätt patient

På scen står även Lise-Lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet och nära anhörig till en person som lever med myelom. Hon känner igen Pers berättelse, dels genom hennes pappa som sedan tio år tillbaka har myelom men också i kontakten med Blodcancerförbundets medlemmar.

En av de viktigaste frågorna Blodcancerförbundet driver är att patienter ska få rätt till behandling i rätt tid.

– I filmen säger Per att han hoppas få tillbaka sjukdomen innan han blir för gammal så att han klarar av en stamcellstransplantation. I Almedalen har man pratat mycket om precisionsmedicin - vi måste börja lyssna till vad patienterna vill ha för typ av behandling, ge patienterna rätt behandling i rätt tid och tillgängliggöra behandling. Det tar alldeles för lång tid idag, säger Lise-Lott Eriksson.

– Det finns mycket som är välfungerande inom myelomvården. Standardiserade vårdförloppen är ett exempel, nationella vårdprogram är en annan. Men det vi behöver bli bättre på är hur vi informerar och hur vi gör patienterna delaktiga. Sedan har det skett en enorm utveckling när det gäller nya läkemedel, vilket är väldigt spännande och bra för patienterna men vi har ett ordnat införande för nya läkemedel som vi både måste respektera och hålla oss till, säger Hans Hägglund.

För 20 år sedan fanns det inte mycket i behandlingsväg att erbjuda patienter som lever med myelom. Sedan dess har det gått framåt men det finns fortfarande mycket att göra och lära för att kunna individanpassa behandlingen.

– Sedan får man komma ihåg att vid myelom, så kan behandlingen se olika ut för olika personer. Stamcellstransplantation är fortfarande den behandling som gäller men i framtiden diskuterar man om de nya läkemedlena kommer att göra att behovet av stamcellstransplantation reduceras, men det återstår att se, säger Maria Strandberg.

Kontinuerlig behandling ger bättre resultat

Idag finns ingen botande behandling mot myelom. De läkemedel som finns tillgängliga idag, liksom stamcellstransplantation, kan endast fördröja och bromsa sjukdomsutvecklingen.

– När jag började som hematolog så nöjde man sig med att behandla patienterna fram tills det att de elakartade cellerna kom ner till en viss nivå, men den nivån kunde vara ganska hög. Men det gäller inte idag. Det man på senare år har varit väldigt tydlig med är att man ska försöka trycka ner sjukdomen så mycket som möjligt, för att få ett bättre resultat på lång sikt, säger Maria Strandberg.

”Vi som patientorganisation har mycket att bidra med”

Lise-Lott Eriksson håller med Maria Strandberg och lyfter återigen vikten av att i ett tidigt skede trycka ner sjukdomen och att rätt patient ska få rätt behandling i rätt tid.

– Det här är ju en av våra kärnfrågor. Sedan vill jag också säga att vi har mycket att lära oss genom att titta på hur man gör i andra länder. Vi måste våga anamma och ta till oss av det, Men en annan sak som som jag gärna ser framöver är att vi som patientorganisation får en inbjudan från myelomgruppen, för att sitta och diskutera det här vidare. Vi som patientorganisation har mycket att bidra med, avslutar Lise-Lott Eriksson.