Christina, 63, lever med asymtomatisk myelom
Det är inte ovanligt att myelom upptäcks av en slump i samband med annan provtagning hos vården. Så var även fallet för Christina från Oskarshamn när hon sökte vård för smärta i benen år 2020. Här kan du läsa Christinas berättelse om att leva med asymtomatisk myelom.
Asymtomatisk myelom innebär att patienten inte har några symtom, sjukdomen ses enbart i laboratorieprover. Om patienten är symtomfri sätts vanligtvis ingen behandling in, däremot får patienten gå på regelbundna kontroller för provtagning.
Om symtom eller rubbningar i kroppens funktioner hittas, kallar man det för symtomatisk myelom och då krävs behandling. Vanligtvis utvecklas sjukdomen långsamt och myelom kan vara asymtomatisk under flera år innan patienten upplever symtom. Cirka en tredjedel av patienterna med asymtomatisk myelom behöver aldrig starta en behandling.
Upptäckte myelom av en slump
Christina är 63 år och upptäckte sin myelom-diagnos sommaren 2020 när hon sökte vård för smärta i benen. Hon hade väldigt ont och hade sökt vård för det upprepade gånger. Hon var även förkyld ofta och länge och beskriver att hon haft sänkt immunförsvar en längre period. Efter provtagningar hittade man tecken på myelom och Christina skickades vidare till hematologimottagningen i Kalmar.
Här kan du läsa mer om fria lätta kedjor och M-komponent vid myelom.
På hematologimottagningen träffade Christina en läkare som hade lång erfarenhet inom området myelom, berättar hon. Benmärgsproverna visade att det fanns 15–20 procent cancerceller i benmärgen. Läkaren var övertygad om att Christina hade fått plasmacytom (en tumör som består av plasmaceller) i lårbenet – detta trots att det inte genomförts en röntgen på Christinas ben än.
Enligt Christina berättade läkaren att han var 99,9 procent säker på att Christina skulle få genomgå strålbehandling och stamcellstransplantation inom några månader. Christina, som själv jobbat som fysioterapeut i 30 år, tyckte att det var konstigt att ge det beskedet innan röntgen.
– Jag förstod inte hur det hängde ihop. Smärtan i benen satt i bindväven och i musklerna. Han fick mig att tro att jag var allvarligt sjuk, säger hon.
Vid den här tiden var Christina på bristningsgränsen för utmattning. Hon medicinerades för ADHD och med ångestdämpande läkemedel. På läkarbesöket fick hon höra att hon skulle sluta med dessa inför stamcellstransplantationen, vilket innebar att hon slutade tvärt.
– Då mådde jag så otroligt dåligt. Det skulle ju egentligen vara en planerad utsättningstid för sådana mediciner, men jag bara slutade direkt eftersom han sa det, berättar hon.
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Den här enkäten riktar sig till dig som lever med myelom eller är närstående till någon med myelom. Enkätundersökningen handlar om erfarenheter, frågor och behov kopplade till återfall (relaps) vid myelom. Lever du med myelom?
Läkaren hade fel om diagnosen
Efter några dagar kommer resultatet på röntgen, som inte visade på någon tumör på lårbenet. Läkaren hade haft fel. Christina behövde varken genomgå strålbehandling eller stamcellstransplantation och värken i benen trodde man berodde på en steloperation i ryggen som hon gjort tidigare. Men kombinationen av cancerbeskedet och att hon slutade med sina mediciner så snabbt blev en stor påfrestning för henne och påverkade henne mycket negativt.
– Jag hade redan trillat över kanten mentalt. Det slog undan benen på mig. Jag trodde ju att jag skulle dö, berättar hon.
Christina var sjukskriven i tre månader, och när det var dags att gå tillbaka till jobbet så mådde hon fortfarande för dåligt för att orka arbeta. Hon sade därför upp sig, sålde huset i Kalmar, köpte en lägenhet i Oskarshamn och flyttade dit. Det blev en förändring och en nystart som gjorde henne gott.
Christina bad om en second opinion
Efter flytten till Oskarshamn ville hon få en second opinion av en annan läkare. En second opinion betyder att du har rätt att komplettera sin egen läkares bedömning med ett utlåtande från en annan läkare.
Hon gjorde nya benmärgsprover på sjukhuset i Västervik som visade på lägre procent av cancerceller än tidigare, och det blev klart att hon har asymtomatisk myelom. Vid asymtomatisk myelom har patienten inga symtom, utan sjukdomen ses enbart i laboratorieprover.
– Jag har förstått att det inte är helt lätt att göra dessa prover. Men det gjorde ju otrolig skillnad för mig. Nu ligger jag precis på gränsen för att ha myelom och jag har inga fysiska symtom, säger hon.
Nu går Christina på kontroller och tar nya prover var sjätte månad, eftersom hennes värden är så pass stabila. Värken i benen försvann med hjälp av en naprapat och idag är hon helt smärtfri.
“Jag har omprövat väldigt mycket i livet “
Idag har hon bytt karriärinriktning och jobbar deltid som personlig assistent åt en flicka. När hennes relation nyligen tog slut sålde hon bostadsrätten och flyttade in i en hyresrätt med sina fyra hundar. Hon beskriver det som att hon har gått in i ett nytt kapitel i livet och är tacksam över det hon har.
– Nu känns allt väldigt bra. Jag har omprövat väldigt mycket i livet och njuter av att ta det lugnt i vardagen. Ibland kan jag nästan glömma bort att jag har en cancerdiagnos, säger hon.
– Man ska ta vara på att glädjas till det man har. Allt är väldigt skört. Man ska vara tacksam när man är rätt så frisk. Och blir jag sämre längre fram och behöver göra en stamcellstransplantation så tar jag det då, fortsätter hon.
Hur ser du på livet framöver med myelom-diagnosen?
– Jag har ett sätt att tänka som hjälper mig: plasmacellerna i min kropp som har blivit cancerceller är inga yttre fiender. Jag har inte fått någon smitta eller så, utan det är inuti min kropp som det har blivit fel. Jag tänker på cancercellerna som att de är förståndshandikappade celler. De är inte elaka eller ondsinta, de vet bara inte bättre. Jag omfamnar dem kärleksfullt eftersom de inte begriper bättre, säger hon.
Få kostnadsfria kunskapsbrev om KLL till din e-post. I breven får du information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig.Kunskapsbrev om kronisk lymfatisk leukemi, KLL
Kommentera denna artikel
Inga har kommenterat på denna sida ännu