Bättre resultat med kontinuerlig behandling vid myelom

– För 20 år sedan fanns det inte mycket i behandlingsväg att erbjuda patienter med myelom. Sedan dess har det gått framåt men det finns fortfarande mycket att göra och lära för att kunna individanpassa behandlingen, säger Maria Strandberg, hematolog och verksam på hematologiska kliniken vid Sundsvalls sjukhus.

Hon är även länsverksamhetschef för Medicin Region Västernorrland och har varit med i framtagandet av det nationella vårdprogrammet för myelom. Ett vårdprogram som ska bidra till en internationellt sett högklassig och nationellt likvärdig handläggning av patienter med myelom.

– Vårdprogrammen syftar också till att införliva nya rutiner och behandlingar i vården av myelompatienter för att kunna förbättra behandlingsresultat, överlevnad, livskvalitet men också en jämlik vård och behandling oavsett var i landet du bor.

Hur viktiga är vårdprogrammen för patienterna?

– De är skrivna för både professionen och patienter/ anhöriga. De är viktiga för patienterna. Visst, de är skrivna till viss del på läkarspråk vilket kan göra att de är svåra att förstå , men jag uppmanar patienter att läsa vårdprogrammet. Förstår man inte alla delar kan man alltid ta med sig vårprogrammet till sin hematolog och fråga om vad det ena eller det andra faktiskt innebär. Vårdprogrammen ska ju bidra till en mer personcentrerad vård och ge ett bättre grepp över de nationella rekommendationerna.

Det är dock svårt att veta i vilken utsträckning vårdprogrammen följs. Första versionen av vårdprogrammet för myelom Regionalt Cancercentrums regi (RCC) skrevs i juni 2016 och uppdaterades senast i februari 2018.

– Om man tittar rent behandlingsmässigt så kommer vi kunna se hur väl de nya läkemedlen används i och med nationella läkemedelsregistret. Där tar man successivt in nya läkemedel som kommer att användas och på sikt hoppas man kunna se hur läkemedlet används. Används exempelvis ett läkemedel för singelbehandling eller i kombination? På rekommenderad indikation?

Flera behandlingsregimer rekommenderas

Idag lever mellan 3500 - 4000 personer med myelom. Årligen diagnostisera cirka 600 nya fall. Det gör myelom till den näst vanligaste hematologiska tumörsjukdomen.

Läser man vårdprogrammet för myelom kan man i kapitlet om behandling se och läsa sig fram till att flera behandlingsalternativ rekommenderas. Det innebär att behandlingen kan se olika ut för olika personer, beroende på var man bor och vem man har som sin behandlande läkare.

– För myelom finns det ingen ”golden standard” i hur man ska behandla patienterna. Det betyder att en första linjens behandling på en klinik kan se annorlunda ut på en annan klinik. Det kan till och med vara så att man på en och samma klinik har olika uppfattning om hur patienterna ska behandlas i första linjen, andra linjen och så vidare, säger Maria Strandberg.

Hur kommer det sig att man inte kommit överens om hur behandlingen för patienterna ska se ut?

– Man har inte riktigt kunnat komma överens, det beror bland annat på att det inte finns en kombination av behandling som är signifikant mer effektiv jämfört med alla andra. Det är mest uttalat vid behandling av återfall i sjukdomen samt vid behandlingsstart hos biologiskt äldre där inte stamcellstransplantation kan bli aktuellt. Det finns alltså några behandlingar som man som doktor kan välja mellan och de olika behandlingsregimerna ger ganska lika resultat i slutändan. Samtidigt är det viktigaste resultatet att få varje ensklid patienten i så pass bra remission (ett tillstånd då symtomen delvis avtagit eller tillfälligtvis helt försvunnit, reds anm) som det bara går, säger Maria Strandberg.

Kan man inte uppnå en standardbehandling för personer med myelom så kommer inte heller vården bli jämlik för dessa patienter, anser Maria Strandberg.

– Eftersom det inte finns en ”golden standard” för myelom idag och om man på en och samma enhet inte kan vara samstämmig i hur man behandlar patienterna så kan resultatet inte bli annat än att vi får regionala samt lokala skillnader i myelombehandlingen.

– Men det har skett förbättringar inom myelomvården, tack vare bättre läkemedel, bättre kunskap bland hematologer och att vi kan behandla patienter till att må bättre än vad de kunde göra för tio år sedan, säger Maria Strandberg. 

Läs vårdprogrammet för myelom här >>

Nya rön förespråkar kontinuerlig behandling vid myelom

De läkemedel som finns tillgängliga idag, liksom stamcellstransplantation, kan endast fördröja och bromsa sjukdomsutvecklingen. När Maria Strandberg började som hematolog nöjde man sig med att behandla patienterna fram tills det att de elakartade cellerna kom ner till en viss nivå.

– Den nivån kunde vara ganska hög, men idag gäller inte det. På senare år har man varit väldigt tydlig med är att man ska försöka trycka ner sjukdomen så mycket som möjligt, för att få ett bättre resultat på lång sikt, säger Maria Strandberg.

En del studier visar att kontinuerlig behandling vid myelom, det vill säga behandling utan uppehåll, ger bättre effekt och resultat för patienterna på lång sikt. I vårdprogrammet för myelom framgår det att kontinuerlig behandling till progress bör övervägas till patienter med tidigt eller aggressivt återfall.

– Man har sett att kontinuerlig behandling gett effekt utan att patienterna är högdosbehandlade, dock är effekten inte så signifikant. Man har sett en effekt på tiden med avsaknad av sjukdomssymtom men inte en effekt på förlängd överlevnad. Hur man som läkare väljer att göra och hur man resonerar ser väldigt olika ut. Det som ur hälsoekonomiskt perspektiv rekommenderas och därmed kan rekommenderas i ett svenskt vårdprogram utgår från hur mycket överlevnaden ökar.

Vad tror du på?
– Jag tror på underhållsbehandling. Men man måste ha flera aspekter i åtanke. Det beror på i vilket skede patienten är i sin sjukdom. Det är också en fråga om livskvalitet. En del patienter säger att de inte vill ha mer behandling och andra är mer benägna till att ta biverkningar. Men som verksam kliniker skulle jag rekommendera underhållsbehandling till mina patienter.

Testa dina kunskaper om myelom genom vår korta onlineutbildning >>

Brist på kontinuitet och kontaktsjuksköterskor

I en patientundersökning som gjorts av Netdoktor tillsammans med Blodcancerförbundet svarar endast varannan person med blodcancersjukdomen myelom att de har en skriftlig vård- eller behandlingsplan. Då myelom är en kronisk sjukdom krävs regelbunden läkemedelsbehandling och noggrann uppföljning. Trots det visar undersökningen att bara varannan fått träffa samma läkare och endast en tredjedel har tillgång till en kontaktsjuksköterska som de har kontinuerlig kontakt med. 

Maria Strandberg är inte förvånad över resultaten. Bristen på sjuksköterskor är ett faktum och på många håll i landet behövs det fler kontaktsjuksköterskor. På Maria Strandbergs klinik har de en kontaktsjuksköterska som jobbar en till två dagar i veckan för alla hematologiska maligniteter.

– Vi hade behövt minst en, men helst två kontaktsjuksköterskor på heltid för att kunna dela upp deras arbete på olika diagnoser. I universitetssjukhusen ser det bättre ut men vi har kliniker utanför universitetssjukhusen också.

Vilken betydelse har kontaktsjuksköterskan?
– Kontaktsjuksköterskan är jätteviktig! Hen har en viktigt roll i patientens ökade trygghet. Kontaktsjuksköterskan ska vara spindeln i nätet, ha en samordnande funktion och vara patientens kontaktperson - patientens fasta punkt.

Kontaktsjuksköterskans roll är bland annat att ha koll på när en patient ska göra en undersökning, vilken behandling som ges och ha god kännedom om varje patients vård- och behandlingsplan.
Maria Strandberg menar vidare att kontaktsjuksköterskans roll ska ses som en central funktion. Att man som patient ska få träffa en och samma läkare kan vara svårt att uppnå.

– Det är givetvis viktigt att man har en fast läkare men kanske desto viktigare att man har två läkare från kliniken som är insatta. Då behöver man som patient inte repetera sin medicinska historia och man har tillsammans lagt upp en behandlingsplan som är väldokumenterad. Det gör att den doktor du träffar känner väl till din resa genom vården och kan behandla utifrån den plan som lagts upp. På så vis får man också en bättre kontinuitet. Då är det också av ytterst vikt att man på kliniken läkare emellan är samstämmiga i hur man behandlar patienterna. Regelbundna täta diskussionsforum inom och mellan vårdenheter gagnar den jämlika vården, avslutar Maria Strandberg.