Anhörigas Riksförbund — stöd för dig som är anhörig till någon med myelom
När en person är långvarigt sjuk, i exempelvis multipelt myelom, påverkas familj och anhöriga på olika sätt. Ofta står de anhöriga för en stor del av vården och omsorgen. Även om du som anhörig gärna hjälper till kan du behöva stöd för egen del.
När en person är långvarigt sjuk kan den av olika anledningar behöva extra hjälp i vardagen. Ofta är det då en anhörig som tar vid där den offentliga omsorgen upphör. Michael Nystås jobbar som kommunikatör för Anhörigas Riksförbund och berättar att 75 procent av all vård och omsorg som ges i Sverige utförs av en anhörig i hemmet.
– Det är många som har ett sådant stort ansvar hemma att man inte klarar av sin vardag, säger Michael.
Anhörigas Riksförbund grundades 1996 och är en organisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för anhöriga – oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har. De är inget diagnosförbund, utan vänder sig till alla anhöriga som behöver något form stöd. De har ett 50-tal lokalföreningar runtom i Sverige som arbetar med att anordna aktiviteter och skapa gemenskap mellan anhöriga.
“Många kämpar i det tysta”
Anhöriga står för en stor del av vården av närstående. Enligt Anhörigas Riksförbund uppskattas det att det finns drygt 1,3 miljoner anhöriga i Sverige som hjälper eller vårdar en närstående. Att vårda en anhörig bidrar ofta till känslor av meningsfullhet, men ibland kan man som anhörig också själv behöva stöd.
– Det är väldigt många som kämpar i det tysta och har det väldigt jobbigt. Genom lokalföreningarna kan man träffa andra som är i samma situation och få stöd. Det är viktigt att inte känna sig ensam, säger Michael.
Lever du med myelom?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Den här enkäten riktar sig till dig som lever med myelom eller är närstående till någon med myelom. Enkätundersökningen handlar om erfarenheter, frågor och behov kopplade till återfall (relaps) vid myelom.
Riksförbundet driver även en opinionsbildande del som arbetar med påverkansarbete, både lokalt och nationellt. Där är en av huvudfrågorna fokuserad kring barn som anhöriga och tar hand om en förälder eller närstående som är sjuk.
– Det blir ett väldigt stort ansvar på ett barn. Sju procent av alla niondeklassare utför ett omfattande omsorgsarbete som skolan och hälsovården inte alltid känner till. Då försöker vi stötta skolor med material och information om detta bland annat, berättar han.
Telefonstöd via Anhöriglinjen
Anhöriglinjen är en av förbundets största verksamheter. Det är en nationell stödlinje som bemannas av volontärer med erfarenhet och utbildning kring anhörigstöd. Dit kan man ringa om man har frågor kring sina rättigheter, om man vill ha råd och stöd i sin situation som anhörig eller om man känner sig ensam och vill prata med en medmänniska.
– Vi kan vara en lyssnande röst för den som behöver stöd. Vi kan också informera om exempelvis vilka myndigheter man kan kontakta och vilken hjälp man kan få från Försäkringskassan eller kommunen, säger han.
Av alla samtal som kommer till Anhöriglinjen så handlar ungefär 60 procent av samtalen om psykisk ohälsa. Många anhöriga har en så pass påfrestande vardag att det blir svårt att hantera och klara av sitt eget liv.
– En del måste gå ner i tid från sitt arbete eller kanske sluta helt för att kunna ta hand om den anhöriga som är sjuk, säger han.
- Telefonnummer till Anhöriglinjen: 0200-239 500
Digital anhörighandbok
Anhörigas Riksförbund har även något som kallas för Anhörighandboken. Det fungerar som en digital handbok där all information till anhöriga har samlats på en webbsida. Där finns bland annat information och nummer till Anhöriglinken, information om egenvård för anhöriga och var du kan vända dig för hjälp med specifika problem.
Vill du kolla in Anhörighandboken kan du göra det här.
Lever du smed myelom och upplever att du behöver stöd och gemenskap från andra som förstår vad du går igenom? Här har vi samlat information om var du kan vända dig för stöd och samhörighet.
Få kostnadsfria kunskapsbrev om KLL till din e-post. I breven får du information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig.Kunskapsbrev om kronisk lymfatisk leukemi, KLL
- Anhörighandboken - https://anhorighandboken.se/
- Anhörigas Riksbörbund - https://anhorigasriksforbund.se/
Kommentera denna artikel
Inga har kommenterat på denna sida ännu