Anhörig till någon med myelom – här hittar du stöd

Några röster från anhöriga till personer som lever med myelom:

• Make vars 61-åriga hustru lever med Myelom:
  ”Ingen pratar om döden, ingen pratar om att gå ner i tid, ingen pratar om att ta vara på den tid vi har. Ingen frågar om vi pratar med varandra om allt detta. Man pratar om diagnosen och medicinerna men man behöver få andra frågor också så att man börjar prata, det är viktigt!”

• Make vars 45-åriga hustru lever med myelom:
  ”Första året var ett rent helvete. Huset fullt av barn, mitt i karriärerna, mitt i hockeyträning, stallet och föräldrarmöten. Ingenting fungerade. Vi bara ramlade ihop, bråkade, grät och krisade. Ett år senare fick min fru frågan om hon kanske behövde en kurator att prata med. Det kändes vidrigt att hon inte fick frågan dag ett...”
  

• Hustru vars 72-årige make lever med myelom:
  ”Det som har varit jobbigast och fortfarande är jobbigast är den eviga väntan på provsvaret var tredje månad. Fråga mig dagen efter resultatet då är det som bäst, sedan börjar man samla oro i tre månader tills nästa provomgång. Att man aldrig kan bara vara. Sjukdomen finns i vårt hem hela tiden trots att han ser frisk ut.”
  

• Hustru vars 55-årige make lever med Myelom:
  ”Vår kontaktsköterska är fantastisk. Hon ringer min man och hon ringer mig. Ibland är det långt mellan provtagning och besök men hon kan ringa ändå och bara höra hur vi har det. Hon har funnits där för oss redan från början. Hon betyder mer än doktorn för oss båda, det är skönt...”
  

Citaten kommer från en diagnospool om myelom från Netdoktor.

Alla cancermottagningar ska ha en kurator i teamet

Ett cancerbesked medför inte bara fysiska konsekvenser, utan också ofta psykologiska, sociala och ekonomiska konsekvenser – både för den drabbade och hens närstående.

Att sjukvården ger stöd även till närstående innebär ett indirekt stöd för patienten. Ansvaret för detta ska delas av alla i vårdteamet.

Vilken hjälp en patient eller närstående behöver är såklart individuellt. Vissa personer behöver psykosocialt stöd under hela sjukdomsförloppet, andra inte. Läkare och sjuksköterska ska kunna ge grundläggande psykosocialt stöd, men man har också möjlighet att få samtalsstöd av en kurator. 

Varje avdelning eller mottagning som vårdar patienter med cancer ska ha en kurator i teamet. Alla patienter ska få skriftlig information om hur de kan kontakta kuratorn. 

Stöd, information och gemenskap – även viktigt för närstående

Att leva med myelom i familjen är krävande, och sjukdomen kan påverka relationen till partnern eller övrig familj och vänner. Det gäller att hitta ett förhållningssätt till sjukdomen och lära sig hantera vardagen samt de frågor och den oro som kan dyka upp – både för den med myelom och den närstående. 

Att ta reda på fakta, samtala med varandra och söka hjälp och stöd vid behov kan underlätta tillvaron. Som närstående kan man även följa med på läkarbesök, och då få möjlighet att ställa frågor och ventilera eventuella bekymmer. 

Patient måste ge sitt samtycke innan information delas  

Viktigt är dock att patienten ger sitt samtycke till detta. Det är den som är sjuk som styr över hur mycket vårdpersonalen får informera närstående och hur delaktiga närstående får vara i diskussioner och beslut som handlar om patientens vård och behandling. 

Medicinsk dokumentation om patienter är sekretessbelagd. Patienten måste därför ge sitt samtycke om du som närstående vill ha information som exempelvis står skrivet i patientens journal.  

Träffa andra med myelom genom patientförbund 

Att träffa andra med myelom och även andra anhöriga kan vara givande och ge stöd. Det är lättare att acceptera sjukdomen, och sin roll som anhörig, om man får positiva förebilder och ser att det går att leva ett fullgott liv tillsammans.

Blodcancerförbundet 

Blodcancerförbundet är en patientförening som finns till för att stödja personer med blodcancer, såsom multipel myelom. Hos dem kan man bland annat träffa andra patienter och anhöriga, samt ta del av information om blodcancer och delta i olika event och webbinarier som handlar om olika blodcancersjukdomar. Klicka här för att gå till Blodcancerförbundets hemsida.

Anhörigas Riksförbund

Anhörigas Riksförbund är ett förbund som stödjer anhörig oavsett ålder och oavsett vilken diagnos ens närstående har. Hos dem kan man bland annat ta del av informationsmaterial och rådgivning och komma i kontakt med andra som är eller har varit i samma situation. Klicka här för att komma till Anhörigas Riksförbunds hemsida.

Skaffa en cancerkompis

Organisationen Cancerkompisar kan hjälpa dig som anhörig att hitta en så kallad cancerkompis, en person som upplever eller som har upplevt samma saker som du gör just nu. Kontakten med din cancerkompis kan du ske genom fysiska träffar, telefonsamtal eller mejl. Läs mer om cancerkompisar här!

Här kan du få samtalsstöd

Om du som närstående önskar samtalsstöd finns det flera olika sätt att få det. Här är några exempel.

Samtalsstöd genom sjukvården

Sjukvården kan erbjuda samtalsstöd och/eller samtal med en stödgrupp med andra närstående. Fråga på mottagningen, vårdcentralen, kontaktsköterskan, den fasta vårdkontakten eller den fasta läkarkontakten – de kan hjälpa dig vidare. 

Anhörigstöd och samtalsstöd genom kommunen

Kommunen kan ge stöd och vägledning till anhöriga och närstående på flera olika sätt. Vilken typ av stöd man kan få skiljer sig mellan olika kommuner, men många kommuner erbjuder exempelvis samtalsstöd, anhöriggrupper, föreläsningar, aktiviteter och utbildningar. 

Hos Anhörigas Riksförbund kan man hitta en lista över Sveriges alla kommuner och deras anhörigstöd. Klicka här för att komma till listan. Du kan också googla ”anhörigstöd” och namnet på din kommun eller leta dig fram på kommunens hemsida.

Samtalsstöd genom företagshälsovården

Om din arbetsplats har avtal om företagshälsovård kan ditt jobb erbjuda samtalsstöd. Fråga din arbetsgivare om vad som gäller på din arbetsplats. 

Prata med en präst eller diakon hos Svenska kyrkan

Svenska kyrkan erbjuder något som de kallar för själavårdssamtal, då man samtalar med en präst eller diakon. Man behöver inte vara kristen eller medlem i Svenska kyrkan för att ta del av detta samtalsstöd. Du kan få samtalsstöd via telefon, digitalt eller i ett personligt möte. Läs mer hos på Svenska kyrkans hemsida.

Svenska Röda Korset erbjuder samtalsstöd

Svenska Röda korset erbjuder anhörigstöd. Ofta ges stödet i nära samarbete med kommuner och andra aktörer. Oftast är det i form av stöd genom anhörigcirklar som träffas regelbundet i en sluten grupp med ledare. De anordnar även anhörigcaféer, utflykter, föreläsningar, temadagar eller andra aktiviteter. Klicka här för att se vad som finns i din kommun.

Samtalsstöd via telefon, mejl eller chatt

Det finns en mängd aktörer som erbjuder samtalsstöd och rådgivning via telefon, mejl eller chatt. Här nedan har vi listat några av dem som kan passa dig som är anhörig eller närstående:

Anhöriglinjen

Anhöriglinjen är en nationell stödtelefon och mejlkontakt som bemannas av andra anhöriga med stor erfarenhet. Här kan man få stöd i sin situation som anhörig eller svar på frågor om exempelvis vårdens skyldigheter gentemot dig som närstående.

• Telefonnummer: 0200–239 500 

• E-post: anhoriglinjen@anhorigasriksforbund.se

Cancerlinjen

Cancerlinjen är telefonrådgivning som bemannas av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Där kan du ställa frågor om cancer eller bara prata om du behöver känslomässigt stöd. Cancerlinjen drivs av Cancerfonden.

• Telefonnummer: 010-199 10 10

• Mejl: Skickas in via hemsidan

• Brev kan skickas till: Cancerfonden, Cancerlinjen 101 55 Stockholm

Cancerrådgivningen

Cancerrådgivningen kan du kontakta via mejl, telefon eller chatt. De som svarar är specialistsjuksköterskor inom cancervård och som har utbildning i samtalsstöd. Där kan du ställa frågor om cancer eller bara prata om du exempelvis känner dig orolig.

• Telefonnummer: 08-123 138 00

• Mejl: cancerradgivningen@sll.se.

• Chatt: Klicka här. (öppen helgfria vardagar mellan klockan 09.00 och 16.00)

Jourhavande medmänniska

Jourhavande medmänniska är en ideell förening som bedriver jourtelefon- och chattverksamhet för alla som önskar att få prata med någon. De som svarar på jourtelefonen är volontärer som avlagt tystnadslöfte. Volontärerna är anonyma för den som ringer, och den som ringer är anonym för dem.

• Telefonnummer: 08 - 702 16 80 (tar emot samtal alla dagar mellan kl 21-06) 

• Chatt: Klicka här (öppen varje söndag och måndag kl. 21-24). 

Jourhavande präst

Jourhavande präst. Genom Svenska kyrkan kan du prata med en jourhavande präst. Antingen via telefon, chatt eller mejl.

• Telefonnummer: Ring 112 och fråga efter jourhavande präst. 

• Mejl: Skickas in via Svenska kyrkans hemsida. Klicka här.

• Chatt: Klicka här (öppettider för chatten är alla kvällar 20.00 - 24.00) 

Äldrelinjen

Äldrelinjen finns till för personer som är över 65 år, och som mår psykiskt dåligt eller som bara behöver någon att prata med. De som svarar är volontärer och den som ringer är anonym. Äldrelinjen drivs av föreningen Mind. 

• Telefonnummer: 020-22 22 33 (vardagar mellan klockan 10.00-15.00)  

Jourhavande kompis

Jourhavande kompis är en stödchatt för personer upp till 25 år. Du som skriver är anonym och de som svarar i chatten är också det. De som svarar är andra unga människor som finns där för den som behöver det. Jourhavande kompis drivs av  Svenska Röda korsets ungdomsförbund.

• Chatt: Klicka här (öppettider måndag-fredag kl. 18-21 lördag-söndag kl. 14-17)

Läs även:

• Stöd för barn och unga som lever nära cancer
  
• Ekonomiskt stöd för dig som är sjuk eller anhörig