Anhörig till myelomsjuk: ”Jobbigast är den eviga väntan på provsvaret”
Att vara närstående till någon som är svårt sjuk kan många gånger vara mycket psykiskt påfrestande. Framför allt då man som nära anhörig oftast genomgår samma känslomässiga berg- och dalbana som den som är sjuk. Samtidigt måste man som närstående vara ett stöd och en trygghet. Här är några röster från närstående till personer som lever med blodcancersjukdomen myelom.
Myelom är en typ av blodcancer som uppstår i benmärgen. I Sverige insjuknar cirka 600 personer i myelom varje år. Sjukdomen är ovanlig före 40 års ålder och medianåldern vid insjuknandet ligger på 72 års ålder. Myelom är också något vanligare hos män än hos kvinnor. Genom Blodcancer-koll.se kan du lära dig mer om myelom, samt delta i en enkätundersökning. Gå till Blodcancer-koll.se >>
Citaten här nedan kommer från en diagnospool om myelom från Netdoktor.se.
”Vår kontaktsjuksköterska är fantastisk”
Hustru vars 55-årige make lever med Myelom:
”Vår kontaktsköterska är fantastisk. Hon ringer min man och hon ringer mig. Ibland är det långt mellan provtagning och besök men hon kan ringa ändå och bara höra hur vi har det. Hon har funnits där för oss redan från början. Hon betyder mer än doktorn för oss båda, det är skönt...”
Kunskapsbrev om myelom (benmärgscancer)
Få tolv kostnadsfria kunskapsbrev om myelom via e-post. Här kommer du att få information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och rättigheterna som patient.
”Ingen pratar om döden”
Make vars 61-åriga hustru lever med Myelom:
”Ingen pratar om döden, ingen pratar om att gå ner i tid, ingen pratar om att ta vara på den tid vi har, Ingen frågar om vi pratar med varandra om allt detta. Man pratar om diagnosen och medicinerna men man behöver få andra frågor också så att man börjar prata, det är viktigt!”
”Ingen frågar mig heller, det är jobbigt”
20-åriga dotter vars 49-åriga pappa lever med myelom:
”Min pappa är rädd att få veta något om sin sjukdom. Han är så tyst, han frågar inte någonting när han är på sjukhuset. De berättar inte så mycket och han lyssnar inte så jag får följa med. Mamma är inte i vår familj längre och jag har inga syskon. Ingen frågar mig heller, det är jobbigt...”
”Vårt nätverk betyder mer än sjukvården”
Hustru vars 63-årige make lever med myelom:
”Sedan han började med korsett och promenad med stavar en timme om dagen så mår vi alla bättre. Det tackar jag vårt nätverk för, det betyder mer än sjukvården, där får vi mycket tips och kan ställa svåra frågor.”
Kunskapsbrev om kronisk lymfatisk leukemi, KLL
Få kostnadsfria kunskapsbrev om KLL till din e-post. I breven får du information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig.
”Ett år senare fick min fru frågan om hon kanske behövde en kurator”
Make vars 45-åriga hustru lever med myelom:
”Första året var ett rent helvete. Huset fullt av barn, mitt i karriärerna, mitt i hockeyträning, stallet och föräldrarmöten. Ingenting fungerade. Vi bara ramlade ihop, bråkade, grät och krisade. Ett år senare fick min fru frågan om hon kanske behövde en kurator att prata med. Det kändes vidrigt att hon inte fick frågan dag ett...”
”Det känns så bra, de har alltid en plan”
Hustru vars 66-årige make lever med myelom:
”Det känns så bra, de har alltid en plan. De kollar så han får säsongsinfluensavaccin, mot lunginflammation och att vi vet vad som skall hända nästa gång. Vi mår ok.”
”Jobbigast är den eviga väntan på provsvaret”
Hustru vars 72-årige make lever med myelom:
”Det som har varit jobbigast och fortfarande är jobbigast är den eviga väntan på provsvaret var tredje månad. Fråga mig dagen efter resultatet då är det som bäst, sedan börjar man samla oro i tre månader tills nästa provomgång. Att man aldrig kan bara vara. Sjukdomen finns i vårt hem hela tiden trots att han ser frisk ut.”
”Hon är väldigt trött ibland, men hon känner sig levande”
Make vars 47-åriga hustru lever med myelom:
”Nej men hon jobbar fullt igen, hon är lärare. Hon blev galen av att vara hemma, då kände hon sig sjuk. Hon är väldigt trött ibland, men hon känner sig levande. Våra föräldrar och syskon stöttar mycket. Vi planerar resor och helger då vi återhämtar oss. Trots sjukdomen har vi det bra fast hon trodde att hon skulle dö direkt.”
”Sjukdomen liksom sparkade igång oss”
Make vars 62-åriga hustru lever med myelom:
”Hon gick i pension. Sjukdomen liksom sparkade igång oss. Vi sålde vårt hus, köpte en lägenhet i vår stad så att vi kan komma hem när vi vill. Men vi bor mest i Italien och njuter av livet tillsammans. Hennes doktor är bra, han förstår.”
”Det är så stor skillnad, jag läser om det på facebook hela tiden”
Hustru vars 65-årige make lever med myelom:
”Det där nationella vårdprogrammet funkar inte! Det är så stor skillnad, jag läser om det på facebook hela tiden. Jag blir så arg. Jag blir ledsen också när man inte får det bästa. Det är jobbigt.”
Kommentera denna artikel
Är en snart 80-årig man. Jag har haft myelom sedan 2015, fick i alla fall diagnosen då.
Vi har flyttat och vi vet nu att vården är inte jämlikt i hela Sverige.
Man måste ha tur, att man får en "bra" doktor som förstår och som
är engagerad, även för min hustru., som har det lika jobbigt som jag.
Det finns ingen tid, jag måste vänta, vänta och åter vänta. Skulle komma var annan månad till Hematologen, men nu har det gått 4 månader. Då mötte vi en nästan svenskspråkig läkare, utan engagemang för just oss .och som vi upplevde helst ville bli av med oss snabbt. Det kan ha hänt mycket på 4 måander!!
Inga har kommenterat på denna sida ännu